T.C. BURSA ULUDAĞ ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ SAĞLIK BİLİMLERİ FAKÜLTESİ HEMŞİRELİK ANABİLİM DALI ADÖLESAN HEMATOLOJİ- ONKOLOJİ HASTALARINDA UYKU VE YAŞAM KALİTESİNİN BELİRLENMESİ MELEK KARAMAN (YÜKSEK LİSANS TEZİ) BURSA-2022 MELEK KARAMAN HEMŞİRELİK ANABİLİM DALI YÜKSEK LİSANS TEZİ 2022 T.C. BURSA ULUDAĞ ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ SAĞLIK BİLİMLERİ FAKÜLTESİ HEMŞİRELİK ANABİLİM DALI ADÖLESAN HEMATOLOJİ- ONKOLOJİ HASTALARINDA UYKU VE YAŞAM KALİTESİNİN BELİRLENMESİ Melek KARAMAN (YÜKSEK LİSANS TEZİ) DANIŞMAN Prof. Dr. Nurcan ÖZYAZICIOĞLU BURSA-2022 T.C. BURSA ULUDAĞ ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ ETİK BEYANI Yüksek Lisans olarak sunduğum “Adölesan Hematoloji- Onkoloji Hastalarında Uyku ve Yaşam Kalitesinin Belirlenmesi” adlı çalışmanın, proje safhasından sonuçlanmasına kadar geçen bütün süreçlerde bilimsel etik kurallarına uygun bir şekilde hazırlandığını ve yararlandığım eserlerin kaynaklar bölümünde gösterilenlerden oluştuğunu belirtir ve beyan ederim. Melek KARAMAN Tarih ve İmza 18/02/2022 II TEZ KONTROL ve BEYAN FORMU 18/02/2022 Adı Soyadı: Melek KARAMAN Anabilim Dalı: Hemşirelik Anabilim Dalı Tez Konusu: Adölesan Hematoloji- Onkoloji Hastalarında Uyku ve Yaşam Kalitesinin Belirlenmesi ÖZELLİKLER UYGUNDUR UYGUN DEĞİLDİR AÇIKLAMA Tezin Boyutları x  Dış Kapak Sayfası x  İç Kapak Sayfası x  Kabul Onay Sayfası x  Sayfa Düzeni x  İçindekiler Sayfası x  Yazı Karakteri x  Satır Aralıkları x  Başlıklar x  Sayfa Numaraları x  Eklerin Yerleştirilmesi x  Tabloların Yerleştirilmesi x  Kaynaklar x  DANIŞMAN ONAYI Unvanı Adı Soyadı: Prof. Dr. Nurcan Özyazıcıoğlu İmza: IV İÇİNDEKİLER ETİK BEYANI ...................................................................................................... II KABUL ONAY…………………….....................................................................III TEZ KONTROL BEYAN FORMU…………………………………………...IV İÇİNDEKİLER…………………………………………………………………..V ÖZET…………………………………………………………………………..VIII ABSTRACT .....................................................................................................IX 1. GİRİŞ ................................................................................................................ 1 2. GENEL BİLGİLER.......................................................................................... 4 2.1. Adölesan Dönem ve Özellikleri ................................................................... 4 2.2. Kanserin Tanımı .......................................................................................... 5 2.3. Adölesan Döneminde Yaygın Görülen Kanserler..................................... 6 2.3.1. Beyin Tümörleri ........................................................................................... 6 2.3.2. Akut Miyoblastik ve Lenfoblastik Lösemiler ............................................ 7 2.3.3. Nöroblastom ................................................................................................. 7 2.3.4. Hodgkin Lenfoma ........................................................................................ 8 2.3.5. Osteosarkom ................................................................................................. 8 2.3.6. Non Hodgkin Lenfoma ................................................................................ 8 2.3.7. Rabdomiyosarkom ....................................................................................... 9 2.3.8. Ewing Sarkomu ............................................................................................ 9 2.3.9. Wilms Tümörü ............................................................................................. 9 2.4. Adölesan Döneminde Görülen Kanserlerde Tedavi ............................... 10 2.4.1. Kemik İliği Transplantasyonu (KİT) ....................................................... 10 2.4.2. Cerrahi Tedavi ........................................................................................... 10 2.4.3. Radyoterapi ................................................................................................ 11 2.4.4. Kemoterapi ................................................................................................. 12 2.5. Kanser Tanı ve Tedavisinin Adölesan Üzerindeki Etkileri .................... 12 2.6. Hematolojik Kanser ................................................................................... 16 2.6.1. Hematolojik Kanser Hastalarının Bakım Gereksinimleri ..................... 16 2.6.2. Hematolojik Kanser Hastalarının Bakımında Hemşirenin Rolü .......... 18 2.7. Uyku .......................................................................................................... 22 2.7.1. Uykunun Tanımı ve Nöroanatomisi ......................................................... 22 V 2.7.2. Uykunun Evreleri....................................................................................... 23 2.7.3. Adölesanlarda Uyku Kalitesi ve Etkileyen Faktörler ............................. 24 2.7.4. Hematolojik Kanser Komlikasyonlarının Uykuya Etkisi ...................... 25 2.7.5. Hematolojik Kanser Tanısı ile İzlenen Adölesanlarda Uyku Kalitesini Etkileyen Faktörler .............................................................................................. 26 2.7.6. Adölesanlarda Uyku Sağlığının Geliştirilmesinde Hemşirelik Yaklaşımlar ...........................................................................................................27 2.8. Yaşam Kalitesi............................................................................................ 31 2.8.1. Yaşam Kalitesini Etkileyen Faktörler...................................................... 32 2.8.2. Yaşam Kalitesi ve Kanser ......................................................................... 33 2.8.3. Hematolojik Kanser Hastalarının Yaşam Kalitesi Üzerinde Hemşirelerin Etkisi .............................................................................................. 35 3. GEREÇ VE YÖNTEM................................................................................... 38 3.1. Araştırmanın amacı ve tipi ....................................................................... 38 3.2. Araştırmanın Değişkenleri ........................................................................ 38 3.3. Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Zaman .................................................... 38 3.4. Araştırmanın Evreni.................................................................................. 39 3.5. Araştırmanın Örneklemi ........................................................................... 39 3.6. Veri Toplanması ......................................................................................... 39 3.7. Araştırmaya Dahil Edilme Kriterleri....................................................... 40 3.8. Araştırmaya Dahil Edilmeme Kriterleri ................................................. 40 3.9. Veri Toplama Araçları .............................................................................. 40 3.9.1. Adölesan ve Ebeveyn Bilgi Formu............................................................ 40 3.9.1. Kanserli Çocuklar İçin Uyku Değerlendirme Ölçeği (Çocuk ve Ebeveyn Formları) .................................................................................................... 41 3.9.2. 7-18 Yaş Çocuk Kanser Hastaları İçin Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeği (Çocuk ve Ebeveyn formları) .................................................................. 42 3.10. Verilerin Değerlendirilmesi....................................................................... 43 3.11. Araştırmanın Etik Yönü............................................................................ 43 4. BULGULAR.................................................................................................... 44 4.1. Sosyo-Demografik Özelliklere Yönelik Bulgular .................................... 44 4.2. Ölçeklerin Sosyo-Demografik Değişkenlere Göre Karşılaştırılmasına Yönelik Bulgular .................................................................................................. 45 4.3. Çocuk Yaşı ve Tanı Alma Süresi İle Ölçekler Arasındaki İlişkinin İncelenmesine Yönelik Bulgular ......................................................................... 47 VI 4.4. Kanserli Çocuklara Ait Uyku Değerlendirme ve Çocuk Kanser Hastaları için Yaşam Kalitesi Ölçek Puanları Arasındaki İlişkinin İncelenmesi………………………………………………………………………48 4.5. Çocuklar İle Ebeveynlerinin Ölçek Puanlarının Karşılaştırılmasına Yönelik Bulgular .................................................................................................. 49 4.6. Çocukların ve Ebeveynlerinin Ölçek Puanları Arasındaki İlişkinin İncelenmesine Yönelik Bulgular ......................................................................... 50 5. TARTIŞMA ..................................................................................................... 53 6. KAYNAKLAR ................................................................................................ 63 7. KISALTMALAR VE SİMGELER ............................................................... 80 8. EKLER ............................................................................................................ 81 9. TEŞEKKÜR .................................................................................................... 96 10. ÖZGEÇMİŞ................................................................................................ 97 VII ÖZET Bu çalışma, adölesan hematoloji-onkoloji hastalarının uyku ve yaşam kalitelerinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Tanımlayıcı türde yapılan araştırmada, 33 adölesan hematoloji- onkoloji hastası ve bu hastaların ebeveynleri örneklem grubu olarak belirlenmiştir. Araştırmada veri toplama aracı olarak “Ebeveyn ve Adölesan Bilgi Formu”, “Kanserli Çocuklar İçin Uyku Değerlendirme Ölçeği-Adölesan Formu”, “Kanserli Çocuklar için Uyku Değerlendirme Ölçeği- Ebeveyn Formu” ve “7-18 Yaş Çocuk Kanser Hastaları İçin Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeği-Adölesan Formu”, “7-18 Yaş Çocuk Kanser Hastaları İçin Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeği-Ebeveyn Formu”kullanılmıştır. Verilerin normallik ölçümleri için Shapiro-Wilk testi yapılmıştır. Normal dağılım göstermeyen değişkenler için Mann Whitney U ve Kruskal Wallis testlerinden yararlanılmıştır. Anlamlılık belirlenmesi halinde çoklu karşılaştırma testlerinden olan Bonferroni testi yapılmıştır. Çocuklar ve ebeveynlerinin ölçek puanları arasındaki farklar Wilcoxon işaret sıra testi ile değerlendirilmiştir. Değişkenler arasındaki ilişkiler Spearman sıra korelasyon katsayısı ile incelenmiştir. Verilerin analizinde SPSS 23.0 programı kullanılmıştır. Yapılan analiz sonucunda; sosyo-demografik özelliklere göre çocuk uyku değerlendirme genel ölçeği (p=0,044) ve uykuya dalma ve uykunun bölünmesi (p=0,048) alt ölçeğinde cinsiyete göre anlamlı yönde farklılaşma belirlenmiş ve kızların erkeklere kıyasla uykuya dalma ve uyku bölünmesi sorunlarını daha fazla yaşadıkları tespit edilmiştir. Çocuk yaşam kalitesi ölçeğinde cinsiyet anlamlı bir farklılık oluşturmuş ve kızların yaşam kalitesi erkeklerden düşük düzeyde bulunmuştur (p=0,004). Hastalık evresi değişkeni yalnızca uykuya dalma ve uykunun bölünmesi yönünden anlamlı farklılık oluşturmuştur (p=0,048). Tedavi süreleri yönüyle uyku değerlendirme ölçeği (p=0,024) ve uyku problemleri alt ölçeği (p=0,024) yönünden farklılık bulunmuştur. 10 aydan fazla tedavi alan adölesanların ölçek puanları düşük olarak tespit edilmiştir. Tedavi uygulamasında yalnızca kemoterapi tedavisi alan adölesanların uykuya dalma ve uyku bölünmesi açısından puanların düşük olduğu anlaşılmıştır (p=0,039). Adölesanların yaşam kalitesi ve uyku arasında pozitif yönlü orta düzeyde anlamlı bir ilişki bulunmuştur (p<0,001). Çocuklarla ebeveynlerinin ölçek puanlarının karşılaştırılmasında anlamlı farklılık bulunmamış, puanların benzer olduğu sonucuna ulaşılmıştır. Anahtar Kelimeler: Adölesan Dönem, Hematoloji-Onkoloji, Uyku, Yaşam Kalitesi, Bakım VIII ABSTRACT Determination Of Sleep And Qualıty Of Life In Adolescent Hematology- Oncology Patients This study was conducted to determine sleep and life quality of adolescent hematology-oncology patients. In the descriptive study, 33 adolescent hematology- oncology patients and their parents were determined as the sample group. As data collection tools in the study, "Parent and Adolescent Information Form", "Sleep Assessment Scale for Children with Cancer-Adolescent Form", "Sleep Assessment Scale for Children with Cancer-Parent Form" and "Quality of Life Assessment Scale for Child Cancer Patients aged 7-18 years". -Adolescent Form”, “Quality of Life Assessment Scale for Child Cancer Patients aged 7-18-Parent Form” were used. Shapiro-Wilk test was used to measure the normality of the data. Mann Whitney U and Kruskal Wallis tests were used for non-normally distributed variables. If significance was determined, Bonferroni test, which is one of the multiple comparison tests, was used. The differences between the scale scores of the children and their parents were evaluated with the Wilcoxon sign-rank test. The relationships between the variables were examined with the Spearman rank correlation coefficient. SPSS 23.0 program was used in the analysis of the data. As a result of the analysis; According to socio-demographic characteristics, the child sleep assessment general scale (p=0.044) and falling asleep and sleep fragmentation (p=0.048) sub-scales differed significantly according to gender, and it was determined that girls experienced falling asleep and sleep fragmentation problems more than boys. Gender made a significant difference in the child quality of life scale, and the quality of life of girls was found to be lower than that of boys (p=0.004). The disease stage variable made a significant difference only in terms of falling asleep and the division of sleep (p=0.048). There was a difference in terms of treatment durations in terms of sleep assessment scale (p=0.024) and sleep problems subscale (p=0.024). The scale scores of the adolescents who received treatment for more than 10 months were found to be low. It was found that adolescents who received only chemotherapy treatment in the treatment application had low scores in terms of falling asleep and sleep fragmentation (p=0.039). A moderately significant positive correlation was found between the quality of life of adolescents and sleep (p<0.001). Comparison of scale scores of children and their parents Keywords: Adolescent Period, Hematology-Oncology, Sleep, Quality of Life, Care IX 1. GİRİŞ Kronik bir hastalık olarak tanımlanan kanser, hücrelerin kontrolsüz bölünmesiyle karakterize edilen ve dünyada görülme sıklığı en fazla olan hastalık türü olarak bilinmektedir. Kanser rahatsızlığı, çocukları da en az yetişkin bireyler kadar etkilemektedir, dünya genelinde kanser tanı konulan çocukların sayısı giderek artmaktadır (Çetingül & ark., 2009). Dünyada her yıl 207 bin civarında çocukluk çağı (0- 14 yaş grubu) kanseri görülmektedir. 15-19 yaş grubu dahil edildiğinde ise bu rakam 300 bini geçmektedir. Kanser insidansı 0-14 yaş grubunda milyonda 140.6; 15-19 yaş grubunda 185.3’tür. 2009-2019 yılları arasında Türk Pediatrik Onkoloji Grubu ve Türk Pediatrik Hematoloji Derneği tarafından toplanan verilere göre çocuk kanserleri dağılımında üst sırada lösemiler (%25,7) bulunmakta bu kanser türünü ikinci sırada lenfomalar (%19,5) takip etmektedir (Türkiye Kanser Kontrol Programı, 2021). Kanser tanısı konulan adölesan; tıbbi, sosyal ve psikolojik olmak üzere çok yönlü etkilere maruz kalmaktadır (Bıyık, 2009). Adölesan kanser hastaları, çocuk veya yetişkin kanser hastalarına kıyasla daha düşük sağ kalım oranlarına ve daha kötü sağlık sonuçlarına sahiptir (Smith & ark., 2013; Toft &ark, 2013). Yapılan araştırmalar sonucunda kanser rahatsızlığı olan adölesan bireylerin akranlarıyla sosyal ilişkilerden kaçındığı, akademik yaşantılarında düşük başarılara sahip oldukları ve karşı cinsle ilişki kurmak istemedikleri görülmektedir(Davis, 2003; Decker, 2007; Gurney &ark., 2009; Spiegel & Giese, 2003) Kaygı ve stres gibi olumsuz durumlardan uzak durmak ve bunlarla baş edebilmek için yaşam kalitesinin yükseltilmesi oldukça önemlidir. Yaşam kalitesi ile kanser arasındaki ilişkide fiziksel, psikolojik, sosyal ve çevresel faktörlerdeki değişim hastalığın tedavi sürecinde de etkili olmaktadır (Gelin & Ulus, 2015). Kanserin tanı ve tedavisi adölesan bireyin yaşam kalitesini olumsuz etkileyerek günlük yaşam ve bakıma katılımını engellemektedir (Wu & ark., 2009). Fiziksel, sosyal ve psikolojik bozukluklara neden olan en yaygın rahatsızlık, uyku düzensizliğidir (Gibson & ark., 2005; Jalmsell & ark., 2006). Adölesan kanser tedavi sürecinde ortaya çıkan uyku bozukluklarının yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilediği ve bu duruma bağlı olarak dayanıklılığın olumsuz etkilendiği 1 araştırmalarda bildirilmektedir (Nelson & ark., 2004). Dayanıklılık, “olumlu bir sonuç, güven duygusu, ustalık ve öz saygı kazanmak adına stres faktörlerini esnek bir şekilde yönetmek için kaynakları ve güçlü yönleri belirleme veya geliştirme süreci” olarak tanımlanmaktadır (Haase & ark., 1999). Adölesan kanser hastalarının pozitif psikososyal uyumu için temel bir kavramdır (Molina &ark., 2014). Haase ve ark. (2013) ayrıca, dayanıklılığın kansere bağlı olumsuz etkileri tamponlayabilen koruyucu bir faktör olarak olumlu bir rol oynadığını açıklamaktadır. Dayanıklılığı artırmak, adölesan ve genç erişkin kanser hastalarında yaşam kalitesini iyileştirmenin potansiyel bir yolu olarak değerlendirilmektedir (Nelson &ark., 2004). Bu nedenle adölesan kanser hastalarına psikososyal hizmetler sunularak dayanıklılık artırılabilir ve bu bağlamda yaşam kalitesi iyileştirilebilir (Smith &ark., 2013; Zebrack &ark., 2013). Sağlık hizmeti sağlayan hemşirelerin kanserli ergenler için dayanıklılığı artırma yolları arasında; hastaların bireysel ihtiyaçlarının anlaşılması, psikolojik danışmanlık, disiplinler arası okul temelli müdahaleler ve kanserin dayanıklılık üzerindeki olumsuz etkilerini azaltmak için uygun bakım sunulması yer alır (Chen &Wong, 2013). Bakımdaki amaçlar adölesan kanser hastalarının yaşadıkları semptomların azaltmak, yaşam kalitesini arttırarak yaşam süresini uzatmaktır. Hemşireler, hastanın yaşam kalitesini bozan tedavi sürecindeki değişiklikler, hastanede yatışlar, sürekli ağrı, öz bakım eksikliği ve kemotrapi gibi tedavi planındaki değişimleri yönetebilen, yeterli mesleki bilgi ve beceriye sahip olmalıdır. Hasta bakımı, hasta memnuniyeti için önemlidir. Hasta beklentilerinin yerine getirilmesi, sağlanan bakımı algılamalarıyla yakından ilgilidir (Kıdak &Aksaraylı, 2008; Ludwing &ark., 1993). Kanser hastalarıyla çalışan hemşireler adölesanın bakım ve gereksinimlerini ailesi ile beraber belirlemeli, hastanın öz bakım becerilerini destekleyerek yaşam kalitesini arttırmalıdır (Kapucu,2004). Alanda yapılan çalışmalarda, hemşirelerin yapmış olduğu bilgilendirmenin, hastaya sağladığı eğitimin (Vural &Vural, 2013), hastaların hemşire bakımıyla ilgili memnuniyet düzeylerinin artmasının (Mun &ark., 2001) yaşanan semptomları azalttığı, tedavi sürecini kolaylaştırdığı belirtilmektedir Yapılan ulusal literatür taramasında adölesan dönemde kanser tanısı alan çocukların uyku kalitesi ile yaşam kalitesini karşılaştıran çalışmaya rastlanmamıştır. Uluslararası literatürde de yapılan çalışmaların yetersiz 2 olduğu, geniş veri tabanı oluşturulmasına ihtiyaç duyulduğu belirtilmiştir. Ayrıca çalışmamızda adölesan döneme ve tanıya yönelik özelleştirilmiş veri toplama araçlarının kullanılması, genel ölçeklerin kullanıldığı adölesan dönemle yapılan araştırmalardan çalışmamızı ayırmaktadır. Bu çalışmada adölesan. hematoloji- onkoloji hastalarının uyku ve yaşam kalitesini belirlenmesi amaçlanmıştır. 3 2. GENEL BİLGİLER 2.1. Adölesan Dönem ve Özellikleri Çocukluktan yetişkinliğe geçiş, insan hayatındaki en önemli ve zorlu dönemlerden biridir. Bu süreçte yetişkinliğin temeli atılmakta, fiziksel ve zihinsel gelişim gözlenmektedir. Bu gelişim dönemine ergenlik dönemi veya adölesan dönem denmektedir (Bakıcı, 2021). Adölesan dönem, çocukluk ve yetişkinlik arasındadır ve aynı zamanda hayata hazırlık olarak da tanımlanmaktadır. Anlamını kendisinden önce ve sonra meydana gelen olaylardan alan ergenlik (Bruk, 2014), birey üzerinde en fazla etkisi olan sosyal ve biyolojik geçiş dönemlerinden biridir. Bu dönemde beyinde ve nöroendokrin sistemde birçok değişiklik meydana gelir. Hormon değişiklikleri, vücut büyümesi ve üreme sistemi farklılaşması bu değişikliklerden birkaçıdır. Ergenliğe büyüme ve olgunluk dönemi de denmektedir (Akçan Parlaz & ark., 1999). Çocukluktan yetişkinliğe kademeli geçiş, ergenlik semptomlarının başlamasıyla başlar, sadece fiziksel değişiklikler değil, aynı zamanda önemli psikolojik ve sosyal değişiklikler de söz konusudur (WHO, 2005). Bu dönemde, bireyler kendi kararlarını alma, verme ve seçim yapma konusunda daha az çatışma yaşamakta, sorunları çözmek için daha gerçekçi ve hedefe yönelik çözümler sağlamaktadır. Bununla beraber bu dönemde iş ve kariyer seçimleri, insanların kaygılarını ve çatışmalarını daha da artırmıştır (Vassigh, 2012). Adölesan dönem, fiziksel, psikolojik ve sosyal değişikliklere dayanarak üç döneme ayrılmaktadır (WHO, 2005).  