Assessment of health-related quality of life in pediatric acute lymphoblastic leukemia survivors: Perceptions of children, siblings, and parents

Abstract

Objective: We investigated the health-related quality of life (HRQL) in survivors of pediatric acute lymphoblastic leukemia (ALL) and evaluated the perceptions of the children, their siblings, and their parents. Materials and Methods: Seventy ALL survivors, who were between 7 and 17 years of age and had completed therapy ≥2 years, were included. The control group consisted of their healthy siblings. HRQL was assessed by the age-specific KINDLR questionnaire. Results: No significant differences could be found among HRQL scores of ALL survivors with respect to variables such as sex, risk group, and having chronic illness. HRQL scores for physical well-being, emotional well-being, family, and social functioning of the patient and sibling self-reports and parent proxy reports were lower than the expected values for healthy and chronically ill children. Conclusion: These results demonstrate that both ALL survivors and their families need help via psychological counseling programs to improve their HRQL even after completion of therapy. Keywords: Acute lymphoblastic leukemia, Health-related quality of life, KINDLR questionnaire

Amaç: Çocukluk çağı akut lenfoblastik lösemi (ALL) sağ kalanlarında sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin (HRQL) araştırılması ve çocukların, kardeşlerinin ve ebeveynlerinin bununla ilgili algılamalarının değerlendirilmesi amaçlandı. Gereç ve Yöntemler: Çalışma grubu 7-17 yaş arası, kemoterapisi en az 2 yıl önce tamamlanmış 70 ALL’li çocuktan oluşturuldu. Kontrol grubu hastaların sağlıklı kardeşlerini (n=32) içerdi. HRQL ölçümü için yaşa uygun KINDLR anket formları kullanıldı. Bulgular: ALL sağ kalanlarında HRQL skorları cinsiyet, risk grubu, kronik hastalığı olma ve relaps öyküsü açısından istatistiksel anlamlı fark göstermedi. Hastalar ve kardeşlerinin HRQL skorlarıyla ebeveynlerin hasta çocuklarının durumuna bakış açısı skorları değerlendirildiğinde fiziksel iyilik, duygusal iyilik, aile ve sosyal ilişkiler ile ilgili HRQL skorları sağlıklı ve kronik hastalığa sahip çocuklara göre düşük bulundu. Sonuç: Hasta ve ebeveynlerin HRQL skorlarının düşük saptanması çocukluk çağı ALL sağ kalanları ve ebeveynlerinin tedavi bitimi sonrasında da psikolojik danışmanlık programlarına ihtiyacı olduğunu göstermektedir.