Erken adölesan dönemi: 10-14 yaş aralığını kapsayan erken adölesan dönemde, fiziksel ve davranışsal değişiklikler daha çok ön plandadır. Söz konusu değişiklikler aynı yaş grubundaki kız çocuklarında daha belirgindir. Erken büyüme, erkekler için ruh sağlılığını genelde olumlu yönde etkilemekte 4 iken kız çocuklarında düşük benlik saygısı, yüksek depresyon ve yeme bozukluklarını beraberinde getirir (Christie & Viner, 2005; Yörükoğlu, 2008).  Orta adölesan dönemi: 15-17 yaş aralığın içerisindeki dönemi kapsayan orta adölesan dönemde, bir önceki dönemle birlikte gelişen olgunlaşma ve öğrenme sonucu beceri kullanımı daha çok ön plandadır. Bilişsel gelişimin tamamlandığı bu dönemdei fikirlerin rahatlıkla ifade edilmesi, genellemeler yapılabilmesi ve soyut düşünebilme mümkündür (Topuz, 2018).  Geç adölesan dönemi: 18 yaşından başlayan ve kimlik duygusunun hakim olmasıyla son bulan dönemdir. Sosyal ilişkilerin güçlendiği, sanatsal arayışların yoğunlaştığı bu dönemde kişiler, kendilerini bir gruba ait hissetmektedir (Derman, 2008). 2.2. Kanserin Tanımı Kanser, “yengeç” anlamına gelen Latince “cancer” kelimesinden türemiş bir sözcüktür. Hastalığın ortaya çıktığı bölgeden diğer organlara yayılmasını gözlemleyen Yunan hekim Hipokrat, bu özelliğinden yola çıkarak hastalığa bu adı vermiştir (Birol 2013). Bu terim, tıpta kontrolsüz büyüme ve hücrelerin anormal çoğalması ile karakterize edilen bir grup hastalığı tanımlamak için kullanılmaktadır. Bu evrensel hastalığın tarihin başlangıcından beri cinsiyet, ırk, kültür ve sosyo- ekonomik düzey ayırt etmeksizin insanlarda, hayvanlarda ve bitkilerde görüldüğü bilinmektedir. Kanser çeşitli türlerde olup farklı grupları etkilemektedir. Bazı kanserler çok genç bireyleri etkilerken, bazıları çok yaşlıları bazıları bir ırkta bazıları da bir cinsiyette daha sık ya da ender görülmektedir (Birand & Knop 1998). Kanser, bir veya daha fazla etiyolojik faktörün neden olduğu genetik ve moleküler değişikliklerle ilişkili bir hastalıktır. Sağlıklı bir hücrede görülen genetik değişiklikler neticesinde DNA yapısında yanlış bir genetik kodun oluştuğu yeni hücreler meydana gelmekte ve bu yeni hücreler kontrolsüz bir şekilde çoğalmaya başlamaktadır. Bu hücreler kontrolsüz bir büyüme sonucu oluşurken, yayıldıkları dokuları ve organları istila etmekte ve bu alanların sağlıklı işleyişini engellemeye başlamaktadır (Uğurlu & ark., 2018). Kanser, dünyada önde gelen ölüm nedenidir. Dünyada 14,1 milyon yeni kanser vakası vardır. 8,2 milyon insan kanserden öldü. 5 2030 yılında 22 milyon yeni kanser vakasının olacağı ve 2008 yılı verilerine göre yeni vaka sayısının %75 oranında artacağı tahmin edilmektedir. Önümüzdeki yıllarda ortaya çıkacak kanserlerin çoğunun az gelişmiş ülkelerde ortaya çıkması beklenmektedir (Elagra & ark., 2016). Kanser, ülkemizde kardiyovasküler hastalıklardan sonra ikinci sık ölüm nedenidir (Meltzer & ark., 2010). Dünyada ve Türkiye'de kanser görülme sıklığı cinsiyet, yaş, coğrafi bölge ve ırka göre değişmektedir. Genel kanser insidansı incelendiğinde, erkeklerde kanser insidansı kadınlara göre %25 daha fazladır. Elagra & ark., 2016). Türkiye'deki ölüm kayıtlarında zatürre ve kardiyopulmoner yetmezlik gibi nedenlerin sıklıkla ölüm kayıtlarında gerçek ölüm nedenleri yerine yer alması ve tedavi merkezlerinden uzaktaki hasta yakınlarının ölüm nedenini net bilmemesi gibi nedenlerden kanserden ölümlerin gerçek rakamların altında olduğuna inanılmaktadır (Kızılcı, 1997; Arslan, 2000). Ülkemizde çeşitli nedenlerle kanser riski taşıyan kişilerin sayısı her geçen gün artmakta ve teknolojik yöntemlerin gelişmesi yeni vakaların tespit edilmesini mümkün kılmaktadır. Bu nedenle kanser zamanla nedeni bilinen ölümler arasında kardiyovasküler hastalıklardan sonra ikinci sıraya yükselmiş durumdadır (Amerikan Kanser Birliği, 1998). 2.3. Adölesan Döneminde Yaygın Görülen Kanserler Kanser türleri yaş dönemlerine göre farklılık göstermektedir. Çalışmanın bu bölümünde çocuklarda ve adölesanlarda yaygın olarak görülen kanser türleri hakkında bilgi verilecektir. 2.3.1. Beyin Tümörleri Beyin tümörleri, özellikle gelişmiş ülkelerde Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) ve Uluslararası Kanser Araştırmaları Ajansının (IARC) verilerine göre %20,7 ile lösemiden sonra en sık görülen tümör çeşididir. Türkiye’de ise Türk Pediatri Onkoloji Grubu (TPOG) ve Türk Pediatrik Hematoloji Derneği (TPHD) verilerine bakıldığında %14 ile üçüncü sırada yer almaktadır. Beyin tümörleri, çocukluk çağında görülebilen tüm kanserlerin %20'sini oluşturmaktadır. Çoğu zaman 5 ila 10 yaşları arasında ortaya çıkan beyin tümörünün erkek ve kız çocuklarında insidans 6 oranları etkilenen bölgeye göre farklılık göstermektedir. Çocuklarda veya adölesanlarda beyin tümörlerinin sebebi çok faktörlüdür ve altta yatan risk faktörü ya da hastalık tam olarak bilinmemektedir (Karaman & Sarı, 2014). 2.3.2. Akut Miyoblastik ve Lenfoblastik Lösemiler Akut miyoblastik lösemi (AML), farklılaşmamış miyeloid kökenli farklılaşmamış blastların kemik iliğinde birikmesi sonucunda ortaya çıkmaktadır (Aster & DeAngelo, 2013). AML’nin görülme sıklığı her iki cinsiyette de aynı olup özellikle yenidoğan ve adölesan dönemlerde artış göstermektedir (Çağlar Çıtak, 2016). Akut lenfoblastik lösemi (ALL) ise olgunlaşmamış lökositlerin klonal transformasyon yoluyla hızlı ve düzensiz bir şekilde çoğalması ile oluşmaktadır. Lösemiler, çocukluk çağı kanserlerinin en sık görülen türüdür. Dünyada tüm çocukluk dönemi kanserlerinin ise 1/3’ünü oluşturmaktadır (Soycan, 2011; Zamechnikova, 2012). Türkiye’de ise TPOG ve TPHD 2009-2019 yılları arasında toplanan verilerine bakıldığında çocukluk çağında görülen kanserlerin %25,7’sini, lösemiler oluşturmaktadır. Akut lenfoblastik lösemi çocukluk çağında görülen lösemilerin %77 sini, akut miyeloblastik lösemi ise bu dönemdeki lösemilerin %11 ini oluşturmaktadır. 15 yaş altındaki çocuklarda görülen kanserlerin %25’ini ALL oluşturmakta ve tanı koyma yaşı en sık 4 yaştır. AML’nin ise görülme sıklığı adölesan dönemde artar (Türkiye Kanser Tarama Programı, 2021). 2.3.3. Nöroblastom Sempatik sinir sistemini meydana getiren primitif hücrelerin neden olduğu, embriyonik hücrelerden oluşan malign solid bir tümör çeşididir. Çocuklarda görülen kanserlerin %6-10'unu nöroblastomdur. Teşhis genellikle 4 yaşından önce konulurken ve 14 yaşından sonra nadiren görülmektedir. Etyolojisi bilinmemekle birlikte, görülme sıklığı kızlara nazaran erkeklerde daha fazladır. (Sevinir, 2016). Semptomlar hastanın yaşı, metastazların durumu ve tümörün bulunduğu yere göre değişkenlik göstermektedir (Sevinir, 2016). 7 2.3.4. Hodgkin Lenfoma Hodgkin lenfoma, lenfatik sistemdeki hücrelerin anormal bir biçimde çoğalması sonucu oluşan bir kanserdir. Bu anormal çoğalma neticesinde dalak, lenf düğümleri ve diğer lenfatik dokularda sürekli bir genişleme olmakta ve enfeksiyona karşı vücut daha savunmasız hale gelmektedir (Murugan, 2017). Pediatrik dönemde görülen tüm kanserlerin %6-8’ini oluşturur (Türkiye Kanser Tarama Programı, 2021). Görülme sıklığı erkeklerde daha fazladır ve genellikle 9 ila 12 yaşları arasında görülmektedir. Kesin nedeni bilinmeyen hodgkin lenfoma için çevresel faktörlerin, enfeksiyonların (Epstein-Barr virüsü) immünolojik hastalıkların ve genetik özelliklerin risk oluşturduğu belirtilmektedir (Astaire & Friedman, 2013; Murugan, 2017). 2.3.5. Osteosarkom Bir tür kemik tümörü olan osteosarkom, adölesan dönemde en sık görülen kemik tümörü çeşididir. Genel olarak uzun kemiklerin metafizinden gelişen bu tümör, özellikle kemiklerdeki büyümesinin çok daha hızlı olduğu adölesan dönemde çok daha sık görülmektedir. En sık distal femurda görülen bu tümör, cinsiyet yönünden erkeklerde daha sık görülmektedir. Diğer tümör lokalizasyonu bölgeleri proksimal humerusun metafizi ya da proksimal tibiadır. Vertebra ve pelvis gibi aksiyal kemiklerde nadiren oluşmakta olup akciğer metastazları sık görülmektedir (Thomas & Whelan, 2017; Sevinir, 2016) DSÖ ve IARC’ın 2018 de yayınladığı verileri göre kemik tümörleri tüm pediatrik kanser vakalarının %4,18’ini oluşturur. TPOG ve TPHD’nin yaptığı araştırma verilerine göre Türkiye’deki pediatrik kanserlerin %6,8’ini osteosarkom oluşturmaktadır. Çocuklarda görülen tüm kemik kanseri vakalarının %60’ını osteosarkom oluşturur ve genellikle adölesanlarda görülür (Türkiye Kanser Tarama Programı, 2021). 2.3.6. Non Hodgkin Lenfoma Makrofaj ve lenfosit sistemde ortaya çıkan bir tümör çeşididir. Kaynağı vücuttaki herhangi bir lenfoid dokudur. Çocuklarda görülen kanserlerin yaklaşık %7’si non hodgkin lenfomadır. Erkeklerde daha sık görülen bu kanser türü, daha çok 8 5 ile 10 yaşları arasında görülmektedir (Türkiye Kanser Tarama Programı,2021). En sık periferal nodüllerde (%14), baş ve boyunda (%13), mediastende (%26) ve karın boşluğunda (%35) görülmektedir. Tümörün tutunduğu diğer yerler ise deri, göğüs kafesi, göz çukuru ve gonadlardır. İmmün yetmezliği ve onkojenik virüslerin hastalıkta rol oynadığına inanılmaktadır (Hochberg & ark., 2017; Kobya & ark., 2018; Karaman & Sarı, 2014). 2.3.7. Rabdomiyosarkom Rabdomiyosarkom bir yumuşak doku tümörüdür ve çizgili kas dokusunda farklılaşma potansiyeli gösterebilen embriyonik mezenkimden kaynaklanmaktadır. Çocukluk çağında karşılaşılan yumuşak doku kanserlerinin %10’unu oluşturur (Türkiye Kanser Tarama Programı, 2021). Sıklıkla baş, boyun ve orbitada görülür. Çocuklarda görülen kanserlerin %5-8'ini oluşturur. 2-6 yaşları ile 15-19 yaşları arasında görülme sıklığı artar. Erkek çocuklarda görülme sıklığı kızlara göre daha fazladır. Nedeni bilinmemekle birlikte genetik ve çevresel faktörlerin etkili olduğu kabul edilmektedir (Karaman & Sarı, 2014; Sevinir, 2016). 2.3.8. Ewing Sarkomu Köken olarak miyeloblastlardan ve primitif kemik iliği hücrelerinden kaynaklanan bir tür kemik kanseridir. Herhangi bir kemikte primer tümör ortaya çıkabilmekle birlikte, en sık tibia, humerus, femur, fibula, ulna vb. uzun kemiklerde görülmektedir. Görülme sıklığı kızlara nazaran erkeklerde daha sıktır. Osteosarkoma göre ewing sarkomu daha az görülmektedir. Ortaya çıkış sebebi tam olarak bilinmemekle birlikte, radyosyana maruz kalmanın yanı sıra çevresel ve genetik faktörler insidansı arttırmaktadır (Hawkins, & ark., 2016). 2.3.9. Wilms Tümörü Wilms tümörü, böbreklerde embriyonik kökenli oluşan bir tümördür (nefroblastom). Çocukluk döneminde görülen malign tümörlerin %5 kadarı wilms tümörüdür (Türkiye Kanser Tarama Programı, 2021). Bu tümör genellikle 7 yaş öncesinde özellikle 3-4 yaş çocuklarda görülürken, adölesan ve yetişkinlik 9 döneminde de görülebilmektedir. Erkek ve kız çocuklarında görülme oranı yaklaşık olarak aynıdır (Cassidy & ark., 2017; Sevinir, 2016). Genetik mutasyonların da tümörün oluşumunda rol oynadığı bildirilmiştir. Bu sebeple tek yumurta ikizlerinde ve kardeşlerde daha sık görülmektedir (Cassidy & ark., 2017). 2.4. Adölesan Döneminde Görülen Kanserlerde Tedavi Adölesan döneminde görülen kanser türlerinin tedavisinde genel olarak kemik iliği transplantasyonu, cerrahi tedavi, radyoterapi ve kemoterapi uygulanmaktadır. Tedavi yöntemleri tek başına veya kombinasyon halinde uygulanabilmektedir. Tedaviye yaklaşımda metastazların durumu, tümörün evresi ve tümörün histolojik yapısı değerlendirilmektedir (Çavuşoğlu, 2015). 2.4.1. Kemik İliği Transplantasyonu (KİT) Kemik iliği nakillerinin temel amacı bozulan kemik iliğini tedavi etmek veya bütünüyle değiştirmektir. Nakil sırasında periferik yolla toplanan kök hücreler, kordon kanı ya da kemik iliği intravenöz yolla (IV) hastaya enjekte edilmektedir. KIT immün yetmezlik durumları orak hücreli anemi, talasemi, aplastik anemi, katı tümörler, lenfoma ve özellikle lösemide uygulanmaktadır. KİT sırasında veya sonrasında kilo alımı, sağ hipokondriyumda ağrı, asit üretimi, karaciğer enzimlerinde ve bilirubinde yükselme gibi komplikasyonlar görülebilmektedir (Uçgan Çetinkaya ve Işık Balcı, 2011; Stewart, 2014). 2.4.2. Cerrahi Tedavi Primer ve/veya palyatif cerrahi tedavi uygulamak veya biyopsi almak kanserin cerrahi tedavisindeki temel amaçtır. Mevcut tümörün tipini belirlemek ve uygun olan tedaviyi planlayabilmek için biyopsi yapılmaktadır. Primer cerrahi, tümörü ve lenfi çıkararak kanser hücrelerinin sayısını azaltmak ve kemoterapi (KT) ve radyoterapi (RT) ile kalan kanser hücrelerini ortadan kaldırmak için kullanılmaktadır. Palyatif cerrahinin tıbbi bir özelliği olmayıp semptomları hafifleterek yaşam kalitesini iyileştirmek için kullanılmaktadır (Hasbahçeci & Müslümanoğlu, 2020; Kaptan, 2012). 10 2.4.3. Radyoterapi Radyasyon tedavisi, tümör büyümesini ve yayılmasını önlemek, kanser hücrelerini yok etmek ve terapötik dozlarda iyonlaştırıcı radyasyon kullanarak hastanın yaşam kalitesini artırabilmek için yapılmaktadır. Tek başına yapılabileceği gibi kemoterapi, kemik iliği nakli ve cerrahi tedavi ile birlikte de kullanılabilmektedir. RT daha çok beyin tümörleri, solid tümörler ve lenfomaların tedavisinde kullanılmaktadır. RT, tedavi edilen alanlara bağlı olarak farklı etkilere sahiptir (Kizir & Güveli, 2020; Kaptan, 2012). Radyoterapinin uygulandığı bölgeler ve etkileri şu şekildedir (Çavuşoğlu, 2015; Kaptan, 2012; Kizir &Güveli, 2020):  Baş bölgesinde akut dönemde ödem, baş ağrısı, alopesi, uyku hali; geç dönemde geç veya erken puberte, büyüme geriliği, beyin tümörü ve öğrenme güçlüğü.  Yüz ve boyun bölgesinde akut dönemde ağız kuruluğu, mukozit, dişlerde hassasiyet, tükrük salgısının azalması ya da olmaması, özefajit, ağrı, regürjitasyon, disfaji, tat kaybı ve hazımsızlık; geç dönemde işitme kaybı, hipotiroidizm, özefagus stenozu ve diş çürükleri.  Göğüs bölgesinde akut dönmede pnömoni, perikardit; geç dönemde kardiyomiyopati, kronik pnömoni, kızlarda meme kanseri, pumoner fibrozis.  Sırt, pelvis ve karın bölgesinde akut dönemde bulantı ve kusma, akut nefrit, ishal, kilo kaybı ve iştahsızlık; geç dönemde karaciğerde fibroz, pankreatit, nefrit, kronik sistit ve kronik malabsorbsiyon.  Büyük kemiklerde (omurga, pelvis) geç dönemde osteosarkom, patolojik kırıklar, büyüme geriliği ve asimetrik büyüme; akut dönemde; kemik iliği baskılanması.  Üreme organlarında geç dönemde sterilite, akut dönemde sekonder seks karakterlerinin gecikmesi.  Ciltte deride eritem, soyulma, kaşıntı ve kuruluk. 11 2.4.4. Kemoterapi Kemoterapi, kontrolsüz bir şekilde çoğaldığı belirlenen malign hücrelerin hormonal, sentetik, biyolojik veya doğal ajanlarla tedavi edilmesidir. Bu ajanlar neoplastik ilaçlar veya sitotoksik ilaçlar olarak adlandırılmaktadır (Yıldız, 2011). Kemoterapi ile amaçlanan remisyonu başlatma ve sürdürme, RT veya cerrahi yöntemle tedavisi yapılan primer tümörde metastaz oluşmasını önleme, semptomları azaltma ve metastazı azaltarak ve/veya kontrol ederek yaşam kalitesini arttırmaktır (Kaptan, 2012). Malign hücrelere etki eden sitotoksik ilaçlar aynı zamanda sağlıklı hücrelere de zarar verebilmektedir. Bu ilaçların kullanımı ile en sık etkilenen hücreler ve etkileri şunlardır (Çavuşoğlu, 2015; Kaptan, 2012):  Kıl folikülleri: alopesi.  Kemik iliği elemanları: trombositopeni, lökopeni, kemik iliğinin baskılanması neticesinde oluşan anemi,  Gastrointestinal sistem epitel hücreleri: ağız kuruluğu, özafajit, mukozit, karaciğer fonksiyon bozukluğu, elektrolit dengesizlikleri, bulantı ve kusma, konstipasyon ve diyare.  Diğer: depresyon, miyalji, infertilite, anksiyete, renal toksisite, alerjik reaksiyonlar, dermatit, konvülsiyonlar, letarji, baş ağrısı, nöropati, nöbet, uyku bozuklukları. 2.5. Kanser Tanı ve Tedavisinin Adölesan Üzerindeki Etkileri 1960'larda kanser teşhisi konan çocukların hayatta kalma oranı çok düşüktü. Bu dönemde beş yıllık sağ kalım oranı %28 iken, günümüzde %70-80 seviyelerine ulaşmıştır. Tedavi ve bakımdaki yenilikler sayesinde bugün kanserli her dört çocuktan üçü hayatta kalmaktadır. Bu, kronik hastalık olarak adlandırılan adölesan kanserinin psikososyal yönünün de ele alınmasını sağlamıştır (Patenaude & Kupst, 2005). 12 Adölesanların yaşam kalitesinin kanser tanı ve tedavisinden olumsuz etkilendiği bilinmektedir (Eiser, 2005). Shankar ve ark. (2005) ve Russell & ark. (2006) çalışmalarında kanserli ergenlerde tedavinin yan etkilerinin psikososyal ve fiziksel iyilik halini olumsuz etkilemesi nedeniyle bu bireylerde yaşam kalitesinin düşük olduğunu belirlemişlerdir (Russell & ark., 2006; Shankar & ark., 2005). Yapılan bir diğer çalışmada ise kanserli ergenlerin %80'inin sağlıklı yaşıtlarına göre daha düşük bir yaşam kalitesine sahip oldukları belirlenmiştir (Zeltzer & ark., 2008). Sonuç olarak kanserin tanı ve tedavisi adölesan bireyin yaşam kalitesini olumsuz etkilemekte, günlük yaşama ve bakıma katılımını engellemektedir (Wu & ark., 2009). Kanser ve kanser tedavisine bağlı ağrı, bulantı, kusma, yorgunluk ve uyku sorunları gibi bedensel yakınmalar da ergende sağlıklı psikososyal gelişim için risk oluşturmaktadır (Erickson & ark., 2013). Bu belirtilerin okula devamı, okul dışında akran etkinliklerine katılımı ve sosyal etkileşimi etkilediği bilinmektedir (Edwards &ark., 2003; Eiser, 2005). Novovskovic ve Knoll'un kanser tedavisi gören ergenlerde yaptıkları bir araştırma, kemoterapinin yan etkileri olan yorgunluk, bulantı ve kusmanın ergenleri fiziksel olarak engelli hissettirdiğini ve sosyal ilişkilerini bozduğunu bildirmiştir. Bu onların akran sınıflarını atlamalarına neden olabilmektedir (Noll Novakovic & ark., 1996; Noll & ark., 1999). Benzer şekilde Edwards ve ark.'nın 13-19 yaş grubundaki kanserli adölesanlarda yorgunluğun etkilerini inceledikleri bir çalışmada kemoterapiye bağlı yorgunluğun sosyal aktivite düzeylerini olumsuz etkilediği ve akran ilişkilerinde azalmaya neden olduğu gözlemlenmiştir (Edwards & ark., 2003). Kanser teşhisi konan ergenler, bu dönemde kazanmaya çalıştıkları bağımsızlık ve özerklik kaybıyla karşı karşıya kalmaktadır (Mattsson & ark., 2007). Uzun süreli ve tekrarlayan hastane yatışları, agresif ve kombine tedaviler ve tedaviye bağlı yan etkiler, ergenleri fiziksel ve psikososyal olarak ailelerine bağımlı hale getirmektedir (Woodgate & Degner, 2002). Kanser teşhisi ve tedavisinin yanı sıra ailelerin ergenleri aşırı koruması, ergenlerin bağımlı hale gelmesine neden olmaktadır. Hokkanen ve ark., bu konuda kanserli adölesanların kanser teşhisi 13 konulduktan sonra ailelerinin aşırı önemseme tutumları nedeniyle bağımsızlık kazanmayı zor bulduklarını belirlemiştir (Hokkanen & ark., 2004). Tanı ve tedavi sürecinde adölesan bireyi bağımlılığa zorlamak, ebeveynler ve ergenler arasında çatışma yaşanmasına neden olmaktadır. Örneğin Sahler ve ark., yeni kanser tanısı almış ergenlerin aileye bağımlılığın artması nedeniyle aile üyeleriyle çatışma yaşadıkları belirtmektedir (Sahler & ark., 2006). Buna göre kanserli ergenlerin tedavi planlarına dahil edilmesi, seçenekler sunulması ve kendi yaşamları hakkında kendi kararlarını vermelerinde destek almaları ergen özerkliği ve bağımsızlığının gelişimini desteklemek için önemlidir (Wicks &Mitchell, 2010). Kanser tanı ve tedavisinin neden olduğu olumsuz beden imajı, adölesanların yaşıtlarından uzak durmasına neden olmaktadır. Mattson ve ark., yaşları 15-21 olan kanserli 38 ergenle yaptıkları bir çalışmada, ergenlerin bedenlerini sorunlu algıladıklarını ve düşük benlik saygısına sahip olduklarını ve bunun sonucunda arkadaş çevresinden dışlandıklarını tespit etmişlerdir (Mattsson &ark., 2007). Benzer şekilde LaRouche ve Chin-Peckert da kanserli ergenlerde beden imajı algısının durumu ile ilgili yaptıkları çalışmada; adölesan kanser hastaları kendilerini çirkin, hasta, akranlarından farklı hissettiklerini ve normal olmadıklarını düşündüklerini belirtmişlerdir. Bu durum sosyal ilişkilerden vazgeçme, normal bir yaşam sürdürememe gibi psikososyal sorunlara neden olmuştur (Larouche & Chin-Peuckert, 2006). Ayrıca kanserli ergenlerde karşı cinsle iletişim azalmaktadır. Çünkü tanı ve tedavi sonucunda ergenler kendilerini çekici görmemekte ve bu konuda yoksunluk görülmektedir (Albritton & Bleyer, 2003; McDevitt &Ormrod, 2004). Evan ve ark., adölesanlarda tedavinin yan etkilerine bağlı olarak meydana gelen fiziksel değişikliklerin ergenlerin karşı cinsle iletişimini bozduğu ve bu durumun izolasyona neden olduğu belirlemiştir (Evan & ark., 2006). Kanser tanı ve tedavisi, adölesan dönemde hızla meydana gelen fiziksel değişikliklerin kesintiye uğraması, gelişimine göre ilerlemesinde gecikme ve tedaviye bağlı olarak görülen yan etkilerin görülmesi ile sonuçlanmaktadır (Zebrack & ark., 2009; Zebrack & ark., 2006). Kanser tedavilerinin pek çok yan etkisi ile başa 14 çıkmakta zorlanan gençler, görünüşlerinde yaşanan değişimde zorlanmaktadırlar. Freeman ve arkadaşlarının kanserli çocuklara yönelik yaptığı bir çalışmada, bu çocukların %40'ının en önemli konu olarak görünüşlerini değiştirmeyi düşündükleri belirlenmiştir (Freeman & ark., 2003). Fiziksel görünüm, ergenlik döneminde gençlik kültürünün merkezinde yer almaktadır ve ergenin özgüven düzeyini ve beden imajını diğer faktörlerden daha fazla belirlemektedir. Buna göre saç dökülmesi, kilo değişiklikleri, cilt değişiklikleri, kas kaybı ve ampütasyon gibi tedaviye bağlı değişiklikler, olumsuz beden imajı ve düşük benlik saygısı yaratmaktadır (Williamson & ark., 2010; Wallace & ark., 2007). Fiziksel görünümdeki bu değişiklikler, düşük benlik saygısı ve olumsuz beden imajının yanı sıra psikososyal travmanın gelişmesine de yol açabilmektedir (Enskar & Von Essen, 2007). Ergenlik, kendine özgü bir kimlik geliştirme, fiziksel değişikliklere uyum sağlama, gelecek için planlar yapma ve bağımsızlık kazanma ile karakterizedir (Çavusoğlu, 2000; Schover & Li, 2007; Zebrack & ark., 2009; Zebrack & ark., 2006;). Stengenga ve Ward-Smith'e göre adölesan döneminde kanser tanısı alan bir grup, fiziksel ve psikososyal ihtiyaçları açısından benzersiz olarak tanımlanmaktadır (Stegenga & Ward-Smith, 2009). Çünkü gençler kanserlidir; özerklik, bağımsızlık, akran ilişkileri, eğitim, lise mezuniyeti, gelecek planları, sosyal gelişim, cinsellik ve fiziksel gelişim ile ilgili sayısız zorlukla karşı karşıyadırlar. Bu nedenle kanser teşhisi ve tedavisi, adölesan bireylerin normal gelişim sorumluluklarını yerine getirmelerini engellemektedir. Diğer bir deyişle adölesanlar kanser tanı ve tedavisi nedeniyle normal yaşamlarını sürdürememektedirler (Goodall, 2012; Schover & Li, 2007; Woodgate & Degner, 2002;). Stegenga ve Ward-Smith, kanser teşhisi konduktan 4-6 yıl sonra 12-17 yaşlarında 10 kanserli adölesan bireyle, bir ay boyunca yaptıkları görüşmelerde kanser teşhisi konulduktan sonra normal hayatlarını kaybetmenin şokunu yaşadıklarını belirlemişlerdir. Bu nedenle kanserin tanı ve tedavisi adölesan bireylerin sağlıklı psikososyal gelişimini engellemektedir (Stegenga & Ward-Smith, 2009). Yapılan araştırmalar kanser ve kanser tedavilerinin diğer kronik hastalıklara göre beden imajını, akademik yaşamı ve aile ilişkilerini en çok etkileyen hastalıklar olduğunu göstermiştir (Çavusoğlu, 2000). Dolayısıyla kanserin tanı ve tedavisi 15 ergenlerde umutsuzluk, depresyon ve anksiyete gibi çok yaygın psikososyal sorunlara neden olmaktadır. Kanserli ergenler, prognoz sürecinin belirsizliği, uzun süreli tedavi süreci ve yaşamı tehdit eden kronik bir hastalığın varlığı nedeniyle diğer hasta gruplarından farklılık göstermektedir (Erdoğan & Karaman, 2008; Er, 2006). 2.6. Hematolojik Kanser Hematolojik malign neoplazmalar kan, kemik iliği ve lenfatik sistemi etkileyen bir kanser grubudur. Lösemi, lenfoma ve multipl miyelomdan oluşan bu hastalık grubu her yaşta kendini göstermektedir (Snowden & ark., 2017). Uluslararası Kanser Araştırmaları Ajansı (IARC) tarafından 2018 yılında rapor edilen yeni kanser vakalarının sayısı yaklaşık 18 milyon, dünya genelinde kanserden ölümlerin sayısı ise yaklaşık 9,6 milyondur (WHO, 2019). Dünyada hematolojik onkolojik hastalıklara ilişkin istatistikler bulunmamakla birlikte; Birleşik Krallık'ta 2005'ten 2014'e kadar tüm hematolojik malignitelerin prevalansı 100.000'de 375,8 olarak bulunmuştur (Hematological Malignancy Research Network,2018). Amerikan Kanser Topluluğu’nun 2018’deki tahmini yeni hematolojik malignite vakası; 174.250 kişidir. ABD’de yaklaşık 1 milyon insan lösemi, lenfoma ve miyelomla ya da remisyonda yaşamaktadır. Amerikan Kanser Topluluğu’na göre yeni teşhis edilen miyelom hastalarının sayısı 30.770 ve ölmesi beklenen hasta sayısı 120.770'dir. ABD’de yaklaşık olarak her 3 dakikada bir kan kanseri teşhisi konulmakta ve yaklaşık olarak her 9 dakikada bir kişi hematolojik kanserden ölmektedir (Türkiye Halk Sağlığı Kurumu, 2017). 2.6.1. Hematolojik Kanser Hastalarının Bakım Gereksinimleri Hematolojik hastaların tedavisinin yoğunluğu, hastaları sosyal, psikolojik ve işlevsel olarak etkilemekte, bu durum da onların psikolojik veya destekleyici bakım ihtiyaçlarının daha iyi karşılanmasının önemini daha da artırmaktadır (Evans & ark., 2012). Hematolojik kanserli hastalar, özellikle aktif tedavi sırasında psikolojik ve ekonomik desteğe ihtiyaç duymaktadırlar (Hall & ark., 2015; Molassiotis & ark., 2011). Tedaviden kurtulan hematolojik malignitesi olan hastalar, yorgunluk yönetimi için ciddi bir karşılanmamış ihtiyaç bildirmişlerdir (Mayer & ark., 2017). Özellikle 16 genç hastalar psikolojik ihtiyaçlarının arttığını belirtmişlerdir. Molassiotis ve ark., (2011), kemik iliği nakli yapılan hematolojik malign neoplazmalı hastaların yaşam kalitesinin diğer hastalara göre daha düşük olduğunu belirlemiştir. Hematolojik kanserler arasında kronik ağrı ve bu hastalığın neden olduğu patolojik kırıklar gibi günlük yaşamı etkileyen faktörler nedeniyle miyelomlu hastaların yaşam kalitelerinin daha kötü olduğu bildirilmiştir (Molassiotis & ark., 2011). Hematolojik hastalarda semptomların yükü, kullanılan ilaçlar ve yan etkileri, uzun süreli ve yoğun tedavi hastanın hem günlük hem de sosyal aktivitelerini etkilemekte ve genel performansta düşüşe neden olmaktadır. Sık hastane ziyaretleri, doğrudan fiziksel hastalık ve uzun süreli yan etkiler ihtiyacı ikiye katlamaktadır (Hall & ark., 2015). Hematolojik malignitelerin diğer kanserlere göre daha değişken olması ve aynı kanser türünün çok farklı yaşlarda ortaya çıkması kanserin agresif olduğunu göstermektedir (Li & ark., 2016). Bu nedenle sağlık hizmeti sağlayıcıları, her hastanın ihtiyaçlarına göre bakım sağlamaya çalışmalıdır (Hall & ark., 2015). Swash ve ark., (2017) yaptığı bir araştırma, hastaların teşhisten sonra birey olarak değil, kanser hastası olarak işaretlendiğini bildirmiştir. Bu durum hastanın kendini insan olarak algılamada güçlük, sosyal izolasyon, kişilik özelliklerinden sapma gibi çeşitli sorunlarla karşılaşmasına neden olabilmektedir. Bu durum hastaların destek ve bakım hizmetlerine erişim ihtiyacını artırmaktadır (Mayer & ark., 2017; Swash & ark., 2017). Hematolojik kanserli hastaların karşılanmamış psikolojik ihtiyaçlarının yükü oldukça fazladır. Hastaların yaklaşık %51'i en az bir karşılanmamış ihtiyaç bildirmiştir. Yüksek karşılanmamış psikolojik ihtiyaçlar yetersiz veya zamansız teşhis ve tedaviden kaynaklanmaktadır. En sık görülen ihtiyaçlar; depresyon, anksiyete, nüks etme korkusu ile ilişkili ihtiyaçlardır. Karşılanmayan ihtiyaçlar, sosyal ilişkilerin azalması ve yaşam kalitesinin düşmesi gibi olumsuz sonuçlar doğurmaktadır (Barata & ark., 2016). Hastalar yeni durumu anlamak ve içselleştirmek için desteğe ihtiyaç duymaktadırlar. Tedavi ve prognoz hakkında bilgi destekleyici iletişimin en önemli parçasıdır (Dülgerler & Çam 2016). Hematolojik kanserli hastalar ciddi bilgiye ihtiyaç duymaktadırlar. Hastaların hakkında bilgi almak istediği konular; tedavi 17 süreci, test sonuçları ve hastalığın prognozudur. Sosyoekonomik durumu düşük, komorbiditesi yüksek, yaşam kalitesi düşük ve genç hastaların daha fazla bilgiye ihtiyacı olduğu söylenmektedir (Barata & ark., 2016). Hastaya iletilen bilgiler bireysel ve anlaşılır bir dilde olmalıdır. Hastaya iletilen bilgiler ile hastanın anladığı bilgiler arasındaki boşluk, ihtiyaçların yeterince karşılanmadığını göstermektedir (Başkale & ark., 2015). Hastaların tedavisinin uzun olması ekonomik ihtiyaçları da beraberinde getirebilmektedir. Hastalar hayatta kaldıktan sonra işe dönmelerini engelleyen semptomlar yaşayabilmektedirler. Huntington ve ark. (2015) tarafından yapılan bir çalışmada, multipl miyelomlu hastaların tedavi için para harcadıkları ve tedavi sırasında maddi yardım talep ettikleri belirlenmiştir. Ekonomik ihtiyaçların karşılanmaması, artan mortalite ve azalan hayatta kalma gibi istenmeyen sonuçlara yol açabilmektedir. Bu durumun tedavi ve ilaçlara sınırlı erişimle ilgili olduğu da ifade edşlmektedir (Barata & ark., 2016). 2.6.2. Hematolojik Kanser Hastalarının Bakımında Hemşirenin Rolü Umutsuzluk, kaygı, korku, stres, çaresizlik, öfke vb. birçok psikolojik soruna neden olan kanser, hastanın sosyal ve ekonomik dengesini bozarak gelecek planlarının alt üst olmasına neden olabilmektedir. Araştırmalar kanserin aile bireylerini de etkilediğini ve depresyon, umutsuzluk, korku, stres, ve kaygı duygularının gelişmesine neden olduğunu göstermiştir (Grant & ark., 2013). Kanser tedavisi için fizik tedavi ile birlikte psikososyal ve ruh sağlığı bakımının da sağlanmasının hastalar için en ideal olan hizmet olduğu belirtilmektedir. Bu tedavi protokolü bir psikiyatrist, onkolog, sosyal hizmet uzmanı, psikolog, beslenme uzmanı ve hemşirenin işbirliğini gerektirmektedir (Moorey, 2013). Bir hemşirenin kanserin önlenmesi, erken teşhisi, tedavisi ve sürdürülmesi konusunda kesin bir anlayışa sahip olması için kanserin türünü, kanserin görülme sıklığını ve epidemiyolojisini bilmesi gerekmektedir (Birand & Knop 1998). Hemşirenin hastalığın türü ve semptomları hakkında bilgi, hastalıkla ilgili deneyim ve fikirler, hastanın sosyo-kültürel düzeyi ve hastalığın süreçleri hakkındaki bilgi 18 düzeyi, tedavi aşamasında verilen hizmetlerin kalitesini artırmaktadır (Moorey, 2013). Çocukluk çağı kanserlerinin tanı, tedavi ve sağkalım oranları bilimdeki ilerlemelerle artmasına rağmen, bu hastalığın yol açtığı sosyal ve psikolojik problemler halen yüksek düzeydedir. Bu nedenle hematoloji ve onkoloji hemşiresi sabırlı, cana yakın ve ulaşılabilir olmalıdır. Araştırmalar, hastalara güvenilir bilgi sağlamanın psikolojik sorun olasılığını azalttığını ve hastanın tedaviye uyumunu artırdığını ortaya koymaktadır. Bu nedenle hemşirenin tedavi öncesi hastaları hastalık ve tedavi sonucu oluşabilecek sorunlar konusunda eğitmesi, hastanın güvensizlik ve bilgi eksikliğinden kaynaklanan psikolojik sorunlarının azaltılması için önemlidir (Mechtel & Stoeckle, 2017; Scholten & ark., 2013). Teşhis ve tedavi sürecinde aile bireylerine verilen gereksiz umutlar boşa harcanabileceğinden, sağlık personeline olan güveni sarsabileceği ve öfke yaratabileceği için ebeveyn hemşirelerinin farkındalığının sayısı ve kapsamı çok önemlidir. Hastalığın seyri hakkında aileye zamanında ve doğru bilgi vererek, onların her türlü sonuca hazırlıklı olmaları sağlanmalıdır (Ely, Giesler &Moore, 1998). Çocuğunun kanser olduğu bilgisini alan anne babaların ilk tepkisi şok ve inkar olurken, bu şok ve inkar duygusu tedavi sürecinde yerini öfkeye bırakmaktadır. Hemşirenin bu aşamada aile ve akrabalara yaklaşımının öfkeyi azalttığı gözlemlenmiştir (Esenay & Atay, 2017; Moorey, 2013). Kanser ya da hematolojik hastalığı olan çocukların anne-babalarının kaygı düzeyleri hemşirelerin desteği ile anlamlı düzeyde azalmaktadır. Kronik hastalık sahibi çocukların aileleri günümüzde hemşirelik uygulamaları kapsamında birinci bakım ünitesi olarak kabul edilmektedir. Ailelerin bakımın her aşamasına dahil edilmesiyle, hemşireler hasta çocuğun tedavi süreci ve sonrasında; ebeveynlerin çocukları ve çevreyle iletişim biçimlerini, zayıf veya güçlü tüm yönlerini, hasta çocuğun gelişim açısından düzeyini, tüm aile bireylerinin aile içindeki rollerini ve toplumsal kaynakları yararlı bir şekilde ve yerinde kullanarak aile merkezli, geniş kapsamlı ve sürekli bir bakımın verilmesini sağlayabilmektedirler (Ely, Giesler ve Moore, 1998;Tuna & ark., 2012). 19 Hemşirelerin çocukluk çağı kanserlerinde hastalığın seyri ve eksik sosyal destek, ebeveynlerin evlilik problemleri ve artan anksiyete gibi sorunları değerlendirip hastanın yanı sıra anne babaların da psikolojilerinin korunabilmesi için gerekli tedbirleri alması gelişebilecek psikososyal problemleri en aza indirebilmektedir. Hematoloji ve onkoloji hastası olan anne babaların aldıkları hemşire desteği sayesinde kaygı düzeylerinde ciddi azalmanın olduğu yapılan araştırmalarda ortaya konmuştur (Bag, 2012). Hematoloji ve onkoloji hastalarının bakımını üstlenen hemşireler, çocuğu ve aileyi, tüm aile bireylerini tedavinin tüm aşamalarına katılmaları için desteklenmeli, tedavi ve yan etkileri hakkında açık bir şekilde konuşmalarına izin vermeli ve hastalıkla ilgili her türlü soruyu sormaya teşvik etmelidir (Ely, Giesler ve Moore, 1998). Hemşirelerin kanserli çocuğu olan aileleri bir araya getirerek deneyimlerini paylaşmaları ve birbirlerine destek olmaları anne babalara yalnız veya ayrı olmadıklarını hissettirmekte; çaresizlik, yalnızlık ve şok nedeniyle oluşan stresi azaltabilmektedir (Ely, Giesler ve Moore, 1998). Adölesan dönemin özelliklerine paralel olarak sosyal, psikolojik ve fiziksel yönlerini iyi değerlendirebilen bir hemşirenin varlığı, hastanın sağlıklı zihinsel gelişim göstermesi ve zorlu tedavi süreciyle baş etmesi açısından oldukça önemlidir. Bu nedenle kanserli çocuk ve adölesan bireylere yönelik olarak yapılacak olan yeni bakım stratejileri ile ilgili çalışmalara özellikle hemşireler başta olmak üzere sağlık çalışanlarının da dahil edilmesi gerekmektedir (Kestler & LoBiondo-Wood, 2012). Hemşirelerin eğitimleri ve tedavileri konusunda hasta çocukların öğretmenlerini bilgilendirmeleri sayesinde hastalık ve tedaviye bağlı zayıflık, kas gücü kaybı, saç dökülmesi vb. yan etkileri ile ilgili okula dönüşünde çocuğun karşılaşabileceği izolasyon, utanma duygularını ve alay edilme gibi olumsuz durumları yaşaması engellenebilmektedir (Çavuşoğlu, 2015). Pediatrik onkoloji hemşireleri, kanserin tedavi bittikten sonra bile hem aile hem de çocuk için büyük travmalara yol açtığının ve bu durumun travma sonrası bir 20 deneyime dönüşebileceğinin farkında olmalıdır. Ebeveynlerin ve çocukların travma sonrası gelişimlerinin farkında olmalı, yaşam kalitelerini ve sağlıklarını koruma ve iyileştirme konusunda onlara destek olmalıdırlar. Bununla ilgili sosyal destek sağlamak için tavsiye ve rehberlik yapabilmelidir (Esenay & Atay, 2017). Terminal dönemde tedaviye yanıt alınamadığında hem ailenin ölümü kabullenmesinde hem de ölümle baş etmede ve hazırlıkta hemşire korku, ayrılık gibi duyguları paylaşacak sorular sorarak ölüme hazırlanmasında çocuğa destek olmalıdır. Araştırmalar, yaşamı tehdit eden hastalıkları olan çocuklarda ölüm kavramının sağlıklı yaşıtlarına göre daha erken geliştiğini ortaya koymuştur. Çocuğun fiziksel durumu kötüye gittikçe bedensel zarar görme korkusu, ayrılık ve ölüm bilinci artmaktadır. Bu durumda hemşire, duygularını ifade etmeleri için aileyi cesaretlendirmeli ve desteklemeli, çocuğun ve ailenin ölüme hazırlanmasına yardımcı olmalıdır. Yardım ve desteğin bütünüyle yetersiz kaldığı durumlarda ailenin bir uzmandan psikolojik destek almasını sağlayabilmelidir (Ely, Giesler & Moore, 1998, Esenay & Atay, 2017). Tüm çabalara rağmen aile çocuğunu kaybettiğinde çok büyük ve yoğun bir keder yaşar. Çocuğa sağlık hizmeti veren hemşirenin böyle zamanlarda, aileye destek olması, onları izlemesi ve onlar gibi çocuğunu kaybetmiş başka ailelerle görüştürmesi, ailenin bu acı durumla baş edebilmesine ve yaşanan kayıp ve kederin paylaşılmasına yardımcı olabilmektedir (Çavuşoğlu, 2015). Kanserli süreç, hastanın psikolojik ve fiziksel dengesini bozan karmaşık ve çok meşakkatli bir dönemdir. Hemşireler bir taraftan hastanın psikolojik yönden ayakta kalmasına destek olurken, diğer taraftan tedavi esnasında oluşan fiziksel rahatsızlıkların giderilmesinde veya azaltılmasında da etkin rol oynamaktadırlar. Araştırmalar, tedavi sırasında ortaya çıkan bulantı-kusma, ishal-kabızlık, ağrı, ağız ülserleri, yeme ve uyku bozuklukları, saç dökülmesi ve yorgunluk gibi rahatsızlıkların tedavisinde hemşirenin zamanında ve etkin bir rol oynadığını, adölesan bireylerin yaşadığı stresi azalttığını ve ortaya çıkan istenmeyen durumları gerektiği gibi yönetebilmeyi sağladığını göstermiştir (Yaman & Kutluk, 2016; Kestler & LoBiondo-Wood, 2012). 21 Son yıllarda yapılan çalışmalarda kanserli çocukların tedavi süreleri ve sağ kalımlarının artmasının yanı sıra hasta ve ailesinin psikolojik ve sosyal ihtiyaçlarının karşılanması için desteğe olan ihtiyacın arttığı da gösterilmiştir. Bu bağlamda kanser tanı ve tedavisi sırasında hasta ve hasta yakınlarının fizyolojik ve psikososyal ihtiyaçlarının karşılanması konusunda hemşirelere büyük görev ve sorumluluklar düşmektedir (Kestler & LoBiondo-Wood, 2012). 2.7. Uyku 2.7.1. Uykunun Tanımı ve Nöroanatomisi Uyku, bilinç düzeyinin geri dönüşümlü değişiklikler gösterdiği, fiziksel aktivitenin en düşük düzeyde olduğu ve uyaranları algılama eşiğinin yüksek olduğu bir dönemdir ve bu dönemsel bir süreçtir. Bir başka tanıma göre uyku; kişinin duyusal veya diğer uyaranlarla uyanabileceği bir bilinçsizlik halidir veya vücudun çevre ile olan bağlantısının geçici, kısmi ve periyodik olarak kesilmesidir (Akdemir, 2003). Beyindeki çeşitli nörotransmitter yapı ve sistemlerinin uyanıklığın korunmasında ve uykunun oluşmasında rol oynadığı gözlemlenmiştir. Örneğin uyanıklığın korunmasında posterior hipotalamus ve Refiktiler Aktive Edici Sistem (RAS) ve önemli rol önemli bir rol oynamaktadır. RAS, dokunma, ağrı, görme ve işitme gibi uyaranlara yanıt vermektedir. Beyin sapındaki RAS'ın bir kısmı, uyanıklık sırasında gelen uyaranları kortekse iletir. RAS, kortikal ve periferik uyaranlar tarafından aktive edildiğinde, uyanıklık meydana gelmektedir. Uyku sırasında, kabuktan çok az tahriş edici vardır. Uyanıklık esnasında serotonerjik, noradrenerjik ve dopaminerjik sistemler gibi çeşitli sistemler de aktif rol oynamaktadır (Merritt, 1993; Işık, 1999). Uykunun başlaması ise, nöronlann yorulması ile hem korteksin hem de çevresel sinirlerin RAS’ e olan olumlu geri bildirim düzeylerinin düşmesi ve RAS’ daki devrelerin çalışmalanm sürdürebilmesi için yeterli eksitabiliteyi devam ettirememesiyle meydana gelir. Önce uyuklama yavaş yavaş başlamakta, daha sonra birden bire uykuya geçiş olmaktadır (Uran, 2001). 22 Uyku ile ilgili tıbbi gelişmeler, uyku bozukluklarının sınıflandırılmasını araştırmacıların ilgi alanına sokmuştur. Amerikan Uyku Bozuklukları Birliği, 1979'da uyku ve uyanıklık bozukluklarının ilk sınıflandırmasını derlemiştir. Semptomlara dayalı olarak hazırlanan bu sınıflama geliştirilmiş ve yerini Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından yayınlanan DSM-III-R, daha sonra hazırlanan DSM-IV ve Amerika, Avrupa, Japon ve Latin Amerika Uyku Bozuklukları Birlikleri tarafından ortaklaşa hazırlanan ICSD (1990, 1997) gibi modern sınıflandırmalar almıştır (Aydemir, 1998; Elbi & Bayraktar, 1996; Savard & Morin, 2001). 2.7.2. Uykunun Evreleri Uyku, insan vücudunun tüm sistemlerini etkilemektedir. Ancak en belirgin etkisi yüzeyel beyin aktivitesi, Elektroensefalografi (EEG) ve göz hareketleri ve kas tonüsü olmak üzere üç sistem üzerindedir (Çakırcalı, 1997). Uykunun farklı evreleri vardır. Bu evreler, hızlı göz kımıldamalarının yok olduğu “Non Rapid Eye Movement” (NREM) ve kas tonüsünün azaldığı ve hızlı göz kımıldamalarının olduğu “Rapid Eye Movement” (REM) olarak tanımlanmaktadır (Özmert, 2017). Uykuda 90-120 dakika sonra ilk REM dönemi, ardından 90 dakikalık bir devam ile 3-5 REM dönemi görülmektedir. NoRem uykusu, mayışma ile başlayan ve derin uykuya doğru ilerleyen dört dönemden oluşmaktadır (Ertuğrul ve Rezaki, 2004; Kutlu, 2007). Evre 1: Uykunun en hafif olduğu evredir. Kalp atımı, solunum gibi fizyolojik belirtiler yavaş bir şekilde azalır (Emre, 2013). Evre 2: Evre 1’den 2 ye kolay geçilir. Uyku ilk evreye göre derinleşmiştir. Beyin ayırt etmeyi öğrenir. Örneğin: televizyon sesinden etkilenmezken; bebek ağlamasına 1. evreye dönebilir. Fizyolojik parametrelerde düşmeler olur. Beden rahatlar, kas tonüsü zayıflar. 10-20 dakika kadar süren bir evredir (Çakırcalı, 1997; Kutlu, 2007). Evre 3: Parasempatik sinir sisteminin etkisi altında solunum düzenlidir, kalp atışı yavaştır ve vücut ısısı düşer. Kas tonusu tamamen zayıflar. Bu aşamada, uyku 23 ikinciden daha derindir. İnsanları uyandırmak daha zordur. Bu aşamada protein sentezi artar. Bu aşama 15-30 dakika sürmektedir (Lafçı, 2009; Arıcıoğlu, 2008). Evre 4: Uyku döngüsünün en derin olduğu bu aşamada fiziksel olaylar gelişir ve vücut fizyolojik olarak dinlenir. Metabolizma yavaşladı, yaşamsal belirtiler düştü, kaslar zayıfladı. Bu aşamada somatotropin 11 hormonu ve büyüme hormonu salgılanır. Horlama, enürezis, anlamsız konuşma, diş gıcırdatma gibi durumlar ortaya çıkabilir. Bu aşama 15-30 dakika sürer (Lafçı, 2009; Özmert, 2017). REM uykusu: Uyku başladıktan 90 dakika sonra başlar. Solunum ve göz kasları hariç, kaslar tamamen zayıflar. Kaslar zayıfladıkça fizyolojik ve bilişsel aktivite artar. Rüyalar genellikle REM uykusu sırasında görülür (Erdöl, 2012). Zaman zaman taşikardi ve bradikardi gözlenir, solunumun sıklığı ve derinliği değişir (Emre, 2013; Keskin ve Tamam, 2018;). 2.7.3. Adölesanlarda Uyku Kalitesi ve Etkileyen Faktörler Uyku, insan yaşamının temel ve yeri doldurulamaz faktörlerinden biridir ve fizyolojik bir ihtiyaçtır. Bu nedenle uyku, insanların sağlık durumunu ve yaşam kalitesini etkileyen önemli bir sağlık değişkenidir (Potter &Perry, 2009). Temel fizyolojik bir ihtiyaç olan uykunun yaşam ve uyku fonksiyonu için ne derece gerekli olduğunu anlamak için birçok teori ortaya atılmış ve yüzyıllardır bilimsel araştırmalara konu olmuştur (Guyton & Hall, 2017). Uyku ihtiyacı iki teori ile açıklanmaktadır; restoratif (yenileyici) diğeri ise evrimsel (uyumcul) teoridir. Restoratif teori, vücudun yenilenme ve onarım süreçlerinin uyku sırasında gerçekleştiğini varsaymakadır. Genellikle NonREM uykusu bedeni, REM uykusu ise zihni yeniler şeklinde ifade edilmektedir. Evrimsel teoriler ise uykunun zaman içerisinde edinilmiş bir özellik olduğunu, canlının hayatta kalmasına imkân veren uyumsal süreçler olduğunu ve tehlikeli durumlarla karşılaşmayı önlediğini öne sürer (Tural, 2012). Uyku kalitesi; kişinin iyi bir fiziksel form hissinden uyanmasıdır (Özgen, 2001). Şenol ve ark. (2012) adölesan döneminde uyku kalitesini ölçmek için bir araştırma yapmış ve sonuç olarak adölesan bireylerin %60'ının uyku kalitesinin 24 düşük olduğunu tespit etmişlerdir. Aynı zamanda adölesanlarda uyku kalitesinin büyüme, gelişme, sağlık ve akademik performans için etkili olduğu bulunmuştur (Şenol & ark., 2012). Adölesan döneminde uyku sorunlarının başlıca nedenleri arasında okula erken başlama, ders dışı etkinlikler, çevresel ve psikolojik nedenler, ruh hali değişiklikleri, düzensiz beslenme alışkanlıkları, kahve ve sigara tüketimi ve hormonal değişiklikler yer almaktadır. Bir gencin günde 8-10 saat uykuya ihtiyacı vardır. Aynı zamanda gündüz uykululuğunun adölesanlarda duygudurum bozukluklarına neden olduğu saptanmıştır (Şenol & ark., 2012; Türkbay ve Söhmen, 2001). Adölesan uyku kalitesinde medya kullanımı, yatak odasında televizyon ve bilgisayar benzeri elektronik eşyaların bulunması olumsuz etki oluşturmaktadır. Adölesanların şiddet içeren programlar izlemesi ya da oyunlar oynaması uyku kalitesini bozmaktadır (Garrison & ark., 2011). Adölesanlarda uykuya başlama ve uykuya geçmede gecikme uyku kalitesini bozan durumlardır. İki ebeveynli adölesanlarda uykuya gitmede direnç, gece uyanma, uyku anksiyetesi tek ebeveynli adölesanlara göre daha azdır (İtil & ark., 2015). Aile ilişkilerinin uyku kalitesinde etkili olduğunu bildiren araştırma sonuçlarına rastlanmaktadır (Bülbül & ark., 2010; Giannotti & Cortesi, 2009). Bununla birlikte adölesanlarda uyku kalitesinin değişmesinde cinsiyet, yaşanan bölge, sosyo-ekonomik durum, mevsimlerin etkili olduğu da belirtilmektedir (İtil & ark., 2015). 2.7.4. Hematolojik Kanser Komlikasyonlarının Uykuya Etkisi Adölesan dönem, hastalıklarla baş etmenin zor olduğu hassas bir dönemdir. Hem ergenlerin yetişkinliğe girmesi hem de beden kaygısı nedeniyle kronik hastalıklara maruz kalması bu süreci zorlaştırmaktadır. Adölesan dönemde yoğun olarak yaşanan kaygı, hastalıkla birlikte artmaktadır (Yılmaz, 2014; Çuhadaroğlu, 2000). Kanser komplikasyonları ve tedavileri, hastalığın yaşamını ve seyrini değiştirmektedir. Çoğu zaman kanser teşhisi konan ergenler, tedavinin yan etkileri nedeniyle uyku kalitelerini kaybetmektedirler (Atay, 2008; Arslan & Bölükbaş, 2003; Sezgin & ark., 2007). Kanserli adölesanlarda uyku kalitesinde azalma, uykusuzluk, gündüz uyku hali ve yorgunluk gibi belirtiler görülmektedir. Sonrasında 25 depresyon, mutsuzluk, kaygı ve fiziksel değişiklikler de meydana gelebilmektedir (Kurt, 2008; Lafçı, 2009). Uyku bozuklukları için birçok ilaç kullanılmaktadır. Ancak kanser teşhisi konan adölesanların vücut sistemleri kemoterapi ilaçlarının yan etkilerine karşı çok hassas ve açıktır. Bu nedenle kliniklerde hem ebeveynler hem de hemşireler uykudan önce nonfarmakolojik uygulamaları yapmalıdırlar (Demir, 2018; Türkbay & Söhmen, 2001). 2.7.5. Hematolojik Kanser Tanısı ile İzlenen Adölesanlarda Uyku Kalitesini Etkileyen Faktörler Kanser ve uyku birbirinden ayrılmaz bir bütündür. Uyku sorunları kanser tanısı almış adölesanların yaklaşık %30-50'sinde görülmektedir (Lafçı, 2009). Kanser teşhisi konan bir gençte uyku sorunları kliniğe kabul edildiği gün ortaya çıkmaktadır. Hastalığa bakış, hastaneye yatış, tedavinin yan etkileri, sosyal izolasyon, stres, anksiyete, depresyon, yorgunluk gibi faktörler uyku kalitesini düşürmektedir. Aynı zamanda ağrı ve ağrılı işlemlerle yapılan tüm uygulamalar kanser teşhisi konmuş bir adölesanın uykusunu etkilemektedir (Demir, 2018; Özlü ve Özer, 2015; Pazarcıkcı, 2019). Kanser, uyku düzenini ya tümör nedeniyle gelişen beyin hasarı ile doğrudan etkilemekte ya da tedavi sürecinde stres, ağrı, kemoterapi, radyoterapi, yorgunluk, organ hasarı ile dolaylı olarak etkilemektedir. Aynı zamanda kanser, uyku sirkadiyen ritmini bozarak uykuyu olumsuz etkilemektedir. Sirkadiyen ritim; kan basıncı, hormon salınımı, vücuttaki ısı ve uyku-uyanıklık ilişkisi gibi süreçleri koordine eder (Blazejova & ark., 2008; Walter & ark., 2015). Bundan dolayı sirkadiyen ritimdeki aksaklık uyku bozukluğunu ortaya çıkarır (Walter & ark., 2015). Melatonin ve kortizol düzeylerine bakarak sirkadiyen ritmi hakkında bilgi edinilebilir (Keijzer & ark., 2011; Sniecinska-Cooper & ark., 2015). Ayrıca melatonin ile kortizol salgılanması birbiriyle yakından ilgilidir (Sniecinska-Cooper & ark., 2015; Şener, 2010). Birinin artması diğerinin azalması anlamına gelir. Kortizol akşam uyuma saatlerinde azalır, melatonin ise kortizol tam olarak düştükten birkaç saat sonra en üst düzeye çıkar (Şener, 2010). Birbirinin zıddı yönde bir ilişki gerçekleşmektedir. 26 Dolayısıyla akşam uyku saati öncesinde kortizol düzeyinde artış olması ve melatonin zıddı yönde düşmesi uyku bozuklukları oluşmasında rol oynayabilir (Sniecinska- Cooper & ark., 2015; Şener, 2010). Kanser tanısında ve kanser tedavisinde sirkadiyen ritmin bozulmasına bağlı olarak kortizol salgısı artar, melatonin salgısı düşer ve bu durum sonucunda uyku bozukluğu gelişebilir (Şener, 2010). Şekil 2.1’de uyku bozukluğu ilişkisi açıklanmaktadır. Şekil 1. Uyku Bozukluğunun Nedeni (Walter & ark., 2015) Şekle bakıldığında kansere bağlı olarak çocukta meydana gelen duygu durum ve fizyolojik farklılıklar görülmektedir. Bu durumun uyku üzerindeki etkisi açıkça belirtilmektedir. Yapılan araştırmalarda da kanserli çocuklarda melatonin sentezinin azaldığı bildirilmektedir (Jan & ark., 2001; Walter & ark., 2015). Bu azalmaya bağlı olarak da çocuğun uyku kalitesi düşmektedir. 2.7.6. Adölesanlarda Uyku Sağlığının Geliştirilmesinde Hemşirelik Yaklaşımları Çeşitli tıbbi durumlara bağlı uyku sorunu yaşayan adölesan hastalara hemşirelik yaklaşımları önemlidir. Çünkü hastanede kaldıkları süre boyunca hastalar doktorların hemşireleri ile iletişim halindedir. Buna göre hemşirelerin uyku sorunları ile ilgili ele alması gereken ilk zorluk, hasta kişi hakkında veri toplamaktır. Bu 27 süreçte uykunun değerlendirilmesi için hemşire öncelikle hemşirelik uygulamasındaki bazı maddeler hakkında veri toplamalıdır. Bu maddeler şunlardır (Ertekin 1998; Merritt 1993):  Hastanın yaşı,  Hastaneye gelmeden önceki normal uyku düzeni,  Uyuduğu ve gereksinim duyduğu uyku süresi, ne sıklıkta uyandığı ve gündüz uyuklamalarının sıklığı ve süresi, yatma ve kalkma süresi,  Evde yatmadan önce alışkanlıkları,  Daha önce tek ya da çift kişi ile yatma durumu,  Yatmadan önceki ibadet alışkanlığı,  Alışkın olduğu yatak odasının ışık, sıcaklık, havalandırma düzeni,  Alışkın olduğu yatak cinsi,  Yatmadan önce aldığı, uyumayı kolaylaştıran süt vb. içeceklerin neler olduğu,  Yapılan egzersiz zamanı ve miktarı,  Hastanın beslenme özellikleri,  Yaşam tarzı,  Hastanın yaşadığı stres ve çevresindeki gürültülerin varlığı,  Hastanın kullandığı uyku ilacı ve diğer ilaçları,  Horlamasının varlığı, varsa sıklığı,  Hastanın şişman ya da zayıf oluşu,  Uykuya dalmada ya da uyanma sırasında problemin varlığı Ayrıca hastanın istediği zamandan önce ya da sonra uyanması, uyumada güçlük çektiğini sözel olarak ifade etmesi, sık sık esneme, uykusunun bölünmesi, konsantre olamama, endişeli olma, nabız değişiklikleri, göz kapaklarının düşmesi, ellerde hafif titreme, yorgunluk, gözlerin altında koyu halkaların oluşması, gündüzleri uyuklama, görme ve işitme hallüsinasyonu, kelimeleri seçmede güçsüzlük, aşırı huzursuzluk, yer ve zamana oryante olamama ve irritabilite gibi uykusuzluğu belirleyen özellikler de sorgulanmalıdır (Birol, 2013). NANDA (North America Nursing Diagnosis Association) tanılama sistemine göre sık karşılaşılan sorunları arasında uykuya dalmada güçlük, sık uyanma, uykuyu 28 sürdürmede güçlük, gündüz aşırı uyuma, uyku-uyanıklık döngüsünün değişmesi, yetersiz uyku, uyurgezerlik atakları, uykuda yatağı ıslatma, uykuda diş gıcırdatma, uykuda korkma, kâbus vb. yer almaktadır (Carpenito, 1995). Hemşirelerin hastaların uyumasına yardımcı olma ve uyku düzenini sürdürme konusunda önemli sorumlulukları vardır. Bu nedenle hemşirelerin normal uyku, doğal veya tedaviye bağlı olarak hastalarda oluşabilecek bireyin fiziksel, psikolojik ve sosyal durumunu etkileyebilecek, normal uyku-uyanıklık siklusunu, uykuyu bozan veya sürekliliğini sağlayan mekanizmaları bilmesi oldukça önemlidir (Gökdoğan, 1990). Bu yönüyle ele alındığında hemşireler adölesanlarda optimal sağlığın sürdürülmesi adına bireysel uyku ihtiyaçlarını belirleyip, istenen düzeyde karşılanmasına yardımcı olarak, adölesanların sağlıklı olmasında ve sosyal işlevlerini rahatlıkla yapmalarına destek olmak gibi bir görevi üstlenebilirler. Hemşireler planlanan ihtiyaçlara göre uyku sorunları konusunda proaktiftir. Bu girişimler; “hasta ile ilgili hemşirelik girişimleri” ve “çevre ile ilgili hemşirelik girişimleri” olmak üzere iki kategoride gruplandırılmıştır (Ertekin, 1998; Kaempfer & Johnson, 1994; Merritt, 1993; Savard & Morin, 2001). Çevre ile ilgili hemşirelik girişimleri şunlardır (Ertekin, 1998; Kaempfer & Johnson, 1994; Merritt, 1993; Savard & Morin, 2001):  Hasta odasının havalandırıldığından, normal sıcaklıkta olduğundan ve uygun şekilde aydınlatıldığından emin olunmalı.  Hastanın yatağının ve yastığının rahat olduğundan emin olunmalı.  Gürültü yapan araçların hasta odasından uzak tutulmasına özen gösterilmeli, gereksiz ses takibi yapılmamalı, kullanılmadığı zamanlarda aspiratör ve oksijen cihazları kapatılmalı.  Hastane personeli mümkün olduğunca hasta odasında konuşmamalı, lastik tabanlı ayakkabı giymeli.  Trafik gürültüsü, kapı ve yatak gıcırtısı, muslukların açık bıraktığı telefon, radyo ve televizyon sesleri gibi uykuyu bozan etkenler azaltılmalı.  Hasta odası kapalı olmalı.  Hasta odasındaki kişi ve ziyaretçi sayısı sınırlandırılmalı. 29  Hasta odasında pencere yoksa gündüz ve gece döngüsünü sağlamak için gece lambası kullanılmalı.  Gece tedavisi, hemşirelik ve yaşamsal belirtilerin izlenmesi gibi işlemler, hastaların uyanma saatlerinde mümkün olduğunca sık yapılmalı..  Hastayı rahatsız eden hortumlar veya kitler gerekmedikçe çıkarılmalı.  Hastanın hayatında uyku-uyanıklık döngüsünü bozan değişiklikler tespit edilmeli.  İlaç ve ekipman kullanımına yönelik hazırlıklar hasta odası dışında yapılmalı..  Hasta yatağı kuru ve temiz olmalı ve yeterli vücut hijyeni sağlanmalı. Hasta ile ilgili hemşirelik girişimleri şunlardır (Ertekin, 1998; Kaempfer & Johnson, 1994; Merritt, 1993; Savard & Morin, 2001):  Hastanın gece rahat uyuyabilmesi için gününü olabildiğince aktif geçirmesi sağlanmalı.  Hastanın rahat bir uyku pozisyonunda olduğundan emin olunmalı.  Yatmadan önce hastanın sigara gibi uykuyu bozan maddeler ile çay, kola, kahve ve alkol gibi içecekleri alması yasaklanmalı.  Yatmadan önce ılık bir duş alınmalı.  Uykuya dalmayı kolaylaştırmak için hastanın en az iki saat öncesinden egzersiz yapıyor olmasına dikkat edilmeli.  Uyuyamadığında yataktan kalkması ve uykulu olduğu zamanlarda yatması için teşvik edilmeli.  Hastanın zihni uyku sorunlarıyla meşgul edilmemeli.  Hastanın yatmadan önce okuma, televizyon izleme, radyo veya hafif müzik dinleme ve ibadet etme alışkanlığını sürdürmesine özen gösterilmeli.  L-triptophan içeren süt gibi içecekler içirilmeli.  Hastanın sağlıklı bir uyku düzenine sahip olabilmesi için her gün aynı saatte uyuması ve aynı saatte uyanması sağlanmalı.  Yatmadan önce hastaya masaj yapılmalı. 30  Hastanın ağrı ve solunum sıkıntısı gibi fiziksel sorunları yatmadan önce ele alınmalı.  Uyku bozukluğuna neden olan tuvalete gitmemek için yatmadan en az 3 saat önce sıvı alımı sınırlanmalı ve mesanenin boşaltılması sağlanmalı.  Hastanın uyku sorunları ile ilgili duygu ve düşünceleri paylaşılmalı.  Hasta korku, öfke, endişe, suçluluk, kaygı gibi uykuyu etkileyen duygularını ifade etmeye teşvik edilmeli. Bu müdahaleler hastane ortamında bir hemşire tarafından yapılmalıdır. Ayaktan hastaların evde bakımında bakım verenlere uyku düzenini sürdürmeleri için eğitim ve danışmanlık verilmelidir (Germino ve Martinson, 2002). Hastaların ilaç kullanımını takip noktasında da hemşirelere önemli görevler düşmektedir. Uykusuzluk için yaygın olarak kullanılan ilaçlar; lorazepam, klordiazepoksit, prometazin hidroklorür, antihistaminikler, klormetiazol, temazepam, nitrazepam, flurazepam, flunitrazepam ve benzodiazepindir (Abramson Cancer Center of the University of Pennsylvania, 2004) Hastaya ait ve çevreye ait non- farmakolojik yöntemlerin dışında hemşire, uyku ilacının etkileri ve yan etkileri konusunda hastayı gözlemeli ve bu konuda hastaya ve bakım verenlere eğitim vermelidir. 2.8. Yaşam Kalitesi Yaşam kalitesi insanların ve sosyal refah düzeyini ve tüketilen nesnelerin miktarını nicel özellikleri ile ölçen kavram olarak ilk 1970’li yıllarda gelişmiş endüstri ülkelerinde ortaya çıkmıştır. Zamanla önceliği ve içeriği değişebilir ve asıl amacı insanın sosyal ve fiziki açıdan var oluşunun güvenli halde olması demektir. Yaşam kalitesine anlamını veren ikinci etken de kişinin hayatının her anında bireysel gelişim olanaklarına sahip olmasıdır. DSÖ, yaşam kalitesini (QOL), bir kişinin amaçlarına, umutlarına, yaşam standartlarına ve ilgi alanlarına göre yaşadığı, kişisel amaçlara yönelik kültürel ve değer sistemi şeklinde tanımlamaktadır. Bu tanımlama bireyin fiziki ve psikolojik sağlığını, bağımsız davranabilmek derecesinin, çevresi ile nasıl ilişki kurduğunu ve 31 sosyal ilişkisini kapsayan ayrıntılı bir tanımlamadır. Bu kavram önemi gittikçe artan bir kavram olarak araştırmacılar tarafından ele alınmaktadır. Yaşam kalitesinin kuramsal modelleri ve ölçme araçları geçen yüzyılın ortasından bu yana geliştirilmektedir (Zhou & ark., 2011). Yaşam kalitesi, yaşamın büyük bir bölümünü oluşturan ve kişiden kişiye farklılık gösteren çeşitli değerleri içermektedir. Kişinin kişiliğine, yaşamı değerlendirme biçimine, maddi ve bedensel iyi olma gibi sosyokültürel alışkanlıklarına, sosyal yaşama katılımı artıran faaliyetlerde yeterlilik duygusuna, boş zamanlarına, psikolojik durumuna, geleceğe, sosyo-kültürel alışkanlığına ve hayatı değerlendirme şekline göre farklılıklar olmaktadır. (Zorba, 2008). 2.8.1. Yaşam Kalitesini Etkileyen Faktörler Alan yazın incelendiğinde aratırmacıların yaşam kalitesini etkileyen çok sayıda faktör üzerinde durdukları görülmektedir. Örneğin Sullivan (1992), yaşam kalitesine yönelik klinik araştırmalarda sağlıkla ilgili temel boyutların dikkate alınması gerektiğini ifade etmektedir. Ona göre bu boyutlar psikolojik zorlanmalar/psikolojik esenlik, fiziksel yakınmalar/fiziksel esenlikler, rol fonksiyonu, fonksiyonel durum, sağlık/yaşam kalitesine bakış açısı ve sosyal fonksiyonlar/sosyal esenliktir (Sullivan, 1992). Churcil (1993) ise yaşam kalitesini değerlendirilirken hastanın yanı sıra iş rehabilitasyonu, psikososyal durumlar vb. tüm etkileşimleri bir bütün olarak değerlendirmektedir. DSÖ’nün yaşam kalitesi tanımlamasında; psikolojik durum, fiziksel sağlık, sosyal ilişkiler, bağımsızlık düzeyi, maneviyat ile ilgili özellikler ve çevresel özellikleri içeren altı farklı alan yer almaktadır. Buna göre psikolojik durum negatif düşünceler, beden dış görünüş ve imajı, konsantrasyon, hafıza, öğrenme, düşünme, pozitif düşünceler; fiziksel sağlık dinlenme, uyku, yorgunluk, halsizlik, enerji, rahatsızlık, ağrı; sosyal ilişkiler, seksüel aktivite, sosyal destek, kişisel ilişkiler; bağımsızlık düzeyi günlük yaşam aktiviteleri, hareket edebilme, çalışma kapasitesi, tedaviye ve ilaçlara bağımlı olma durumu, maneviyat ile ilgili özellikler ruhsal/dinsel/kişisel inançlar; çevresel özellikler ise ev çevresi, fiziksel güvenlik, sosyal bakıma ve sağlıklı yaşama ulaşabilme ve kalite, finansal kaynaklar, fiziksel 32 çevre (iklim, trafik, gürültü, hava kirliliği), yeni becerilere ve bilgilere ulaşma fırsatı vb. durumları ifade etmektedir (Koçer, 2006). Görüldüğü üzere yaşam kalitesi farklı şekillerde tanımlanmaktadır. Ancak tanımlardaki ortak nokta, yaşam kalitesinin kişinin mutluluğu ve doyumu ile ilişkili olduğudur (Koçer, 2006). Sağlık ve yaşam kalitesi birbiriyle örtüşen kavramlardır. Sağlık çeşitli rahatsızlık ve hastalıkların olmayışı dışında sosyal, ruhsal ve fiziksel açıdan tam bir iyilik durumudur. Sağlığın zihinsel ve fiziksel tarafları sağlık ve tıp bilimlerince bilinmektedir. Fakat mevcut ölçeklerle tam iyilik halinin belirlenmesinin mümkün olmadığı ve sosyal iyi oluş kavramının açıklanamadığı gerçeğinden hareketle insan yaşam kalitesi (konfor, kalite) ele alınmaya başlanmıştır. (Fidaner, 2004). Literatüre bakıldığında yaşam kalitesini azaltan ve arttıran çok sayıda durumdan bahsedilmektedir. Buna göre yaşam kalitesini azaltan durumlar beden imgesinin değişmesi, temel gereksinimlerin karşılanmaması, kronik yorgunluk, bitkinlik, günlük yaşam aktiviteleri ve öz bakım davranışlarının eksikliği, gelecek ile ilgili duyulan kaygılar, seksüel fonksiyonlarda bozulma, akut ya da kronik sağlık sorunları, destek sistemlerindeki yetersizlikler vb. olarak ifade edilirken; yaşam kalitesini artıran durumlar ise güven içerisinde yaşamak, ekonomik ve sosyal güvence içinde olma, anlamlı ve aktif bir yaşantı içinde olma, rahatlık ve gereken konfora sahip olma, eğlence ve zevk aldığı aktivitelerin olması, yakın çevresiyle olumlu ilişkiler kurma, otonomisi olmak, itibar görmek, huzur içinde olmak, kendini ifade edebilmek, mahremiyetine değer verilmek, özgün bir birey olarak algılanma, fonksiyonel olarak yeterli olma vb. şeklinde ifade edilmektedir (Akdemir & Birol, 2003). 2.8.2. Yaşam Kalitesi ve Kanser Yaşam kalitesi, Dünya Sağlık Örgütü'ne (WHO) göre sosyal, fiziksel ve duygusal bir duruma sahip olmak olarak tanımlanmaktadır (WHO, 1952). Yaşam kalitesi, mutluluk ve sağlık algılarına yönelik bir kavramdır ve yaşamdaki mutluluk düzeyi genel olarak iyi olma durumunu göstermektedir (Eser & ark., 2010). Değişken bir yapıya sahip olan yaşam kalitesinin yükseltilmesinde, kaygı ve stres 33 gibi olumsuz durumlardan uzak durmak ve bunlarla baş etmek önemli bir rol oynamaktadır (Çavuşoğlu, 2007). Yaşam kalitesi ile kanser arasındaki ilişkide “fiziksel faktörler”, “psikolojik faktörler”, “sosyal faktörler” ve “çevresel faktörler” olmak üzere dört ana faktör etkilidir (Gelin ve Ulus, 2015). Ayrıca yaşam kalitesi depresyon ve anksiyete gibi faktörlerle de ilişkilendirilmiştir. Anksiyete ve depresyon tedavi süresince yaşam kalitesini olumsuz etkiler (Kutlu & ark., 2011). Kanser, hastaları ve bakım verenleri farklı şekillerde etkileyerek yaşam kalitelerinde değişikliklere neden olmaktadır. Yapılan bir çalışmada hastalığın evresi ilerledikçe hastanın yaşam kalitesinin kötüleştiği belirlenmiştir. Hasta bilgisi, kanser hastalarına yaklaşmanın önemli bir unsurudur (Gültekin & ark., 2008). Kanser kronik bir hastalık olup kanser teşhisi konan kişiler ömürleri boyunca bu duruma katlanmak zorundadırlar. Ancak bu durum birçok faktörden etkilenebilmektedir. Fleer ve ark. tarafından yapılan bir başka çalışmada ise testis kanserli hastalar ile bu kansere maruz kalmayanların yaşam kalitelerinin aynı olduğu görülmüştür (Fleer & ark., 2006). Uyku da kanser hastalarının yaşam kalitesini etkileyen faktörlerden biridir. Hastanın uyku kalitesinde bozulma, motivasyon, duygu ve düşüncede bozulmaya neden olmaktadır. Kanserli bireyde depresyon, yorgunluk, ağrıya aşırı duyarlılık, halüsinasyonlar ve iştahsızlık gibi durumlar geliştirmektedir. Buradan hareketle uykunun yaşam kalitesini etkileyen bir unsur olduğu belirtilmektedir (Arslan & Fadıloğlu, 2009). Bütün bu durumlar, kanserin hastalıktan tamamen bağımsız olarak yaşamı etkileyen bir faktör olduğunu ve yaşam kalitesinin hastalığın tedavisi kadar önemli olduğunu göstermektedir. Sonuç olarak yaşam kalitesinin birçok unsuru olumlu veya olumsuz yönde etkilediği bilinmektedir. Sağlık personellerine güven ekonomik durum, aile desteği, sosyal yaşantı, çevrenin konforu vb. unsurlar yaşam kalitesini olumlu yönde etkilerken; temel ihtiyaçları karşılamada güçlükler, yorgunluk, sosyal destekte yetersizlik, kişinin gelecek kaygısı, cinsel fonksiyonlarda bozulma vb. unsurlar ise yaşam kalitesine olumsuz yönde etkimektedir (Akça, 2017). 34 Tedavi esnasında oluşabilecek rahatsızlıklar, nüksetme olasılığı, sık takipler ve kanserle birlikte başka bir hastalığın varlığı yaşam kalitesini olumsuz etkilemektedir (Rustoen & ark., 1999; Ravasco & ark., 2003; Pınar & ark., 2008). Kanser hastalarının yaşam kalitesinin değerlendirilmesi çok önemlidir. Yaşam kalitesi ile ilgili ölçekler, yaşam kalitesinin öznel ve nesnel öğelerinden bahsetmektedir. Yaşam kalitesinin nesnel göstergesi fiziksel iyiliktir. Bu göstergede yemek yeme, hastalık inancı, sağlık, merdiven çıkma ve giyinme gibi fiziksel aktiviteler yer almaktadır (Arslan & Fadıloğlu, 2009). Yaşam kalitesinin öznel göstergesi, bir kişinin iç durumu, geçmiş yaşamı ve çevreyle ilişkileri hakkında bilgi vermektedir. Öznel göstergede ise psikolojik iyi oluş, sosyal ve bireysel iyi oluş yer almaktadır (Ravasco & ark., 2003). 2.8.3. Hematolojik Kanser Hastalarının Yaşam Kalitesi Üzerinde Hemşirelerin Etkisi Sağlık ekibinin bir parçası olan hemşireler, insanların sağlıklarını geri kazanmaları ve korumaları için sağlık bakım yöntemlerini öğrenmelerine yardımcı olmaktadır (Potter & Perry, 1997). Diğer sağlık profesyonellerine göre hasta ve aileleri ile daha sık ve tutarlı iletişim kurdukları için hasta bakımında kilit rol oynamaktadırlar (Amerikan Kanser Birliği, 1998). Hemşirelikte yaşam kalitesi üzerine yapılan araştırmalar, yaşamın biyolojik, psikososyal ve sosyokültürel yönleri de dahil olmak üzere iyilik halinin iyileştirilmesine yardımcı olmaya odaklanmış ve hemşirelerin bu alanda kendilerini geliştirmelerini sağlamıştır. Onkoloji ve hematoloji hemşireleri, kanser hastalarında kanser tedavisinin neden olduğu semptomların yönetiminde ve diğer hemşirelik işlevlerinde önemli bir sorumluluğa sahiptir. Ölümcül bir hastalık olan kanser, hastanın ölüm korkusu, gelecek kaygısı ve ağrı gibi olumsuz durumlarla karşılaşmasına neden olmaktadır. Kanser teşhisi konan bir kişi, o zamana kadar hayatta kalmak ve sorunlarını çözmek için kullandığı savunma mekanizmalarının yeterli olmadığını anlamaktadır. Hastanın karşılaştığı fiziksel, sosyal, psikolojik ve ekonomik zorluklar ve hastaya bakma sorumluluğu sonucunda sosyal alanın bozulması gibi nedenlerle diğer aile bireyleri de zamanla kansere yakalanabilmektedir. Bu nedenle kanser tedavisinde hasta ve ailesi bir bütün 35 olarak ele alınmalı ve tedavi buna göre yönlendirilmelidir (Arslan, 2000; Kızılcı, 1997). Günümüzde kanser hemşireliği, hasta laboratuvar değerlendirmesi, kanser cerrahisi sonrası bakım ve kemoterapi kullanımı gibi alanlara odaklanmaktadır. Ayrıca hemşireler kanser ve kanser tedavisinin neden olduğu bulantı, kusma, yorgunluk ve ağrı gibi semptomlara odaklanmalı ve hasta bakımı öncesinde bu semptomları yönetme stratejilerini yansıtmalıdır. Hemşirelerin hastaları kemoterapi ilaçları, olası yan etkileri ve bunları azaltacak önlemler konusunda eğitme sorumluluğu vardır (Delbar & Benor, 2001). Tüm semptomların hemşire tarafından gözlemlenmesi sonucunda hasta ile yöntemlerin belirlenmesi, hasta ve ailesine destek olunarak bunların azaltılması, hastanın ve ailesinin yaşam kalitesinin yükseltilmesi ve hastalığa ve tedaviye uyumlarının arttırılması ile mümkündür. (Aslan & ark., 2006). Araştırmalar, kemoterapi alan hastalarda yan etkilerin sistematik olarak değerlendirilmesinde, hasta takibi ve desteğinin öğretilmesinde hemşirelerin vazgeçilmez olduğunu ortaya koymaktadır (Larson & ark., 1998; Miller & Kearney, 2001; Tishelman & ark., 2000 ). Kanser, hastanın yaşam tarzını büyük oranda etkilemektedir. Tedavinin gidişatına bağlı olarak sık hastanede yatışlar, sürekli ağrı, öz bakım eksikliği, hastanede yatış süresinin uzaması ve mahremiyetin kaybolması gibi çeşitli nedenlerle hastanın yaşam kalitesi bozulmaktadır. Kemoterapi alan hastaların bakımında görev alacak hemşire, hastanın gereksinimlerini belirleyebilecek, tedavi plan ve yöntemlerini geliştirmek için hasta ile birlikte çalışacak yeterli mesleki bilgi ve beceriye sahip olmalıdır. Bir hemşirenin kaliteli hizmet sunabilmesi için bu alanlardaki yenilikleri takip etmesi ve hasta bakımında kullanması gerekmektedir. Bu şekilde yürütülen araştırmalar, yeni tedavi kullanımlarını, tedavi yan etkilerini, oluşum modelini, sıklığı ve zamanlamasını belirleyerek hasta bakımını iyileştirmek için daha hedefli müdahalelere izin vermektedir. Semptom kontrolünde önemli bir rol oynayan hemşireler, kemoterapi sonrası oluşabilecek yan etkilere karşı alınması gereken önlem ve yöntemler konusunda hastayı eğitmekte ve ona destek olmaktadır (Delbar & Benor, 2001; Kapucu, 2004). 36 Ayrıca ayaktan kemoterapi alan hastalar bu yan etkileri sadece evde yaşadıklarından onlara ek bilgiler verilerek desteklenmeleri gerekmektedir. Çünkü yan etkiler nedeniyle hasta yemek yiyemeyebilir ve günlük aktivitelerini tam olarak yerine getiremeyebilir. Böyle bir durumda bireyin yaşam kalitesi olumsuz etkilenmektedir (Arslan & ark., 2000). Kanser hastaları ile çalışan hemşireler, bakım gereksinimlerini hasta ve ailesi ile birlikte belirlemeli ve hastanın öz bakım davranışını destekleyerek yaşam kalitesini artırmalıdır. Hemşireler, hastaları hastanede ve evde destekleyerek, baş etme becerilerini öğreterek ve yaşam kalitelerini artırmak için kullanabilecekleri baş etme becerilerini geliştirerek kanser tedavisinin yan etkilerinin giderilmesinde önemli rol oynamaktadırlar (Kapucu, 2004). 37 3. GEREÇ VE YÖNTEM 3.1. Araştırmanın amacı ve tipi Bu çalışma, adölesan hematoloji-onkoloji hastalarının uyku ve yaşam kalitesinin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Bu amaç doğrultusunda araştırmada şu sorulara yanıt aranmıştır: 1. Sosyo demografik özellikler (cinsiyet, hastalık evresi, tanısı, tedavi süresi, uygulanan tedavi, ebeveyn yakınlığı, ebeveyn eğitim durumu) genel uyku düzeyi üzerinde istatistiksel açıdan anlamlı bir farklılık oluşturmakta mıdır? 2. Sosyo demografik özellikler (cinsiyet, hastalık evresi, tanısı, tedavi süresi, uygulanan tedavi, ebeveyn yakınlığı, ebeveyn eğitim durumu) yaşam kalitesi üzerinde istatistiksel açıdan anlamlı bir farklılık oluşturmakta mıdır? 3. Uyku ile yaşam kalitesi arasında anlamlı bir ilişki var mıdır? 4. Çocuklar ile ebeveynlerinin ölçek puanları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık var mıdır? 3.2. Araştırmanın Değişkenleri Araştırmanın bağımsız değişkenleri; çocuğun yaşı, cinsiyeti, tanı alma süresi, tedavi süresi, hastalık evresi, tanısı, uygulanan tedavi, ebeveynin yaşı, ebeveynin yakınlık derecesi, ebeveynin eğitim durumudur. Araştırmanın bağımlı değişkenleri; kanserli çocuklar için uyku kalitesi ölçeği, kanserli çocuklar için uyku kalitesi ölçeği- ebeveyn formu, 7-18 yaş çocuk kanser hastaları yaşam kalitesi ölçeği, 7-18 yaş çocuk kanser hastaları yaşam kalitesi ölçeği- ebeveyn formudur. 3.3. Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Zaman Araştırma 1 Ocak 2020-30 Ekim 2021 tarihleri arasında Bursa İl Sağlık Müdürlüğüne bağlı Sağlık Bilimleri Üniversitesi Bursa Yüksek İhtisas Eğitim Araştırma Hastanesinin Çocuk Hematoloji- Onkoloji Servisinde yatarak tedavi gören adölesan hematoloji-onkoloji hastaları ve ebeveynleri ile yürütülmüştür. 38 3.4. Araştırmanın Evreni Araştırmanın evrenini, araştırmanın yapıldığı SBÜ Bursa Yüksek İhtisas Eğitim Araştırma Hastanesinde, araştırmanın yapıldığı tarihlerde çocuk hematoloji- onkolji servisinde yatarak tedavi gören 12-18 yaş arasında kanser tanısı almış 33 adölesan ve 33 ebeveyn oluşturmuştur. 3.5. Araştırmanın Örneklemi Araştırmada örneklem alma yoluna gidilmemiş olup, evrende bulunan 12- 18 yaş arasındaki kanser tanısı almış 33 çocuk ve ebeveynlerine ulaşılmıştır. Buna göre araştırmanın çalışma grubunda yer alan çocukların ve ebeveynlerin evreni temsil oranı %100 ‘dür. Örneklem büyüklüğünün belirlenmesi amacıyla çocukların uyku problemleri ile yaşam kalitesi değerlendirme ölçeği arasında ilişkinin etki büyüklüğü 0.73 olarak belirlendiğinde %80 güç ve %5 anlamlılık düzeyinde bulunmuştur. Buna göre örneklem büyüklüğü bu çalışma için yeterli bulunmuştur. 3.6. Veri Toplanması Verilerin SBÜ Bursa Yüksek İhtisas Eğitim Araştırma Hastanesi Çocuk Hematoloji-Onkoloji Servisi ve Uludağ Üniversitesi Çocuk Hematoloji-Onkoloji Hastanesi yataklı servislerinde toplanması planlanmıştır. Ancak veri toplama döneminde başlayan Covid-19 pandemi nedeniyle uygulanan tedbir önlemleri sonucunda Uludağ Üniversitesi çocuk hematoloji- onkoloji hastanesi kliniklerindeki vakalarla görüşme yapılamamıştır. Çalışma sadece SBÜ Bursa Yüksek İhtisas Eğitim Araştırma Hastanesi çocuk hematoloji-onkoloji servisinde yatan hastalarla devam ettirilmiştir. Çocuk Hematoloji-Onkoloji Kliniğinde kanser tanısı alan ve diğer hematolijik hastalık tanısı olan çocukların tedavisi uygulanmaktadır. Serviste 24 yatak bulunmaktadır. 8 yatak kanser tanısı almış hastalar için izole alan oluşturularak ayrılmıştır. Veriler için bu bölümde yatarak tedavi gören kanser tanısı almış 12- 18 yaş aralığındaki adölesan hastalar belirlenmiştir. Çocukların uyku ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin belirlenmesi için çocuklarla ve ebeveynleri ile yüzyüze görüşme 39 tekniği kullanılarak gönüllü olan çocuklara veri toplama araçları (anketler) verilerek doldurulması istenmiştir. Anketlerin doldurulması ortalama 20 dakika sürmüştür. 3.7. Araştırmaya Dahil Edilme Kriterleri  Araştırmaya katılmaya gönüllü olmak  İletişime ve işbirliğine açık olmak  Görme, işitme gibi duyusal kayıpları olmamak  12-18 yaş grubu hematoloji- onkoloji hastası olmak 3.8. Araştırmaya Dahil Edilmeme Kriterleri  Araştırmaya katılmayı kabul etmeyen 12-18 yaş grubu çocuk hematoloji- onkoloji hastaları  Anket formu ve ölçekleri sağlıklı biçimde doldurmaya engel ruhsal ve fiziksel (hareket kısıtlılığı) durumu bulunan 12-18 yaş grubu çocuk hematoloji- onkoloji hastaları 3.9. Veri Toplama Araçları Araştırmada “Adölesan ve Ebeveyn Bilgi Formu”, “Kanserli Çocuklar İçin Uyku Değerlendirme Ölçeği” “Kanserli Çocuklar için Uyku Değerlendirme Ölçeği- Ebeveyn Formu” ve “7-18 Yaş Çocuk Kanser Hastaları İçin Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeği-ÇKHYKÖ” ve “7-18 Yaş Çocuk Kanser Hastaları İçin Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeği-(ÇKHYKÖ) Ebeveyn Formu” kullanılarak veriler toplanmıştır. 3.9.1. Adölesan ve Ebeveyn Bilgi Formu Araştırmada kullanılan Adölesan ve Ebeveyn Bilgi formu Arıcıoğlu (2018) tarafından geliştirilmiştir. Arıcıoğlu (2018), tarafından geliştirilen bu form yaş, cinsiyet, tanı alma süresi, hastalık evresi, tanısı, tedavi süresi, uygulanan tedavi, ebeveyn yaşı, ebeveyn yakınlık derecesi ve ebeveyn eğitim durumunu sorgulayan açık ve kapalı uçlu 10 sorudan oluşmaktadır. 40 3.9.2. Kanserli Çocuklar İçin Uyku Değerlendirme Ölçeği (Çocuk ve Ebeveyn Formları) Kanserli çocuklar için uyku ölçeği Arıcıoğlu (2018) tarafından geliştirilen bir ölçektir. 51 maddeden oluşan ölçekte likert tipi puanlama yapılmaktadır. “1” ile “4” arasında puanlanmakta, 5, 42, 49, ve 51. maddeler ters kodlanmaktadır. Ölçek puanının artması, çocuğun uyku kalitesinin azaldığını ifade etmektedir. Uzman görüşü doğrultusunda 51 maddeden oluşan ölçek 38 maddeye indirilmiştir. Araştırmada Kanserli Çocuklar için Uyku Değerlendirme Ölçeğine ait Croncbach alfa değeri adölesan için .87 bulunmuştur. Genel uyku problemleri alt boyutu Croncbach alfa değeri .83, bulantı-kusma alt boyutunun .89, uykuya dalma ve uykunun bölünmesi alt boyutunun .70 ve fiziki ortam alt boyutunun .70’dir. Çalışmamız sırasında yaptığımız istatistiksel analizde Croncbach alfa değeri adölesan formu için .92 bulunmuştur. Croncbach alfa değeri.80-1.00 arasında olduğunda yüksek derecede güvenilir olarak kabul edilmektedir (Akgül 2005). 4’lü likert tipinde hazırlanan 38 maddelik ölçek, uygulama sonrası analiz edilmiş ve ölçekten 18 madde atılarak altı alt boyutlu 20 maddelik ölçeğin son şekli oluşturulmuştur. Yapılan güvenirlik analizinde Oluşturulan bu 20 maddelik ölçek dörtlü likert türüne (1=Her Zaman, 2= Sık Sık, 3= Ara Sıra, 4= Hiçbir Zaman) göre hazırlanmıştır. Ölçekten alınan puan arttıkça uyku kalitesi azalmaktadır. Ölçekten maksimum 80 (20x4) ve minimum 20 (20x1) puan alınabilmektedir. Kanserli Çocuklar için Uyku Değerlendirme Ölçeği-Ebeveyn Formu da Arıcıoğlu (2018) tarafından geliştirilmiş olup adölesan formuna paralel olarak 20 maddeden ve 4 alt boyuttan oluşmaktadır. Yapılan güvenirlik analizinde Kanserli Çocuklar için Uyku Değerlendirme Ölçeği-Ebeveyn Formuna ait Croncbach alfa değeri .86 bulunmuştur. Genel uyku problemleri alt boyutu Croncbach Alfa değeri .79, bulantı-kusma alt boyutunun .76, uykuya dalma ve uykunun bölünmesi alt boyutunun .74 ve fiziki ortam alt boyutunun .70’dir. Çalışmamız sırasında yaptığımız istatistiksel analizde Croncbach alfa değeri ebeveyn için .94 bulunmuştur. Ölçek dörtlü likert türüne (1= Kesinlikle Katılıyorum, 2= Katılıyorum, 3= Katılmıyorum, 4= Kesinlikle Katılmıyorum) göre hazırlanmıştır. Ölçeğin tamamı 41 için en az 20, en fazla 80 puan alınabilmektedir. Ölçekten alınan puan arttıkça uyku kalitesi azalmaktadır. 3.9.3. 7-18 Yaş Çocuk Kanser Hastaları İçin Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeği (Çocuk ve Ebeveyn formları) “7-18 Yaş Çocuk Kanser Hastaları İçin Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeği- (ÇKHYKÖ)” Öztürk (2008) tarafından geliştirilmiştir. 75 maddelik olan ölçek yapılan analizlerden sonra 33 maddeye düşürülmüştür. Yapılan analizler sonrasında güvenirliğini sınamada iç tutarlılığına da bakılmıstır. İç tutarlılığı belirlemede Croncbach alfa güvenirlik analizi sonucunda ölçeği olusturan maddelerin birbiriyle homojen tutarlı oldukları tespit edilmiştir. Çocuk Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeğine ait Croncbach alfa değeri çocuk için .88 ebeveyn için .86 olarak hesaplanmıştır. Çalışmamız sırasında yaptığımız istatistiksel analizde Croncbach alfa değeri çocuk için .78 ebeveyn için .89 bulunmuştur. 7-18 yaş grubu arasında olan çocuk kanser hastaları için tek faktörlü olarak güvenilir bir araç olduğu, çocuk kanser hastalarının yasam kalitelerini değerlendirebildiği, çocuk kanser hastalarının yasam kalitelerini belirlerken ve çocuğu tanıma amaçlı yararlanılabilecek, kolaylıkla uygulanabilir, ekonomik bir değerlendirme aracı olduğu ifade edilmektedir (Öztürk, 2008). Ölçekten alınan minimum puan 0 maximum puan 164 tür. Ölçekten alınan toplam puan 0’a ne kadar yakın ise çocuğun yaşam kalitesinin o kadar iyi olduğunu, 0’dan uzaklaşması ise yaşam kalitesinin kötü olduğunu, başka bir ifadeyle kanser hastalığının çocuğun yaşamını olumsuz etkilediğini ifade eder. Araştırmada kullanılan ölçeklerin genel ve alt ölçeklerine ilişkin iç tutarlılık güvenirlik katsayısı Cronbach alfa hesaplanmıştır. 42 Tablo 1. Ölçeklerin güvenirlik düzeyi Cronbach Alfa Katsayısı Çocuk Ebeveyn Genel Uyku Problemleri 0,876 0,883 Bulantı-Kusma 0,917 0,863 Uykuya Dalma ve Uykunun Bölünmesi 0,657 0,844 Fiziki Ortam 0,732 0,841 Çocuk Uyku Değerlendirme Ölçeği 0,922 0,945 Çocuk Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeği 0,784 0,898 3.10. Verilerin Değerlendirilmesi Verinin normal dağılım gösterip göstermediği Shapiro-Wilk testi ile incelenmiştir. Tanımlayıcı istatistikler nicel veri için ortalama ve standart sapma veya medyan (minimum-maksimum), nitel veri için frekans ve yüzde olarak belirtilmiştir. Değişkenler normal dağılım göstermediği için Mann Whitney U ve Kruskal Wallis testleri kullanılmıştır. Anlamlılık bulunması durumunda çoklu karşılaştırma testlerinden Bonferroni testi kullanılmıştır. Çocuklar ve ebeveynlerinin ölçek puanları arasındaki farklar Wilcoxon İşaret Sıra Testi ile incelenmiştir. Değişkenler arasındaki ilişkiler Spearman Sıra Korelasyon Katsayısı ile incelenmiştir. Ölçeklerin iç tutarlılık güvenirliklerinin incelenmesi amacıyla Cronbach alfa katsayısı hesaplanmıştır. Anlamlılık düzeyi α=0,05 olarak belirlenmiştir. Verinin istatistiksel analizi IBM SPSS 23.0 (IBM Corp. Released 2015. IBM SPSS Statistics for Windows, Version 23.0. Armonk, NY: IBM Corp.) istatistik paket programında yapılmıştır. 3.11. Araştırmanın Etik Yönü Araştırmaya başlamadan önce Bursa Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Klinik Araştırmalar Etik Kurulu onayı alınmıştır (Oturum Tarih: 26/02/2020 Oturum Sayısı:2020-02 Karar No:02). Bursa Kamu Hastaneler Birliğinden S.B.Ü. Bursa Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesinde araştırma yapabilmek için yazılı izin alınmıştır. Anketlerin uygulanabilmesi için adölesan ve ebeveynlerinden gönüllü onam formları alınmıştır. Ölçeklerin kullanılabilmesi için ölçek geliştiren yazarlardan gerekli izinler e-posta aracılığı ile alınmıştır. 43 4. BULGULAR Araştırmada adölesan hematoloji-onkoloji hastalarında uyku ve yaşam kalitesinin belirlenmesi amacıyla Adölesan ve Ebeveyn Bilgi Formu, Kanserli Çocuklar İçin Uyku Değerlendirme Ölçeği ve 7-18 Yaş Çocuk Kanser Hastaları İçin Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeği ile toplanan verilerin analizi bu bölümde araştırmanın bulguları olarak yer almaktadır. 4.1. Sosyo-Demografik Özelliklere Yönelik Bulgular Tablo 2. Sosyo-demografik özellikler n (%) Yaş (yıl) 14,48±1,86 Kız 15 (%45,5) Cinsiyet Erkek 18 (%54,5) Tanı alma süresi (Ay) 6,97±3,92 Yeni Tanı 29 (%87,9) Hastalık Evresi Rölaps 4 (%12,1) Lösemi 21 (%63,6) Tanısı Lenfoma 5 (%15,2) Diğer Solid Tümörler 7 (%21,2) 1-4 14 (%42,4) Tedavi süresi (ay) 5-9 8 (%24,2) 10 ay ve üzeri 11 (%33,4) Kemoterapi 28 (%84,9) Uygulanan tedavi Kemoterapi ±Cerrahi 5 (%15,1) Ebeveyn yaşı (yıl) 39,90±8,10 Anne 27 (%81,8) Ebeveyn yakınlık derecesi Baba 3 (%9,1) Diğer (hala teyze, amca, dayı vb.) 3 (%9,1) İlkokul 12 (%36,4) Ortaokul 5 (%15,2) Ebeveyn Eğitim durumu Lise 7 (%21,2) Üniversite 9 (%27,2) Çalışmada 33 çocuk ve onların ebeveynleri yer almıştır. Çalışmaya katılan çocukların 15’i kız ve 18’i erkek iken yaş ortalaması 14,48±1,86 yıl olarak bulunmuştur. Çalışmaya katılan çocukların ortalama tanı alma süresi 6,97±3,92 ay olarak bulunmuştur. Çocukların hastalık evresi incelendiğinde 29’u (%87,9) yeni tanı almışken 4’ü rölaps evresindeydi. Çocukların 21’inin tanısı lösemi iken 5’inde lenfoma 7’sinde diğer solid tümörler bulunmaktadır. Tedavi süreleri açısından incelendiğinde 1-4 ay arasında tedavi alan 14 çocuk bulunurken 5-9 ay arasında 8 ve 10 ay üzerinde tedavi alan 11 çocuk bulunmaktadır. Çocuklardan 28’ine sadece kemoterapi tedavisi uygulanırken 5’ine hem kemoterapi hem de cerrahi tedavi 44 uygulanmıştır. Çalışmada yer alan ebeveynlerin yaş ortalaması 39,90±8,10 yıl olarak bulunurken ebeveynlerin 27’si anne 3’ü baba geriye kalan 3’ü ise diğer akrabalardan oluşmaktadır. Ebeveynlerin eğitim durumu incelendiğinde 12’si ilkokul, 5’i ortaokul, 7’si lise ve 9’u üniversite mezunudur. 4.2. Ölçeklerin Sosyo-Demografik Değişkenlere Göre Karşılaştırılmasına Yönelik Bulgular Kanserli çocuklar için uyku değerlendirme ölçeği ve 7-18 yaş çocuk kanser hastaları için yaşam kalitesi (ÇKHYKÖ) değerlendirme genel ölçekleri ve alt ölçekleri sosyo-demografik değişkenlere göre karşılaştırılmasının sonuçları Tablo 3’te belirtilmiştir. 45 Tablo 3. Ölçeklerin sosyo-demografik değişkenlere göre karşılaştırılması Çocuk Yaşam Çocuk Uyku Genel Uyku Uykuya Dalma ve Kalitesi n Bulantı-Kusma Fiziki Ortam Değerlendirme Problemleri Uykunun Bölünmesi Değerlendirme Ölçeği Ölçeği Kız 15 24(10-32) 6(2-8) 11(4-16) 18(7-24) 55(27-75) 89(75-134) Erkek 18 20(12-28) 4(2-8) 7,5(4-14) 13,5(7-20) 48(27-67) 78(39-97) Cinsiyet MW U testi 82,5 84,0 80,5 99,0 79,5 56,5 p 0,057 0,067 0,048 0,202 0,044 0,004 Yeni Tanı 29 21(10-32) 5(2-8) 10(4-16) 15(7-24) 53(27-75) 81(39-134) Rölaps 4 19,5(18-22) 4(2-6) 12,5(11-14) 15,5(13-21) 52,5(50-55) 83,5(77-96) Hastalık Evresi MW U testi 51,0 44,5 22,5 46,0 56,5 53,0 p 0,730 0,472 0,048 0,540 0,936 0,811 Lösemi 21 17(10-31) 4(2-8) 10(4-14) 13(7-21) 42(27-70) 79(39-134) Lenfoma 5 24(21-27) 4(2-8) 8(6-12) 17(11-20) 54(43-58) 80(70-89) Tanısı Diğer Solid Tümörler 7 24(18-32) 6(4-8) 11(10-16) 16(14-24) 56(50-75) 85(77-114) KW testi 4,753 5,148 3,585 2,789 4,628 2,478 p 0,093 0,076 0,167 0,248 0,099 0,290 1-4 14 21(12-31) 4(2-8) 11(5-15) 14(8-24) 53,5(27-75) 79,5(39-134) 5-9 8 24(20-32) 6(4-8) 12(7-16) 17,5(13-19) 57,5(46-74) 84,5(72-113) Tedavi süresi (ay) ≥10 11 15(10-28) 4(2-8) 7(4-14) 12(7-19) 40(27-67) 81(47-97) KW testi 7,455 5,784 5,190 3,344 7,465 1,064 p **0,024 0,055 0,075 0,188 ** 0,024 0,587 Kemoterapi 28 21(10-31) 4(2-8) 10(4-14) 14(7-21) 52(27-70) 80,5(39-134) Kemoterapi+ Cerrahi 5 24(18-32) 6(4-8) 12(10-16) 16(14-24) 56(50-75) 86(77-114) Uygulanan tedavi MW U testi 43,5 38,5 29,5 43,5 39,0 39,5 p 0,190 0,116 0,039 0,190 0,129 0,129 Anne 27 21(10-31) 5(2-8) 10(4-15) 16(7-24) 53(27-75) 81(39-134) Diğer 6 19,5(12-32) 3,5(2-7) 10(6-16) 12,5(8-21) 49(30-74) 87(77-113) Ebeveyn Yakınlığı MW U testi 78,5 59,5 69,5 76,0 78,0 60,0 p 0,910 0,324 0,600 0,838 0,910 0,348 İlkokul 12 16(12-28) 3,5(2-8) 8(4-15) 12,5(7-24) 39(27-75) 78(39-114) Ortaokul 5 14(10-28) 4(2-6) 7(4-14) 16(7-19) 42(27-67) 86(70-97) Lise 7 24(20-31) 6(3-8) 11(7-12) 15(11-19) 55(43-70) 84(72-134) Ebeveyn Eğitim durumu Lisans 9 24(12-32) 6(2-8) 11(6-16) 17(8-21) 56(30-74) 85(77-113) KW testi 6,437 8,023 2,642 2,459 5,815 4,567 * p 0,092 0,046 0,450 0,483 0,121 0,206 *Genel karşılaştırma sonucunda istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulunmasına rağmen yapılan ikili karşılaştırma sonucunda gruplar arasında anlamlı farklılık bulunmamıştır. **5-9 ile ≥10 arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulunmuştur. 46 Çocukların cinsiyetine göre yapılan karşılaştırma sonucunda kanserli çocuklar için uyku değerlendirme ölçeği (p=0,044) ve uykuya dalma ve uykunun bölünmesi (p=0,048) alt ölçeğinde istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulunmuştur. Kızların puanının erkeklere göre daha yüksek olduğu görülmüştür. Ayrıca çocuk kanser hastaları için yaşam kalitesi değerlendirme ölçeği açısından da istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulunurken yine kızların puanı erkeklere göre daha yüksektir. Hastalık evresi açısından incelendiğinde sadece uykuya dalma ve uykunun bölünmesi (p=0,048) açısından anlamlı farklılık bulunurken diğer ölçekler açısından istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulunmamıştır. Tanılara göre yapılan karşılaştırma sonucunda çocuk kanser hastaları için yaşam kalitesi değerlendirme, kanserli çocuklar için uyku değerlendirme genel ölçekleri ve alt ölçekleri açısından istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulunmamıştır. Tedavi süreleri açısından yapılan karşılaştırmalar sonucunda kanserli çocuklar için uyku değerlendirme ölçeği (p=0,024) ve genel uyku problemleri (p=0,024) alt ölçeği açısından istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulunmuştur. Yapılan ikili karşılaştırma sonucunda 5-9 ay arası tedavi alan çocuklar ile 10 aydan fazla tedavi alan grup arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulunmuştur. 10 aydan fazla tedavi alan çocukların ölçek puanları daha düşük bulunmuştur. Uygulanan tedavi açısından yapılan karşılaştırmada uykuya dalma ve uykunun bölünmesi alt ölçeği puanı sadece kemoterapi alan çocuklarda anlamlı olarak daha düşük bulunmuştur (p=0,039). Çocukların ebeveynlerinin yakınlığı açısından yapılan karşılaştırmada anne ve diğer yakınları arasında ölçek puanlarında istatistiksel olarak anlamlı farklılık görülmemiştir. Ebeveyn eğitim durumlarına göre bulantı ve kusma (p=0,046) alt ölçeğinde istatistiksel olarak anlamlı farklılık olduğu görülse de yapılan ikili karşılaştırma sonucunda eğitim düzeyleri arasında anlamlı farklılık olmadığı görülmüştür. Buna göre eğitim düzeyleri arasında ölçek puanları açısından anlamlı farklılık bulunmamıştır. 4.3. Çocuk Yaşı ve Tanı Alma Süresi İle Ölçekler Arasındaki İlişkinin İncelenmesine Yönelik Bulgular Çocuk yaşı ve tanı alma süresi ile ölçekler arasındaki ilişkinin incelenmesi Tablo 4’te gösterilmiştir. 47 Tablo 4. Çocuk yaşı ve tanı alma süresi ile ölçekler arasındaki ilişkinin incelenmesi Tanı alma süresi (Ay) Çocuğun Yaşı R p r p Genel Uyku Problemleri -0,056 0,758 -0,019 0,917 Bulantı-Kusma 0,203 0,257 -0,205 0,253 Uykuya Dalma ve Uykunun Bölünmesi -0,118 0,512 -0,031 0,863 Fiziki Ortam -0,030 0,870 -0,129 0,475 Çocuk Uyku Değerlendirme Ölçeği -0,052 0,772 -0,078 0,665 Çocuk Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeği 0,199 0,268 -0,104 0,564 Spearman sıra korelasyon katsayısı kullanılmıştır. Tanı alma süresi ve çocukların yaşı ile ölçek puanları arasındaki ilişkiler incelendiğinde hem tanı süresi hem de yaş için istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki bulunmamıştır. 4.4. Kanserli Çocuklara Ait Uyku Değerlendirme ve Çocuk Kanser Hastaları için Yaşam Kalitesi Ölçek Puanları Arasındaki İlişkinin İncelenmesi Çocuklara Ait Uyku Değerlendirme ve Yaşam Kalitesi Ölçek Puanları Arasındaki İlişkinin incelenmesi Tablo 5’te gösterilmiştir. Tablo 5. Kanserli çocuklara ait uyku değerlendirme ve çocuk kanser hastaları için yaşam kalitesi ölçek puanları arasındaki ilişkinin incelenmesi Uykuya Çocuk Uyku Genel Uyku Bulantı- Dalma ve Fiziki Değerlendirme Problemleri Kusma Uykunun Ortam Ölçeği Bölünmesi r 0,670 Bulantı-Kusma p <0,001 Uykuya Dalma r 0,660 0,492 ve Uykunun p Bölünmesi <0,001 0,004 Fiziki Ortam r 0,747 0,573 0,652 p <0,001 <0,001 <0,001 Çocuk Uyku r 0,926 0,772 0,790 0,875 Değerlendirme p Ölçeği <0,001 <0,001 <0,001 <0,001 Çocuk Yaşam r 0,577 0,480 0,585 0,597 0,625 Kalitesi p Değerlendirme <0,001 0,005 <0,001 0,001 <0,001 Ölçeği Spearman sıra korelasyon katsayısı kullanılmıştır. Çocukların ölçek puanlarının arasındaki ilişkiler incelendiğinde ölçek puanları ve alt ölçekler arasındaki ilişkilerin tümü istatistiksel olarak anlamlı ve 48 pozitif yönlü olarak bulunmuştur. Çocuk yaşam kalitesi değerlendirme ve çocuk uyku değerlendirme genel ölçekleri arasında pozitif yönlü orta düzeyde anlamlı bir ilişki bulunmuştur (r=0,625; p<0,001). 4.5. Çocuklar İle Ebeveynlerinin Ölçek Puanlarının Karşılaştırılmasına Yönelik Bulgular Çocuklar ile ebeveynlerinin ölçek puanlarının karşılaştırılması Tablo 6’da gösterilmiştir. Tablo 6. Çocuklar ile ebeveynlerinin ölçek puanlarının karşılaştırılması Test p Çocuk Ebeveyn istatistiği (z)* Genel Uyku Problemleri 21(10-32) 24(10-32) -1,538 0,124 Bulantı-Kusma 4(2-8) 5(2-8) -0,691 0,490 Uykuya Dalma ve Uykunun Bölünmesi 10(4-16) 11(4-16) -1,218 0,223 Fiziki Ortam 15(7-24) 15(6-24) -0,157 0,876 Çocuk Uyku Değerlendirme Ölçeği 53(27-75) 54(23-76) -1,009 0,313 Çocuk Yaşam Kalitesi Değerlendirme 81(39-134) 82(35-128) -1,384 0,166 Ölçeği *Wilcoxon işaret sıra testi kullanılmıştır. Çocuklar ile ebeveynlerinin ölçek puanları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık olup olmadığı incelendiğinde uyku değerlendirme ölçeği ve alt ölçekleri ile çocuk yaşam kalitesi ölçek puanları açısından istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulunmamıştır. Ebeveyn ve çocukların her iki ölçeğe ilişkin cevapları örtüşmektedir. Çocuklar ve ebeveynleri için uyku değerlendirme ölçeği ile yaşam kalitesi değerlendirme ölçeğine ilişkin grafik Şekil 1’de verilmiştir. 49 Şekil Hata! Belgede belirtilen stilde metne rastlanmadı.2. Çocuklar ve ebeveynlere ilişkin genel ölçeklerin grafiği 4.6. Çocukların ve Ebeveynlerinin Ölçek Puanları Arasındaki İlişkinin İncelenmesine Yönelik Bulgular Çocukların ve ebeveynlerinin ölçek puanları arasındaki ilişkinin incelenmesi sonuçları Tablo 7’de belirtilmiştir. 50 Tablo 7. Çocukların ve ebeveynlerinin ölçek puanları arasındaki ilişkinin incelenmesi Ebeveyn Uykuya Çocuk Genel Dalma Bulant Fiziki Çocuk Uyku Yaşam Uyku ve ı- Orta Değerlendir Kalitesi Problemle Uykunun Kusma m me Ölçeği Değerlendir ri Bölünme me Ölçeği si r Genel Uyku 0,526 0,430 0,453 0,474 0,527 0,234 Problemleri p 0,002 0,012 0,008 0,005 0,002 0,190 r Bulantı- 0,432 0,573 0,337 0,228 0,422 0,312 Kusma p 0,012 <0,001 0,055 0,202 0,015 0,077 Uykuya r 0,470 0,388 0,565 0,487 0,551 0,378 Dalma ve Uykunun p 0,006 0,026 0,001 0,004 0,001 0,030 Bölünmesi r 0,375 ,347 ,490 0,540 0,497 0,226 Fiziki Ortam p 0,031 0,048 0,004 0,001 0,003 0,206 Çocuk Uyku r 0,528 0,478 0,519 0,515 0,573 0,298 Değerlendir p me Ölçeği 0,002 0,005 0,002 0,002 <0,001 0,092 Çocuk r 0,519 0,435 0,687 0,642 0,679 0,468 Yaşam Kalitesi p <0,00 Değerlendir 0,002 0,011 <0,001 <0,001 0,006 1 me Ölçeği Spearman sıra korelasyon katsayısı kullanılmıştır. Çocuklar ile ebeveynlerinin aynı ölçekler arasındaki ilişkiler değerlendirildiğinde tümü istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur. Genel uyku problemleri (r=0,526; p=0,002), bulantı-kusma (r=0,573; p<0,001), uykuya dalma ve uykunun bölünmesi (r=0,565; p=0,001), fiziki ortam (r=0,540; p=0,001) alt ölçekleri ile kanserli çocuklar için uyku değerlendirme (r=0,573; p<0,001) ve 7-18 yaş çocuk kanser hastaları için yaşam kalitesi değerlendirme (r=0,468; p=0,006) ölçekleri için çocuklar ile ebeveynleri arasında orta düzeyde pozitif yönlü anlamlı ilişki bulunmuştur. Uyku değerlendirme ölçeğinin alt ölçekleri grafiği çocuklar ve ebeveynleri için Şekil 3’te verilmiştir. 51 Çocuk Şekil 3. Çocuk ve ebeveynlerin uyku değerlendirme ölçeğine ait alt ölçeklerinin grafiği 52 5. TARTIŞMA Tüm çocuklar için travmatik bir durum olarak değerlendirilebilen kanser, gelişimsel olarak zorlu bir süreç yaşayan adölesanları fiziksel, bilişsel, psikolojik ve sosyal olarak diğer yaş gruplarına göre daha fazla etkilemektedir (Ağaoğlu & Nogay, 2011; Çakırgil, 2011; Hernandez & ark., 2019;). Kanser tanısı alan bu grup çocuk ve adölesanlarda aynı zamanda yas belirtilerinden olan uyku örüntüsünde bozulma, yorgunluk da görülebilmektedir (Kobya & ark., 2018; Penn & ark., 2017). Hastalığa bağlı süreçlerin en çok etkilediği uyku, aynı zamanda adölesan döneminde sıklıkla değişiklik göstermektedir (Pıçak & ark. 2010). Adölesanların uyku kalitesindeki değişiklik yaşam biçimlerindeki değişikliklerden oldukça hızlı bir şekilde etkilenmektedir. Rutin ilerleyen yaşam biçimlerine dahil olan sınav kaygısı, duygusal değişiklik, fiziksel aktivitenin artması, hastalık durumu gibi değişiklikler, adölesanların uyku kalitesini bozmaktadır (Kal, 2011; Sivertsen & ark., 2015; Tekeli 2009). Çalışmamızda kanser hastası adölesan bireylere ait demografik özellikler incelenmiş ve alanda yapılan benzer çalışmalardaki demografik verilerle karşılaştırılmıştır. Çalışmamızda, kanserli adölesanların yaş ortalaması 14,48±1,86 olarak belirlenmiştir (Tablo 1). Bulgularımıza benzer olarak Çalışkan (2020) araştırmasında 12-18 yaş arasındaki adölesan kanser hastaları üzerinde araştırma yapılmış olup %25 oranla 16 yaşında olan adölesanların diğer yaş gruplarına kıyasla daha fazla olduğu belirlenmiştir. Çalışmamızın örneklem grubunda yer alan hematolojik kanserli adölesanların cinsiyetiyle ilgili bulgulara bakıldığında 15 kız, 18 erkek olduğu görülmektedir. Kızların oranı %45 iken erkeklerin oranı %54’tür (Tablo 1). Arıcıoğlu (2018), Kılavun (2019), Çalışkan (2020) ve Öztürk (2008) çalışmalarında da örneklem grubunda yer alan erkeklerin sayısının kızlara kıyasla fazla olduğu belirlenmiştir. Bu yönüyle çalışmada örnekleme dahil edilen erkek adölesan hastaların oranı ile Arıcıoğlu (2018), Kılavun (2019), Çalışkan (2020) ve Öztürk (2008) çalışmalarındaki erkek hastaların oranı benzerdir. 53 Çalışmamızda tanı alma süresinin ortalama 6 ay olduğu; hastalık evresi özelliğine bakıldığında 33 adölesan kanser hastasının 29’unun yeni tanı olarak 4’ünün ise rölaps evresinde olduğu görülmektedir (Tablo 1). Çalışkan (2020) araştırmasında örneklem grubunu oluşturan adölesanlardan 6’sı yeni tanı 4’ü rölaps evresindedir. Yeni tanı alan hastalar örneklemin %88’ini oluşturmaktadır. Bu durum hastalığa uyum ve hastalığın yaşam kalitesi ve uyku üzerindeki olumsuz etkisinin daha yüksek olacağını düşündürmektedir. Çalışkan (2020) araştırmasındaki tanı alma evresinde de yeni tanı hasta oranı diğerlerine kıyasla fazladır. Bu yönüyle çalışmamız ile Çalışkan (2020) çalışması benzerdir. Tedavi süreleriyle ilgili bulgulara bakıldığında 1-4 ay arasında tedavi alan 14 çocuk bulunurken 5-9 ay arasında 8 ve 10 ay üzerinde tedavi alan 11 çocuk bulunmaktadır. Örneklem grubunda 1-4 ay tedavi süresi olan hastalar daha fazladır. Çalışkan (2020) araştırmasında kanser tedavisi gören sayıların araştırmadaki dağılımdan farklı olduğu belirlenmiştir. Çalışkan (2020) araştırmasında 1-4 ay tedavi süresi olan 2, 5-9 ay 4, 10 ay ve üzeri 6 hasta bulunmaktadır. Bu araştırmada 10 ay ve üzerinde tedavi süresi olan hasta sayısının fazla olduğu görülmektedir. Çalışmamızda kanser hastası adölesan bireylerin demografik özellikleri ile uyku ve yaşam kalitesi arasında anlamlılık düzeyine bakılmış, ulaşılan bulgular alanda yapılan benzer çalışmaların bulgularıyla kıyaslanmıştır. Çalışmamızda, adölesanların yaşam kalitesi toplam ölçek puanı 81 olarak bulunmuştur (Tablo 6). Bu durum adölesanların yaşam kalitelerinin orta düzeyde olduğu şeklinde yorumlanabilir. Adölesanların ileri düzey bir hastanede tedavi görmesi ve sahip olduğu destek sistemlerinin güçlü olması bu sonuçta etkili olmuş olabilir. Çalışmamızda, adölesanların uyku kalitesi toplam ölçek puanı 53 olarak bulunmuştur (Tablo 6. ). Bu değer kanser hastası adölesanların uyku kalitelerinin orta seviyede olduğunu göstermektedir. Kılavun (2019 ) araştırmasında çocukların %76’sının uyku problemi yaşamadığını bulmuştur. Bulgularımızın aksine Lafçı’nın (2009) yapmış olduğu araştırmada çocukların tanı almasından itibaren uyku kalitelerinin düştüğünü bulmuştur. Çalışmamızda uyku kalitesine ilişkin belirgin bir sorun yaşanmadığı, bunun nedeni olarak sağlık uygulayıcılarının hastane ortamını uykuyu destekleyecek şekilde düzenlediği düşünülebilir. 54 Sağlıklı adölesanların uyku gereksinimlerinde, bulundukları yaş önemli bir faktördür. Yaş faktörü, araştırmacılar tarafından uyku fizyolojisinin en güçlü belirleyicisi olarak ifade edilmektedir (Akıncı & ark., 2016; Cherdieu & ark., 2014). Çalışmamızda kanserli adölesanlarda uyku kalitesi ile yaş arasında anlamlı bir farklılık bulunmamıştır. Çalışma sonucumuzu destekler nitelikte başka bir araştırmada kanserli çocuklarda yaşın uyku üzerinde anlamlı bir etkisinin olmadığı bulunmuştur (Nunes & ark., 2019). Bununla birlikte kanserli adölesanlara yönelik uyku üzerinde yaş faktörüyle ilgili yeteri kadar araştırma bulunmadığı vurgulanmıştır (Wu & ark. 2015). Kanserli adölesan bireylerde uyku kalitesinin yaş değişkenine göre farklılıp oluşturup oluşturmadığı yönünde zengin veri tabanına ihtiyaç duyulmaktadır. Cinsiyet uyku üzerinde önemli bir ölçüt olarak değerlendirilmektedir. Çalışmamızın bulgularına bakıldığında örneklemin uyku değerlendirme ölçeği, uykuya dalma ve uykunun bölünmesi alt boyutlarında cinsiyete göre istatistiksel açıdan anlamlı bir faklılık saptanmıştır (Tablo 2). Kızların puanının erkeklere kıyasla daha fazladır bu nedenle kızların erkeklere oranla daha fazla uyku sorunu yaşadığı görülmektedir. Yapılan araştırmalarda kadınların erkeklerden daha fazla uyumalarına rağmen uyku sorununu daha çok yaşadıklarını göstermektedir. Bu sonuç, cinsiyet kromozamlarındaki farklılıklara katkı sağlayan gonadal hormonlarla açıklanmakta ve kadın ile erkek arasındaki biyolojik farklılıkları belirtmektedir (Lee & Kryger 2008; Mallampalli & Carter 2014). Çalışma sonuçları Mallampalli ve Carter (2014), Lee ve Kryger (2008) açıklamasını desteklemektedir. Aynı zamanda Orzech ve ark. (2011) tarafından yapılan araştırmada da adölesan dönemde bulunan kızların erkeklere kıyasla daha fazla uyku sorunu yaşadığı bulunmuştur. Çalışmamızda bulunan sonuç ile Orzech ve ark. (2011) araştırma sonucu uyumludur. Alanda yapılan başka bir araştırmada ise kızların uyku sorunu erkeklere kıyasla daha düşük düzeyde belirlenmiştir (Ouyang & ark., 2009). Buna karşın kanserli ergenlerde uykuya dalamamanın fiziksel, psikolojik sıkıntı, ağrı, geceyi hastanede geçirme ve çevresel faktörlerden kaynaklanabileceğini öne süren Momayyezi ve ark. (2018) uyku bozukluğu ile cinsiyet arasında anlamlı bir fark bulunmadığını bildirmiştir. Olson (2014) tarafından sağlıklı yetişkinler üzerinden yürütülen sistematik bir inceleme, uykuya başlama güçlüğü konusunda erkekler ve kadınlar arasında hiçbir fark 55 olmadığını göstermiştir. Bu nedenle uyku kısıtlaması, uyku hijyeni eğitimi, ağrı kontrolü için ilaçlar, sedatif hipnotikler ve melatonin uyku başlangıcını iyileştirmeye yardımcı olabileceği belirtilmiştir (Olson, 2014). Çalışmamızın bulgularında çocuk kanser hastalarında yaşam kalitesi ölçeğinde kızların yaşam kalitesi daha düşüktür (Tablo 2). Bu sonuç Baştopçu (2019) adölesanlarda tip 1 diyabete ilişkin yaşam kalitesinin erkeklerde daha yüksek olduğu sonucuyla benzerlik göstermektedir. Çocuk onkoloji hastalarında yaşam kalitesini etkileyen faktörleri araştıran Yıldırım Sargın (2011) kız çocuklarının erkeklere kıyasla daha düşük puan aldıklarını belirtmiştir. Adölesanların yaşam kalitesini inceleyen Reinfjell ve ark., (2006), Upton ve ark, (2005), Alessi ve ark., (2007) araştırmalarında da kızların puanı daha düşük tespit edilmiştir. Dolayısıyla Yıldırım Sargın (2011), Reinfjell ve ark., (2006), Upton ve ark, (2005), Alessi ve ark., (2007) çalışmalarında yaşam kalitesinin kızlarda erkeklere kıyasla daha düşük tespit edilmiş olması sonucuyla çalışmamızın sonucu benzerdir. Wu ve ark. (2007) tarafından yapılan araştırmada kanser tedavisi biten adölesan dönem kızlarda erkeklere göre fiziksel, psikososyal, bilişsel sağlık ve beden imajı daha düşük bulunmuştur. Wu ve ark. (2007) tarafından yapılan çalışma kızların erkeklerden daha düşük yaşam kalitesine sahip olma gerekçesini açıklamaktadır. Adölesan dönemde yaşam kalitesini inceleyen bazı çalışmalarda cinsiyetin yaşam kalitesi üzerinde herhangi bir etkisi olmadığını bulan sonuçlara da rastlanmıştır (Memik & ark., 2007; Öztürk, 2008). Bu sonuçlar için kanser gibi bir hastalığın cinsiyet ayrımı olmadan her iki grubu da etkilediği belirtilebilir. Kanser, prognozunda adölesan yaşantısını birçok açıdan ciddi etkileyen, fiziksel, bilişsel, psikolojik ve sosyal olumsuzluklar ile birlikte ortaya çıkan kronik bir hastalıktır. (Ağaoğlu & Nogay, 2011; Çakırgil, 2011; Hernandez & ark., 2019;). Literatürde de adölesan dönemde izlenen kanser vakalarında fiziksel, bilişsel, psikolojik ve sosyal olumsuzlukların şiddetinin daha fazla olduğu ve bu duruma bağlı olarak uykuya dalmada güçlük yaşama, uyku bölünmesi gibi sorunlar yaşandığı belirtilmektedir (Çakırgil, 2011; Karaman & Sarı, 2014; Murugan, 2017; Nass & Patlak, 2015; Sabella & Cunningham, 2016; Uçgan Çetinkaya & Işık Balcı, 2011). Çalışmamızda kanser hastalığının evresiyle ilgili bulgular incelendiğinde 56 adölesanların uykuya dalma ve uykunun bölünmesi açısından daha fazla uyku sorunu yaşadığı sonuca ulaşılmıştır (p<0.05) (Tablo 2.). Çalışmamızın bulgusunda ortaya çıkan uykuya dalma ve uyku bölünmesi sorunlarının başka araştırmalarda da adölesan kanserinin semptomları arasında olduğu ve çalışmamızın sonucunu desteklediği belirtilebilir (Daniel & ark., 2013; Kanellopoulos & ark., 2013; Strauss & ark. , 2007). Bulgularda tedavi süreleri açısından yapılan karşılaştırmalarda, çocuk uyku değerlendirme ölçeği ve genel uyku problemleri alt ölçeği puanlarında anlamlı farklılık bulunduğu görülmektedir (Tablo 2). Yapılan ikili karşılaştırmalarda ise 5-9 ay arası tedavi alan çocuklar ile 10 aydan fazla tedavi alan grup arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık olduğu belirlenmiş olup 10 aydan fazla tedavi alan çocukların ölçek puanlarının daha düşük olduğu anlaşılmaktadır (Tablo 2). 10 aydan daha fazla süredir tedavi alan adölesan grubun puanlarının düşük olması daha az uyku sorunları yaşadığı anlamına gelmektedir. Araştırmalar, adölesanlarda kansere bağlı yorgunluk şiddeti ve sıkıntısının kanser tedavisinin ilk haftalarında en yüksek düzeyde olduğunu ve tedavi sırasında ve sonrasında giderek azaldığını göstermektedir (Erickson & ark., 2011; Ream & ark., 2006). Çalışmamızda kemoterapi alan adölesanların uyku kalitesi düşük bulunmuştur. Alanda yapılan çalışmalara bakıldığında da kemoterapi tedavisi ile uyku bozukluklarının ilişkilendirildiği görülmektedir (Davis & Goforth, 2014; Lou & ark., 2017). Çalışkan (2020) nitel yöntemle betimlediği adölesanlarda kanserin etkileriyle ilgili deneyimlerine bakıldığında da adölesanların kemoterapi tedavi süresince uyku sorunları yaşadıklarını, uykuya dalmada fazla zorlandıklarını, bazı adölesanların ise hiç uyumadığını bulguladığı görülmektedir. Bu davranışın gerekçesi olarak katılımcılar, aldıkları kemoterapinin damarlarını acıttığını ve ağrının bütün gece geçmediği için uyku sorununa neden olduğunu belirtmiştir (Çalışkan, 2020). Çalışmamızın sonucunun alandaki araştırma sonuçlarıyla paralel olduğu ifade edilebilir. Çalışmamızda uykuya dalma ve uyku bölünmesi alt ölçek puanlarının yalnız kemoterapi tedavisi alan adölesanların kemoterapi ve cerrahi tedavi yöntemi alanlardan daha iyi durumda oldukları görülmektedir (Tablo 2.). Nitekim kemoterapi 57 yöntemi ile birlikte cerrahi tedavi uygulaması alan adölesanların hissettikleri ağrı ve uygulanan tedavi ve ilaçlar sadece kemoterapi tedavisi alanlardan farklıdır. Dolayısıyla bu durum uyku örüntülerini etkilemektedir. Bu sonuç, Hinds ve ark. (1990) ve Ream ve ark. (2006) araştırmalarında da vurgulanmış olup tedavi yönteminin uyku üzerinde etkili olduğu bildirilmiştir. Çalışmanın örneklem grubunda yer alan adölesan kanser hastalarının ebeveynlerine de aynı ölçekler uygulanmış ve çocuklarının uyku ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi istenmiştir. Bu bağlamda iki grubun cevapları karşılaştırılmıştır. Adölesanların öznel bir değerlendirme yapmasının yanında süreci onlarla birlikte deneyimleyen ebeveynlerin görüşleri de önemlidir. Araştırma bulgularına göre her iki grup için uyku değerlendirme ölçeği ve yaşam ölçeği puanları karşılaştırıldığında anlamlı bir farklılık olmadığı saptanmıştır (Tablo 5). Uyku ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesinde hasta ve ebeveynlerin ölçek puanlarının paralel olması beklenen bir sonuç olarak ifade edilmektedir. Ebeveynler hastalığın her evresinde çocuklarına birinci bakım veren bireyler olarak değerlendirilebilir. Bundan dolayı çocuğun yaşantısını güçleştiren koşullara yakından tanık oldukları için ölçekteki sorulara çocuklarla benzer cevaplar oluşturdukları düşünülmektedir. Ayrıca aynı ölçekler arasındaki ilişkiler incelendiğinde tümü istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur. Çocuklar ile ebeveynleri arasında orta düzeyde pozitif yönlü anlamlı ilişki bulunmuştur ( Tablo 6). Alanda yapılan başka çalışmalarda da uyku ve yaşam kalitesiyle ilgili kanserli çocuklarla ebeveynlerin puanları arasında anlamlı ilişki belirtilmiştir (Eiser & Morse, 2001; Kalyva & ark., 2011). Çalışmamızda kanser hastası adölesanların uyku ve yaşam kalitesi arasındaki ilişki incelenmiş, elde edilen bulgular alanda yapılan diğer çalışmaların bulgularıyla kıyaslanmıştır. Adölesanlara ait ölçek puanları arasındaki ilişkinin incelenmesi sonucunda kanserli çocuklar için uyku değerlendirme ölçeği ile çocuk kanser hastaları için yaşam kalitesi değerlendirme ölçeği arasında istatistiksel açıdan pozitif yönlü orta düzeyde anlamlılık olduğu belirlenmiştir (Tablo 4). Ulusal çalışmalara bakıldığında adölesan kanser uyku ve yaşam kalitesini inceleyen çalışmaya 58 rastlanmamıştır. Araştırmamıza en yakın çalışma kanserli çocuklarda uyku ve yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin belirlenmesi başlığıyla Kılavun (2019) tarafından yapılmıştır. Kanserli çocukların uyku ve yaşam kalitesi arasında pozitif yönlü ilişki olduğu sonucu, Kılavun (2019) çalışmasında da belirtilmiştir. Bu çalışma sonucu, araştırmamızın sonucunu desteklemektedir. Kanserli adölesanlarla ilgili uyku ve yaşam kalitesine açıklık getiren literatüre bakıldığında; kanser tanılı adölesan bireylerin tedavileri gerçekleştirilirken sosyal ve duygusal yönlerinin de dikkate alınarak takip edilmesinin onları sosyal ve psikolojik yönden rahat hissettireceği ve adölesanın mücadele etme gücünün artacağı gibi uyku kalitesinin de artacağının ifade edildiği görülmektedir (Ağaoğlu & Nogay, 2011; Bluebond-Langner & Langner, 2018; Bélanger & Surís, 2016; Çavuşoğlu, 2015; Kobya & ark., 2018; Penn & ark., 2017; Uçgan Çetinkaya & Işık Balcı, 2011) Ayrıca adölesan dönemde tanılanan kanser hastalığının uyku kalitesini bozduğu gibi yaşam kalitesini de düşürdüğü belirtilmektedir (Russell & ark., 2006; Shankar & ark., 2005; Wu & ark., 2009; Zeltzer & ark., 2008;). Bulgularımıza benzer olarak Erickson ve ark. (2011) yorgunluk ve uyku-uyanıklık bozukluklarının kemoterapi alan adölesanlarda önemli bir sorun olduğunu ve yaşam kalitesini olumsuz etkilediğini bulmuştur. Hematoloji onkoloji tanısı ile izlenen adölesanların uyku kalitesi azaldıkça yaşam kalitesinin de azaldığı sonucu ifade edilmiştir (Erickson & ark., 2011). Çalışmamızın sonucunun literatürle de uyumlu olduğu anlaşılmaktadır. 59 SONUÇ  Araştırmanın örneklem grubunu oluşturan adölesan bireylerin 15’i (%45) kız, 18’i (%54) erkektir. Yaş ortalamaları 14,48±1,86 yıl olarak tespit edilmiştir.  Tanı alma süresi ortalama 6 aydır. Hastalık evresinde yeni tanı oluşturulan hasta sayısı 29 (%88); rölaps evresinde olan hasta sayısı 4(%12)’dir. 21(%63) adölesanın tanısı lösemi, 5’i (%15) lenfoma, 7’si (%21) ise diğer solid tümör olarak tespit edilmiştir. Katılımcılar arasında en fazla katılım 1-4 ay arası tedavi alan katılımcılardan oluşmaktır.  Uygulanan tedaviye bakıldığında kemoterapi tedavisi uygulanan 28, hem kemoterapi hem de cerrahi tedavi uygulanan 5 hasta bulunmaktadır. Ebeveynler ile ilgili bulgular incelendiğinde; ebeveynlerinin yaş ortalaması 39,90±8,10’dur. Katılımcıların 27’si (%81) annelerden oluşmaktadır. Bulgulara göre ebeveynlerin eğitim durumuna bakıldığında en fazla katılıma sahip olan ebeveynlerin (%36) eğitim durumunun ilkokul olduğu belirlenmiştir.  Ölçek puan ortalamalarına göre; çocuk uyku değerlendirme genel ölçekleri ve alt ölçeklerinde cinsiyete göre anlamlı yönde farklılaşma olmuş, kızların erkeklere kıyasla uykuya dalma ve uyku bölünmesi sorunlarını daha fazla yaşamaktadırlar.  Çocuk yaşam kalitesi ölçeğinde de cinsiyet anlamlı bir farklılık oluşturmuş ve kızların yaşam kalitesi erkeklerden düşük düzeyde tespit edilmiştir.  Hastalık evresi yönüyle bakıldığında yalnızca uykuya dalma ve uykunun bölünmesi açısından anlamlı farklılık tespit edilmiştir.  Tanının türü katılımcıların yaşam kaliteleri ve uyku kaliteleri üzerinde istatistiksel açıdan anlamlı farklılık oluşturmamıştır.  Tedavi süreleri yönüyle bakıldığında uyku değerlendirme ölçeği ve uyku problemleri yönünden tedavi süresi arttıkça ilk zamanlara göre uyku sorunları azalmaktadır.  Yalnızca kemoterapi tedavisi alan adölesanların uykuya dalma ve uyku bölünmesi açısından puanların düşük olduğu belirlenmiştir.  Adölesanların yaşı ile tanı alma süresi yönüyle ölçeklerde anlamlı bir fark oluşmamıştır.  Çocuk yaşam kalitesi değerlendirme ve çocuk uyku değerlendirme genel ölçekleri arasında pozitif yönlü orta düzeyde anlamlı bir ilişki bulunmuştur. 60  Çocuklarla ebeveynlerinin ölçek puanlarının karşılaştırılmasında anlamlı farklılık bulunmamış, puanların örtüştüğü belirlenmiştir. Diğer bir ifadeyle adölesan bireylerin uyku değerlendirme ve yaşam kalitesi ölçeği puanlarıyla ebeveynlerin aynı ölçeklerden aldıkları puanlar yakındır.  Çocukların ve ebeveynlerinin ölçek puanları arasındaki ilişkinin incelenmesi sonucunda çocuk uyku değerlendirme ve çocuk yaşam kalitesi değerlendirme ölçekleri için çocuklar ile ebeveynleri arasında orta düzeyde pozitif yönlü anlamlı ilişki bulunmuştur. ÖNERİLER Araştırmanın sonuçları bağlamında şu öneriler sunulmaktadır:  Hematolojionkoloji servislerinde bakım veren hemşirelerin adölesanların uyku kalitelerini artırmaya yönelik çalışmalar yapması önerilmektedir.  Uyku kalitesinin ölçülmesi tedavi süreci içerisinde değerlendirilerek çıkan sonuçlara göre tedbir alınması tavsiye edilmektedir.  Hematoloji onkoloji klinikleri tarafından takip edilen adölesanlarda immün sistemin desteklenmesi için etkili olan uyku kalitesinin yüksek düzeyde olması için gerekli girişimlerle ilgili servis hemşirelerinin farkındalıklarının geliştirilmesi önemli bir gerekliliktir.  Klinisyenler, kemoterapi alan adölesanların yaşam kalitesi üzerindeki yorgunluk ve uyku-uyanıklık bozukluklarının etkisini hafife almamalıdır. Yorgunluk ve uyku-uyanıklık bozuklukları çok yaygın olduğundan, kanser tedavisi sırasında, özellikle semptom şiddetinin yüksek olduğu kemoterapi uygulama haftasında rutin değerlendirmelere dahil edilmelidir.  Sağlık hizmeti sunucularının kanserli ergenler için dayanıklılığı artırma yolları arasında bireysel hastaların ihtiyaçlarının anlaşılması, psikolojik danışmanlık, disiplinler arası okul temelli müdahaleler ve kanserin dayanıklılık üzerindeki olumsuz etkilerini azaltmak için kültürel olarak uygun bakım sunulması önerilmektedir.  Araştırmada hematolojik kanser tanılı adölesanların uyku ve yaşam kalitesinin önemi hakkında farkındalık oluşturulması için alana yönelik çalışma sayısı artırmalıdır. 61  Sosyal yeterlilik, aile işleyişi ve akran sosyal katılımın yaşam kalitesi üzerindeki etkisi bilindiği için özellikle yeni tanı döneminde adölesanların bu yönde desteklenmesi önerilmektedir.  Adölesan kanser hastaları için psikososyal refah önemli bir konudur ancak nispeten göz ardı edilmektedir. Yeni tanı döneminde adölesanların bu süreci en az travmayla atlatması için sağlık sunucuları tarafından psikolojik olarak desteklenmesi, ilerleyen süreçle ilgili bilgi ve bilinç kazandırılması ve iyileşme oranlarından bahsederek dayanıklılığını artırması gerekmektedir. 62 6. KAYNAKLAR Abramson Cancer Center of the University of Pennsylvania (2004) www.oncolink.com.tr. (12.10.2021) Ağaoğlu L, Nogay G (2011) Kanserin Psikososyal Yönü. (Ed.) A. Ekşi. İçinde: Ben Hasta Değilim, Çocuk Sağlığı ve Hastalıklarının Psikososyal Yönü. Nobel Tıp Kitabevleri, İstanbul. Akça M (2017) Meme kanseri nedeni ile cerrahi tedavi yapılmış hastalarda tedavinin yaşam kalitesi, psikolojik, sosyal ve cinsel yaşam üzerine olan etkileri (Uzmanlık Tezi), Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Anabilim Dalı, Mersin. Akçan Parlaz, U, Tekgül, U, Karademirci H, Öngel, D (1999) Ergenlik dönemi: fiziksel büyüme, psikolojik ve sosyal gelişim süreci. Turkish Family Physician 3(4): 10-16. Akdemir N (2003) Dinlenme-Uyku ve Düzensizlikleri, İç Hastalıkları ve Hemşirelik Bakımı, 1. Baskı, Sanerc Yayıncılık, Ankara. Akdemir N, Birol L (2003) İç Hastalıkları ve Hemşirelik Bakımı. Sanerc Yayın- Vehbi Koç Vakfı Yayınları, İstanbul. Akgül A. (2005) Tıbbi Araştırmalarda İstatistiksel Analiz Teknikleri- SPSS Uygulamaları 3. Baskı, Emek Ofset Ltd.Şti., Ankara. Akıncı E, Orhan FÖ, Demet MM (2016) Uyku ve Bozuklukları Tanı ve Tedavi Kitabı. Türkiye Psikiyatri Derneği Yayınları, Ankara. Albritton K, Bleyer W.A (2003) The management of cancer in the older adolescent. European Journal of Cancer 39(18): 2584-2599. Doi:10.1016/j.ejca.2003.09.013 Alessi D, Dama E, Barr R, Mossoa ML, et al. (2007). Health-related quality of life of longterm childhood cancer survivors: a population-based study from the childhood cancer registry of piedmont, Italy. Eur J Cancer 43: 2545-52. Doi:10.1016/j.ejca.2007.07.026 Amerikan Kanser Birliği (1998) Hemşireler İçin Kanser El Kitabı. 2. Baskı. 4. Akşam Sanat Okulu Matbaası, Ankara. Arıcıoğlu A (2008) Kanserli çocuklar için uyku değerlendirme ölçeği adölesan ve ebeveyn formunun geliştirilmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Dokuz Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İzmir. Arslan H, Engin F, Gülseven B, Karabacak Ü, Cingi Ersoy M (2000) Erişkinlerin günlük yaşam aktivitelerinde bağımlılık/bağımsızlık durumlarını algılama düzeyleri ve bunu etkileyen değişkenlerin saptanması. I. Uluslararası & VIII. Ulusal Hemşirelik Kongresi. 29 Ekim – 2 Kasım 2000, Antalya. Arslan S (2000) Kanserli hastalarda yaşam kalitesinin değerlendirilmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Erzurum. 63 Arslan S, Bölükbaş N (2003). Kanserli hastaların yaşam kalitesinin değerlendirilmesi. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 6: 38-47. Arslan S, Fadıloğlu Ç (2009) Kanserde uyku sorunlarının yaşam kalitesi üzerine etkisi. Hemşirelikte Araştırma Geliştirme Dergisi 2: 16-27. Aslan Ö, Vural H, Kömürcü Ş, Özet A (2006) Kemoterapi alan kanser hastalarına verilen eğitimin kemoterapi semptomlarına etkisi. C.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 10(1): 15-28. Aster J, DeAngelo D (2013) Akut lösemiler. (Ed.) F. Bunn, J. Aster. içinde Kan Hastalıklarının Patofizyolojisi. İstanbul Tıp Kitabevi, İstanbul. Atay S (2008) Kanser tedavisi alan çocuklarda semptom sıklığı ve semptom kümelemelerinin belirlenmesi (Yayımlanmamış Doktora Tezi), Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü İzmir. Aydemir Ö (1998) Uyku bozuklukları. (Ed.) E. Köroğlu. içinde Mental Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı. 4. Baskı, Hekimler Yayın Birliği, Ankara. Bag B (2012) Psiko-onkoloji, psikososyal sorunlar ve ölçüm yöntemleri. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar 4(4): 449-464. Doi: 10.5455/cap.20120427 Bakıcı, B (2021) İstanbul ili özel okul adölesan dönemi öğrencilerinin beslenme alışkanlıkları ile demografik yapı ilişkisi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), İstanbul Okan Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul. Barata A, Wood WA, Choi SW, Jim HSL, (2016) Unmet needs for psychosocial care in hematologic malignancies and hematopoietic cell transplant. Curr Hematol Malig Rep 11(4): 280–287. Doi:10.1007/s11899-016-0328-z Başkale HA, Serçekuş P, Günüşen NP, (2015) Kanser hastalarının bilgi kaynakları, bilgi gereksinimleri ve sağlık personelinden beklentilerinin incelenmesi. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi 6(2): 65-70. Doi: 10.5505/phd.2015.49091 Baştopçu Ö (2019). Tip 1 diyabetli adölesanların uyku ve yaşam kalitesi ile psikolojik sağlamlık düzeyleri arasındaki ilişki (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Düzce Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Düzce. Bélanger R, Surís, JC (2016) Adolescents With Chronic Conditions. (Ed.) A. Cherry V. Baltag, M. Dillon. İçinde: International Handbook on Adolescent Health and Development. Springer, Cham, Switzerland. Bıyık A (2009) Kanser epidemiyolojisi. Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu Dergisi 5(3): 58-70. Birand AL, Knop JM (1998) Kanserin Görülme Sıklığı ve Epidemiyolojisi. İçinde: Kanser El Kitabı (Ed.) N. Platin, T.C. Sağlık Bakanlığı Kanser Savaş Daire Başkanlığı, IV. Akşam Sanat Okulu Matbaası, Ankara. Birol L (2013) Hemşirelik Süreci - Hemşirelik Bakımında Sistematik Yaklaşım (10. Baskı), Berke Ofset Matbaacılık, İzmir. 64 Blazejova K, Illnerova H, Hajek I, Nevsimalova S (2008) Circadian rhythm in salivary melatonin in narcoleptic patients. Neuroscience Letters 437(2): 162– 164. Doi:10.1016/j.neulet.2008.03.076 Bluebond-Langner M, Langner R (2018) The Impact of Cancer on the Child, Parents, Siblings and Community. (Ed.) J. Wolfe, BL. Jones, U. Kreicbergs, M. Jankovic. İçinde: Palliative Care in Pediatric Oncology. Springer. Bruk, N (2014) Adölesan dönemi. Çocukluk çağındaki hipospadias onarımının adölesan dönemde beden algısı ve psikososyal uyum üzerine etkisi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), İstanbul Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü İstanbul. Bülbül S, Kurt G, Ünlü E, Kırlı E, (2010) Adölesanlarda uyku sorunları ve etkileyen faktörler. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi 53: 204-210. Carpenito LJ (1995) Handbook of Nursing Diagnosis. JB Lippincott Company Philadelphia. Cassidy J, Bissett D, Obe, RS, Payne M (2017) Santral sinir sistemi tümörleri. Oxford Onkoloji El Kitabı (H. Can, Çev.) içinde İstanbul Tıp Kitabevi, İstanbul. Chen C. M, Chen Y. C,Wong T. T (2013) Comparison of resilience in adolescent survivors of brain tumors and healthy adolescents. Cancer Nursing 37: 373- 381. Doi: 10.1097/NCC.0000000000000094 Cherdieu M, Reynaud E, Uhlrich J, Versace R, Mazza S (2014) Does age worsen sleep dependent memory consolidation?. Journal of Sleep Research 23(1): 53-60. Doi:10.1111/jsr.12100 Christie D, Viner, R (2005) Adolescent development. British Medical Journal 330 (7486): 301-304. Doi:10.1136/bmj.330.7486.301 Churcil DN (1993) The Effect Of Treatment Modality On The Quality Of Life For Patients With End-Stage Renal Disease. İn: Gokal R.Quality Of Life İn Patients Undergoing Renal Replacement Therapy, Kidney In. Çağlar Çıtak, E (2016) Çocukluk çağı lösemileri. (Ed.) T. Kutlu, M. Satar, T. Erkan, E. Ünüvar. İçinde: Pediatrinin Esasları. Medikal Yayıncılık, İstanbul. Çakırcalı E. (1997) Uyku ve Dinlenme. 1. Baskı. Birlik Ofset, İstanbul. Çakırgil G (2011) Destek Tedavileri. S. Anak G. Aydoğan M. Çetin G. İrken S. Kemahlı G. Öztürk M. Yeşilipek. İçinde: Pediatrik Hematolji (s. 983-992). İstanbul Medikal Yayıncılık, İstanbul. Çalışkan A (2020). Kanser tanısı alan adölesanlarda hastalık algısının incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Maltepe Üniversitesi Lisansüstü Eğitim Enstitüsü, İstanbul. Çavusoğlu, H (2000) Problems related to the diagnosis and treatment of adolescents with leukemia. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 23(1): 15-26. Doi:10.1080/014608600265183 Çavuşoğlu H (2015) Çocuk Sağlığı Hemşireliği 1. Sistem Ofset Basımevi, Ankara. 65 Çavuşoğlu H, (2007) . Oral mukozit yönetiminde kanıta dayalı hemşirelik. Türkiye Klinikleri J Med Sci 27(3): 398-406. Çetingül N, Levent, M., Kantar, M., Demirdağ, B., Aksoylar, S., ve Kansoy, S. (2009). Prognosis in children with rhabdomyosarcoma: A report of the intergroup rhabdomyosarcoma studies I and II. Pediatr Blood Cancer, 52(3), 839–833. Çuhadaroğlu F (2000) Ergenlik döneminde psikolojik gelişim özellikleri. Katkı Pediatri Dergisi 21(6):83-86. Daniel LC, Brumley LD, Schwartz LA (2013). Fatigue in adolescents with cancer compared to healthy adolescents. Pediatric Blood & Cancer 60: 1902-1907. Doi: 10.1002/pbc.24706 Davis MP, Goforth HW (2014). Long-term and Short-term Effects of Insomnia in Cancer and Effective Interventions. The Cancer Journal 20(5): 330-344. Doi: 10.1097/PPO.0000000000000071 Decker C. L (2007) Social support and adolescent cancer survivors: a review of the literature. Psycho‐ Oncology 16(1): 1-11. Doi:10.1002/pon.1073 Delbar C, Benor D (2001) Impact of nursing intervention on cancer patients’ ability to cope. Cancer Nursing 77(19): 57-75. Doi: 10.1300/J077v19n02_04 Demir NG (2018) Adölesanlarda uyku alışkanlıkları ve uyku kalitesini etkileyen değişkenlerin belirlenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Karabük Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Karabük. Derman, D (2008) Ergenlerde Psikososyal Gelişim. İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Sürekli Tıp Eğitimi Etkinlikleri, İstanbul. Dülgerler Ş, Çam O (2016) Kanser tanısı konan hastalarda tanıyı söyleme süreci ve hemşirelik yaklaşımları. Kocaeli Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi 2(1):15-19. Doi: 10.30934/kusbed.358481 Edwards JL, Gibson F, Richardson A, Sepion B, Ream E (2003) Fatigue in adolescents with and following a cancer diagnosis: developing an evidence base for practice. European Journal of Cancer 39(18): 2671-2680. Doi:10.1016/j.ejca.2003.09.007 Eiser C (2005) Children with cancer. The Quality Of Life Research. 14: 1649-1950 Eiser C, Morse R (2001) Can parents rate their child's health-related quality of life? Results of a systematic review. Qual Life Res.10: 347- 57. Elagra MI, Rayyan MR, Alnemer OA, Alshehri MS, Alsaffar NS, Al-Habib RS, Almosajen ZA (2016) Sleep quality among dental students and ıts association with academic performance. J Int Soc Prev Community Dent 6(4):296–301. Doi: 10.4103/2231-0762.186788 Elbi H, Bayraktar E (1996) Uyku bozukluklarına tarihsel yaklaşım ve sınıflama. (Ed.) A Çelikol. İçinde: Uyku Bozuklukları Ege Psikiyatri Sürekli Yayınlan, İzmir. 66 Ely T, Giesler D, Moore K (1998) Çocukluk kanserleri. (Ed.), Algier L, Platin N. İçinde: Hemşireler için Kanser El Kitabı, 2. Baskı. Ankara. Emre M (2013) Nöroloji Temel Kitabı. Güneş Tıp Kitabevleri, Ankara. Enskar K, von Essen, L (2007) Prevalence of aspects of distress, coping, support and care among adolescents and young adults undergoing and being off cancer treatment. European Journal of Oncology Nursing 11(5): 400-408. Doi:10.1016/j.ejon.2007.01.003 Er, M (2006) Çocuk, hastalık, anne-babalar ve kardeşler. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi 49(2): 155-168. Erdoğan A, Karaman MG (2008) Kronik ve ölümcül hastalığı olan çocuk ve ergenlerde ruhsal sorunlarının tanınması ve yönetilmesi. Anatolian Journal of Psychiatry 9(3): 244-252. Erdöl H (2012) Hemşirelik Esasları. Akademi Basın ve Yayıncılık, İstanbul Erickson J. M, MacPherson C. F, Ameringer, S, Baggott, C, Linder L. ve Stegenga, K (2013) Symptoms and symptom clusters in adolescents receiving cancer treatment: A review of the literature. International Journal of Nursing Studies 50: 847-869. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2012.10.011 Erickson, J.M., Beck, S.L., Christian, B.R., Dudley, W.N., Hollen, P.J., Albritton, K.A., Sennet, M., ve Dillon, R.L. (2011) Fatigue, sleep‐ wake disturbances, and quality of life in adolescents receiving chemotherapy. Journal of Pediatric Hematology/Oncology 33(1):17–25. doi:10.1097/MPH.0b013e3181f46a46 Ertekin Ş (1998) Hastanede yatan hastalarda uyku kalitesinin değerlendirilmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Cumhuriyet Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Sivas. Ertuğrul A, Rezaki M (2004) Uykunun nörobiyolojisi ve bellek üzerine etkileri. Türk Psikiyatri Dergisi 5(4): 300-308. Esenay IF, Atay S (2017) Kanserli çocuklarda travma sonrası gelişim. JCP 15(2): 63-72. Eser S, Saatlı G, Baydur H, Fidaner C (2010) Yaşlılar için dünya sağlık örgütü yaşam kalitesi modülü whoqol-old: türkiye alan çalışması Türkçe sürüm geçerlilik ve güvenilirlik sonuçları. Türk Psikiyatri Dergisi 21 (1): 37-48. Evan EE, Kaufman, M, Cook AB, Zeltzer LK (2006) Sexual health and self-esteem in adolescents and young adults with cancer. Cancer 707(S7): 1672-1679. Doi: 10.1002/cncr.22101 Evans J, Ziebland S, Pettitt A (2012) . Incurable,invisible and inconclusive: watchful waiting for chronic lymphocytic leukaemia and implications for doctor– patient communication. Eur J Cancer Care 21(1):67-77. Doi:10.1111/j.1365- 2354.2011.01278.x Fidaner C (2004) Sağlıkta Yaşam Kalitesi Kavramı: Bir Giriş Denemesi. Kanser Savaş Daire Başkanlığı, İzmir. 67 Fleer J, Hoekstra H, Sleijfer D, Tuinman M, Klip E (2006) Quality of life of testicular cancer survivors and the relationship with sociodemographics, cancer related variables, and life events. Support Care Cancer;14:251-9. Freeman, K, O'Dell C, Meola, C (2003) Childhood brain tumors: children's and siblings' concerns regarding the diagnosis and phase of illness. Journal of Pediatric Oncology Nursing 20(3): 133-140. Doi:10.1053/jpon.2003.74 Garrison M. M, Liekweg, K, Christakis D. A, (2011) Media use and child sleep: The impact of content, timing and environment. Pediatrics 128 (1): 29-35. Doi:10.1542/peds.2010-3304 Gelin D, Ulus B, (2015) Hastanede Kemoterapi Alan Hastaların Yaşam Kalitesi ve Bunu Etkileyen Faktörler, Acıbadem Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi 6(1): 31-35. Germino B, Martinson IM. (2002). Cancer. (Ed.) I.M. Martinson, M. Jamieson. In:Home Health Care Nursing And the Health Care System. W.B. Saunders Company. Giannotti, F, Cortesi, F, (2009) Family and cultural influences on sleep development, child. Adolesc. Psychiatr. Clin. N. Am 18: 849-861. Doi:10.1016/j.chc.2009.04.003 Gibson F, Mulhall AB, Richardson A, et al. (2005) A phenomenologic study of fatigue in adolescents receiving treatment for cancer. Oncol Nurs Forum 32: 651–660 Goodall, S, King, M, Ewing, J, Smith N, Kenny, P (2012) Preferences for support services among adolescents and young adults with cancer or a blood disorder: a discrete choice experiment. Health Policy 107(2): 304-311. Doi:10.1016/j.healthpol.2012.07.004 Gökdoğan F (1990) Normal Uyku, Doğal ve Tedaviye Bağlı Uyku Problemlerine İlişkin Hemşirelerin Bilgi Düzeylerinin İncelenmesi. II. Ulusal Hemşirelik Kongresi Bildirileri, 12-14 Eylül 1990. Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu, İzmir. Grant M, Sun V, Fujinami R, Sidhu R, Otis- Green S, Juarez G… (2013) Family caregiver burden, skills preparedness, and quality of life in nonsmall cell lung cancer. Oncol Nurs Forum 40(4):337-46. Doi: 10.1188/13.ONF.337-346 Gurney J. G, Krull K. R, Kadan-Lottick, N, Nicholson H. S, Nathan P. C, Zebrack B… (2009) Social outcomes in the childhood cancer survivor study cohort. Journal Of Clinical Oncology 27(14): 2390-2395. Doi: 10.1200/JCO.2008.21.1458 Guyton AC, Hall JE (2017) Beyin Etkinlik Durumları-Uyku,Beyin Dalgaları, Epilepsi, Psikozlar ve Demans, Textbook of Medical Physiology Tıbbi Fizyoloji (13. Basım) Güneş Tıp Kitabevleri, Ankara. Gültekin Z, Pınar G, Pınar T, Kızıltan G, Doğan N, Algıer L… (2008) Akciğer kanserli hastaların yaşam kaliteleri ve sağlık bakım hizmet beklentileri. Uluslararası Hematoloji Onkoloji Dergisi 18(2): 99-106. 68 Haase JE, Heiney SP, Ruccione KS,Stutzer, C (1999) Research triangulation to derive meaning‐ based quality‐ of‐ life theory: Adolescent Resilience Model and instrument development. International Journal of Cancer 83(S12): 125- 131. Doi: 10.1002/(SICI)1097-0215(1999)83:12+<125::AID- IJC22>3.0.CO;2-7 Haase JE, Kintner EK, Monahan PO, Robb SL (2013) The resilience in illness model, part 1: exploratory evaluation in adolescents and young adults with cancer. Cancer Nursing 37(3): E1-E12. Doi: 10.1097/NCC.0b013e31828941bb Hall AE, Sanson-Fisher, RW, Lynagh, MC, Tzelepis F, D’Este C (2015) What do haematological cancer survivors want help with? a cross-sectional investigation of unmet supportive care needs. BMC Res Notes, 8: 221. Doi:10.1186/s13104-015-1188-7 Hasbahçeci M, Müslümanoğlu M (2020) Cerrahi tedavi. (Düz.). G. Can. İçinde: Onkoloji Hemşireliği, Nobel Tıp Kitabevleri, İstanbul. Hawkins D, Brennan B, Bölling T, Davidson D, Dirksen U, DuBois S, . . . Lessnick, S (2016) Ewing Sarcoma. P. Pizzo, D. Poplack, P. Adamson, S. Blaney, & L. Helman içinde, Principles and Practice of Pediatric Oncology. Hernández R, Calderon C, Carmona‐ Bayonas A, Capote A, Jara C, Álvarez A, . . . Jimenez‐ Fonseca P (2019) Differences in coping strategies among young adults and the elderly with cancer. Psychogeriatrics 19(5): 426-434. Doi:10.1111/psyg.12420 Hinds P, Scholes S, Gattuso J, et al. (1990) Adaptation to illness in adolescents with cancer J Pediatr Oncol Nurs 7:64–65. Doi: 10.1177/104345429000700214 Hochberg J, El-Mallawany N, Brugieres L, McMillan A, & Cairo, M (2017) Non- Hodgkin Lymphoma. A. Bleyer, R. Barr, L. Ries, J. Whelan, & A. Ferrari (Dü) içinde, Cancer in Adolescents and Young Adults. Springer, Cham. Hokkanen, H, Eriksson, E, Ahonen O. ve Salantera, S (2004) Adolescents with cancer: experience of life and how it could be made easier. Cancer Nursing 27(4): 325-335. Huntington SF, Weiss BM, Vogl DT, Cohen AD, Garfall AL, Mangan PA, Doshi JA, Stadtmauer EA, (2015) Financial toxicity in insured patients with multiple myeloma: a cross-sectional pilot study. Lancet Haematol 2(10): 408–416. Doi: 10.1016/S2352-3026(15)00151-9 Işık E (1999) Uyku ve Uyku Bozuklukları, Organik Psikiyatri, 527-535, Tayf Matbaacılık, Ankara. İtil O, Köktürk O, Ardıç S, Çuhadaroğlu Ç, Fırat H, (2015). Uykuda Solunum Bozuklukları, Türk Toraks Derneği Kitapları, 11-625, Ankara. Jalmsell L, Kreicbergs U, Onelov E, et al (2006) Symptoms affecting children with malignancies during the last month of life: a nationwide follow-up. Pediatrics 117: 1314–1320. Doi: 10.1542/peds.2005-1479 69 Jan J. E, Tai, J, Hahn, G,Rothstein R. R (2001) Melatonin replacement therapy in a child with a pineal tumor. Journal of Child Neurology (16): 139–140. Doi: 10.1177/088307380101600215 Kaempfer SH, Johnson BL (1994) Sleep, In Handbook of Oncology Nursing Ed. J Gross, BL Johnson, Second Edition, 310-326, Jones and Beertlett Publishers, Boston. Kal HE (2011) Menopozal dönemdeki kadınların uyku sorunları ve ilişkili faktörler (Yüksek Lisans Tezi), Selçuk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Konya. Kalyva E, Malakonaki E, Eiser C, Mamoulakis D (2011) Health-related quality of life (HRQoL) of children with type 1 diabetes mellitus (T1DM): Self and parental perceptions. Pediatr Diabetes 12: 34-40. Doi:10.1111/j.1399- 5448.2010.00653.x Kanellopoulos A, Hamre, HM, Dahl AA, Fossa SD, Ruud E (2013). Factors associated with poor quality of life in survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia and lymphoma. Pediatric Blood & Cancer 60:849- 855. Doi:10.1002/pbc.24375 Kaptan G (2012) İç Hastalıkları Hemşireliği. Medikal Yayıncılık, İstanbul Kapucu S (2004) Kanserli hastada yaşam kalitesi ve hemşirenin rolü. Hacettepe Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu Dergisi 11(2): 4-80. Karaman N, Sarı N (2014) Çocukluk çağı kanserleri. (Ed.) G. Can. İçinde: Onkoloji Hemşireliği. Nobel Tıp Kitabevleri, İstanbul. Keijzer, H, Smits M. G, Peeters, T, Looman C. W. N, Endenburg S. C,Gunnewiek J. M. T. K (2011) Evaluation of salivary melatonin measurements for Dim Light Melatonin Onset calculations in patients with possible sleep-wake rhythm disorders. Clinica Chimica Acta 412(17–18): 1616–1620. Doi:10.1016/j.cca.2011.05.014 Keskin N, Tamam K (2018) Uyku bozuklukları: sınıflama ve tedavi. Arşiv Kaynak Tarama Dergisi 27(2): 241-260. Doi: 10.17827/aktd.346010 Kestler SA, LoBiondo-Wood G (2012) Review of symptom experiences in children and adolescents with cancer. Cancer Nurs 35(2): 31-49. doi:10.1097/NCC.0b013e3182207a2a Kıdak L.B. ve Aksaraylı, M (2008) Yatan hasta memnuniyetinin değerlendirilmesi ve izlenmesi: eğitim ve araştırma hastanesi uygulaması. Dokuz Eylül Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi. 10(3): 87-122 Kılavun N. (2019). Kanserli çocuklarda yaşam kalitesi ve uyku kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Manisa Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Manisa. Kızılcı S (1997) Kemoterapi alan kanserli hastalar ve yakınlarının yaşam kalitesi ve yaşam kalitesini etkileyen faktörler (Yayımlanmamış Doktora Tezi), Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara. 70 Kizir A, Güveli M (2020) Radyoterapi. (Düz.) G. Can. İçinde: Onkoloji Hemşireliği. Nobel Tıp Kitabevleri, İstanbul. Kobya H., Kahraman İ, Üstüner F (2018) Onkolojik Sorunlar ve Hemşirelik Bakımı. H. Çavuşoğlu (Ed.) İçinde: Pediatri Hemşireliği Akıl Notları (s. 187-212), Güneş Tıp Kitabevleri, Ankara Koçer Z (2006) Hemodiyaliz ve periton diyalizi tedavisi gören kronik böbrek yetmezliği hastalarının yaşam kalitesinin karşılaştırılması (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Afyon Kocatepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Afyon. Kurt S (2008) Kanserli hastalarda semptom kontrolünün değerlendirilmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Trakya Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Edirne. Kutlu R, Çivi S, Börüban M.C, Demir A, (2011) Kanserli hastalarda depresyon ve yaşam kalitesini etkileyen faktörler. Selçuk Üniv. Tıp Dergisi 27(3): 149-153. Kutlu YM (2007) Uyku kliniğine başvurmuş ve uyku bozukluğu tanısı almış bireylerde uyku kalitesi, depresyon, anksiyete ve stres düzeylerinin incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Haliç Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul. Lafçı D (2009) Müziğin kanser hastalarının uyku kalitesi üzerine etkisi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Çukurova Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Adana. Larouche S. S. ve Chin-Peuckert, L (2006) Changes in body image experienced by adolescents with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing 23(4): (200- 209. Doi: 10.1177/1043454206289756 Larson P, Miaskowski C, MacPhail L, Dodd M, Greenspan D, Dibble S, Paul SM, Ignoffo P (1998) The pro-self(c) Mouth aware program: an effective approach for reducing chemotherapy-induced mucositis. Cancer Nursing 21(4): 263-268. Lee KA, Kryger MH (2008) Women and sleep. Journal of Women's Health,17(7): 1189-1190. Doi: 10.1089/jwh.2007.0574 Li J, Smith A, Crouch S, Oliver S, Roman E, (2016) Estimating the prevalence of hematological malignancies and precursor conditions using data from haematological malignancy research network (hmrn). Cancer Causes Control 27: 1019–1026. Doi: 10.1007/s10552-016-0780-z Lou VWQ, Chen EJ, Jian H, et al. (2017). Respiratory symptoms, sleep, and quality of life in patients with advanced lung cancer. J Pain Symptom Manage, 53: 250-256. Doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.09.006 Ludwing H, Beymer P, Ryan CJ, Johnson NJ, et al. (1993) Using paitent perceptions to improve quality care. Journal Nursing Care Quality 7: 42-51. Mallampalli MP, Carter CL (2014) Exploring sex and gender differences in sleep health: a Society for Women's Health Research Report. Journal of Women's Health 23(7): 553-562. Doi:10.1089/jwh.2014.4816 71 Mattsson, E, Ringner, A, Ljungman G. ve von Essen, L (2007) Positive and negative consequences with regard to cancer during adolescence. Experiences two years after diagnosis. Psycho-Oncology 76(11): 1003-1009. Mayer KD, Nasso FS, Earp JA, (2017) Defining cancer survivors, their needs, and perspectives onsurvivorship health care in the USA. Lancet Oncol 18:11-18. Doi: 10.1002/pon.1162 McDevitt TM, Ormrod JE (2004) Child Development Educating and Working with Children and Adolescent (2. bs.) Person Education, New Jersey. Mechtel M, Stoeckle A (2017) Psychosocial care of the pediatric oncology patient undergoing surgical treatment. Seminars in Oncology Nursing 2: 87-97. Doi:10.1016/j.soncn.2016.11.009 Meltzer LJ, Johnson C, Crossette J. Ramos M, Mindell JA. (2010) Prevalence of Diagnosed Sleep Disorders in Pediatric Primary Care Practices. Pediatrics 125 (6): e1410–e1418. Doi:10.1542/peds.2009-2725 Memik NÇ, Ağaoğlu B, Coşkun A, Üneri ÖŞ, Karakaya I. (2007). Çocuklar için yaşam kalitesi ölçeğinin 13–18 yaş ergen formunun geçerlik ve güvenirliği. Türk Psikiyatri Dergisi 18: 1-12. Merritt SL (1993) Sleep, In Fundamentals of Nursing (Ed.) PA Potter, AG Perry. Mosby Year Book, Philadelphia. Miller M, Kearney N (2001) Oral care for patients with cancer: a review of the literature. Cancer Nursing 24(4):241-254. Molassiotis A, Wilson B, Blair S, Howe T, Cavet J, (2011) Unmet supportive care needs, psychological well-being and quality of life in patients living with multiple myeloma and their partners. Psycho-Oncology 20(1): 88–97. Doi:10.1002/pon.1710 Molina, Y, Yi J. C, Martinez-Gutierrez, J, Reding K. W,Yi-Frazier J. P,Rosenberg A. R (2014) Resilience among patients across the cancer continuum: diverse perspectives. Clinical Journal Of Oncology Nursing 18: 93-101. Doi:10.1188/14.Cjon.93-101 Momayyezı M, Fallahzadeh H, Momayyezı M (2016). Clinical education stressors in medical trainees in Shahid Sadoughi University of Medical Sciences, Yazd. Journal of Advances in Medical Education & Professionalism 4(1): 8-12. Moorey S (2013) I know they are distressed what do ı do now?, Psycho-Oncology 22: 1946-1952. Doi: 10.1002/pon.3297 Mun YL. Ping CM. Fai WK. Alexander M. Ki, TY. Jing CS (2001) An evaluation of the quality of a chemotherapy administration service establishedbynurses in anoncology day care centre. European Journal Of Oncology Nursing 5 (4): 244- 253. Doi: 10.1054/ejon.2001.0150 Murugan R (2017) Comprehensive Paediatric Nursing. Laxmi Publications, New Delhi. 72 Nass S, Patlak M (2015) Comprehensive Cancer Care for Children and Their Families : Summary of a Joint Workshop by the Institute of Medicine and the American Cancer Society. The National Academies Press, Washington. Nelson A. E, Haase, J, Kupst M. J, Clarke-Steffen, L,Brace-O’Neill, J (2004) Consensus statements: ınterventions to enhance resilience and quality of life in adolescents with cancer. Journal Of Pediatric Oncology Nursing 21: 305- 307. Doi:10.1177/1043454204267925 Noll Novakovic B, Fears TR, Wexler LH, McClure LL, Wilson DL, McCalla JL (1996) Experiences of cancer in children and adolescents. Cancer Nursing 19(1): 54-59. Noll R. B, Gartstein M. A, Vannatta, K, Correll, J, Bukowski W. M. ve Davies W. H (1999) Social, emotional and behavioral functioning of children with cancer. Pediatrics 103(1): 71-78.Doi:10.1542/peds.103.1.71 Nunes, M. D. R., Nascimento, L. C., Fernandes, A. M., Batalha, L., De Campos, C., Gonçalves, A., ... & Jacob, E. (2019). Pain, sleep patterns and health‐ related quality of life in paediatric patients with cancer. European journal of cancer care, 28(4), e13029. Doi:10.1111/ecc.13029 Olson K. (2014). Sleep-related disturbances among adolescents with cancer: a systematic review. Sleep Med. 15(5): 496-501. Doi:10.1016/j.sleep.2014.01.006 Orzech KM, Salafsky DB, Hamilton LA (2011). The state of sleep among college students at a large public university. Journal of American College Health 59 (7): 612-619. Doi: 10.1080/07448481.2010.520051 Ouyang F, Lu BS, Wang B, Yang J, Li Z, Wang L, Tang G, Xing H, Xu X, Chervin RD, Zee PC, Wang X (2009). Sleep patterns among rural chinese twin adolescents. Sleep Mecicine 10: 479-489. Doi: 10.1016/j.sleep.2008.04.011 Özgen F (2001) Uyku ve uyku bozuklukları. Psikiyatri Dünyası 5: 41-48. Özlü K, Özer N (2015) Richard-campbell uyku ölçeği geçerlilik ve güvenilirlik çalışması. Türk Uyku Tıbbi Dergisi 2: 29-35. Doi: 10.4274/jtsm.02.008 Özmert N (2017) Uyku ve Uyku Bozuklukları. (Ed.) M. Yurdakök. İçinde: Güneş Tıp Kitabevleri, Ankara. Öztürk G. (2008). 7–18 yaş çocuk kanser hastaları için yaşam kalitesi değerlendirme ölçeğinin geliştirilmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Gazi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara. Patenaude a. F. ve Kupst M. J (2005) Psychosocial functioning in pediatric cancer. Journal of pediatric psychology 30(1): 9-27. Doi: 10.1093/jpepsy/jsi012 Pazarcıkcı F (2019) Kemoterapi alan kanser hastalarında uyku kalitesinin değerlendirilmesi. Mehmet Akif Ersoy Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitü Dergisi 5(1): 11-21. Doi: 10.24998/maeusabed.292260 73 Penn A, Kuperberg A, Zebrack B (2017) Psychosocial Issues in Adolescent and Young Adult Patients and Survivors. (Ed.) A. Bleyer, R. Barr, L. Ries, J. Whelan, A. Ferrari. İçinde: Cancer in Adolescents and Young Adults. Pıçak R, İsmailoğulları S, Mazıcıoğlu MM, Üstünbaş HB, Aksu M (2010) Birinci basamakta uyku bozukluklarına yaklaşım ve öneriler. Turkısh Journal Of Family Medicine and Primary Care (TJFMPC) 4(3): 12-22. Pınar G, Algier K. Çolak M. Ayhan A (2008) Jinekolojik kanserli hastalarda yaşam kalitesi. Uluslararasi Hematoloji Onkoloji Dergisi 18: 3. Potter PA, Perry AG (1997) Fundamentals of Nursing. Mosby-Year Book, Missouri. Potter PA, Perry AG (2009) Sleep in Fundamentals of Nursing. Elsevier Mosby, Canada. Ravasco P, Monteiro-Grillo I, Camilo ME, (2003) Does nutrition influence quality of life in cancer patients undergoing radiotherapy?. Radiother Oncol 67 (2): 213-220. Doi: 10.1016/S0167-8140(03)00040-9 Ream E, Gibson F, Edwards J, et al. (2006) Experience of fatigue in adolescents living with cancer. Cancer Nurs. 29: 317–326. Reinfjell T, Diseth T. (2006). Measuring health-related quality of life in young adolescents: reliability and validity in the Norwegian version of the pediatric quality of life inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales. Health Qual Life Outcomes, 4: 61-69. doi:10.1186/1477-7525-4-61 Russell K. M, Hudson, M, Long A. ve Phipps, S (2006) Assessment of health-related quality of life in children with cancer. Cancer 106(10): 2267-2274. Doi:10.1002/cncr.21871 Rustoen T, Moum T, Wiklund I, Hanestad BR (1999) Quality of life in newly diagnosed cancer patients. J Adv Nurs 29(2): 490-498. Sabella C, Cunningham C (2016) Adölesan Sağlığı. (Ed.) C. Sabella C. Cunningham. İçinde: The Cleveland Clinic Çocuk Hastalıkları (s. 371-377). İstanbul Medikal Yayıncılık, İstanbul. Sahler OJ, Fairclough DL, Katz ER, Varni JW, Phipps S, Mulhern RK et al. (2002) Problem-solving skills training for mothers of children with newly diagnosed cancer. Comprehensive handbook of childhood cancer and sickle cell disease. A Biopsychosocial Approach 218. Savard J, Morin CM (2001) Insomnia in the context of cancer: a review of a neglected problem. Journal of Clinical Oncology 19(3): 895- 908. Scholten L, Willemen AM, Last BF, Maurice-Stam H, van Dijk EM, Ensink E… (2013) Efficacy of psychosocial group intervention for children with chronic illness and their parents. Pediatrics 131: 1196-1203. Doi:10.1542/peds.2012- 2222 Schover LR. ve Li Y (2007) A pilot intervention to enhance psychosexual development in adolescents and young adults with cancer. Pediatric Blood & Cancer 49(6): 824-828.Doi: 10.1002/pbc.21130 74 Sevinir B (2016) Solid tümörler. (Ed.) T. Kutlu, M. Satar, T. Erkan, E. Ünüvar. İçinde: Pediatrinin Esasları. Medikal Yayıncılık, İstanbul. Sezgin S, Ekinci M, Okanlı A (2007) Kanserli çocukların yaşadıkları psikososyal problemler ve hemşirelik yaklaşımları. Ondokuz Mayız Üniversitesi Tıp Dergisi 24(3): 107-109. Shankar, S, Robison, L, Jenney M. E, Rockwood T. H, Wu, E, Feusner J. ve diğerleri (2005) Health-related quality of life in young survivors of childhood cancer using the minneapolis-manchester quality of life-youth form. Pediatrics 115(2): 435-442. Doi: 10.1542/peds.2004-0649 Sivertsen B, Glozier N, Harvey AG, Hysing M (2015) Academic performance in adolescents with delayed sleep phase. Sleep Medicine 16(9):1084-1090. Doi:10.1016/j.sleep.2015.04.011 Smith A. W, Bellizzi K. M, Keegan T. H, Zebrack, B, Chen V. W, Neale A. V, . . . Lynch C. F (2013) Health-related quality of life of adolescent and young adult patients with cancer in the united states: the adolescent and young adult health outcomes and patient experience study. Journal Of Clinical Oncology 31: 2136-2145. doi: 10.1200/JCO.2012.47.3173 Sniecinska-Cooper AM, Iles R. K, Butler SA, Jones, H, Bayford, R, Dimitriou, D (2015) Abnormal secretion of melatonin and cortisol in relation to sleep disturbances in children with Williams syndrome. Sleep Medicine 16(1): 94– 100. Doi: 10.1016/j.sleep.2014.09.003 Snowden JA, O'Connell S, Hawkins J, Dalley C, Jack A, Mannari D, McNamara C, Scott M, Shenton G ,Soilleux E, Macbeth F (2017) Haematological cancers: İmproving outcomes. a summary of updated nıce service guidance in relation to specialist ıntegrated haematological malignancy diagnostic services (SIHMDS). J Clin Pathol 70(6):46 -468. Soycan L (2011) Akut Lenfoblastik Lösemi: Tanı, Klinik. (Ed.) S. Anak, G. Aydoğan, M. Çetin, G. İrken, S. Kemahlı, G. Öztürk, M. Yeşilipek. İçinde: Pediatrik Hematoloji. İstanbul Medikal Yayıncılık, İstanbul. Spiegel D. ve Giese-Davis, J (2003) Depression and cancer: mechanisms and disease progression. Biological Psychiatry 54(3): 269-282. 21. Doi:10.1016/S0006- 3223(03)00566-3 Stegenga K, Ward-Smith, P (2009) On receiving the diagnosis of cancer: the adolescent perspective. Journal of Pediatric Oncology Nursing 26(2): 75-80. Doi: 10.1177/1043454208328767 Stewart S (2014) Kemik İliği ve Kan Kök Hücre Transplantasyonları. İstanbul Medikal Yayıncılık, İstanbul. Strauss B, Brix C, Fischer S, Leppert K, Fuller J, Roehrig B, Wendt TG (2007). The influence of resilience on fatigue in cancer patients undergoing radiation therapy (RT). Journal of Cancer Research and Clinical Oncology, 133: 511- 518. 75 Sullivan M (1992) Quality of live assessment in medicine: cancepts, defitions purposes and basic tools. Nord J.Psiycihaitary 46 79-83. Doi:10.3109/08039489209103305 Swash B, Bramwell R, Hulbert-Williams NJ, (2017) Unmet psychosocial supportive care needs and psychological distress in haematological cancer survivors: the moderating role of psychological flexibility. Journal of Contextual Behavioral Science 6(2):187-194. Doi: 10.1016/j.jcbs.2017.02.005 Şener, G (2010) Karanlığın hormonu: Melatonin. Marmara Pharmaceutical Journal 14(3): 112–120. Şenol V, Soyuer F, Pekçen R, Argün M (2012) Adölesanlarda uyku kalitesi ve etkileyen faktörler. Kocatepe Tıp Dergisi 14: 93-102. T.C. Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (2021). Türkiye Kanser Kontrol Programı, Sağlık Bakanlığı, Ankara. Tekeli S (2009) Lise son sınıf öğrencilerinin uyku kalitelerinin ve sınav kaygılarının değerlendirilmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul. Thomas D, Whelan, J (2017) Bone Sarcomas in the adolescent and young adult population. (Ed.) A. Bleyer, R. Barr, L. Ries, J. Whelan, A. Ferrari. İçinde: Cancer in Adolescents and Young Adults (s. 417-427) Springer, Cham. Tishelman C, Degner L, Mueller B (2000) Measuring symptom distress in patients with lung cancer: a pilot study of experienced ıntensity and ımportance of symptoms. Cancer Nursing 23(2): 82-90. Toft N, Birgens H, Abrahamsson J, Bernell P, Griskevicius L, Hallbook H, …Schmiegelow K (2013) Risk group assignment differs for children and adults 1-45 yr with acute lymphoblastic leukemia treated by the nopho all- (2008) protocol. European Journal Of Haematology 90: 404- 412. Doi:10.1111/ejh.12097 Topuz Y (2018) Ankara Üniversitesi Açık Ders, Ankara Üniversitesi: https://acikders.ankara.edu.tr/mod/resource/view.php?id=14840. ( 24.09.2021). Tuna MK, Aydoğan Ü, Sarı O, Kılıç S, Cöngöloğlu A, Atay AA, Kürekçi AE, Köseoğlu V, Sağlam K (2012) Gatf pediatrik hematoloji ve onkoloji kliniklerinde herhangi bir malignite veya kronik hastalık nedeniyle takip edilen çocukların ebeveynlerindeki depresyon, anksiyete, umutsuzluk durumlarının belirlenmesi. TAF Prev Med Bull 11(5):577-582. Tural Ü (2012) Uyku ve Uyku Bozuklukları. KOUTF Psikiyatri AD Dönem V Psikiyatri Stajı Ders Notları, Kocaeli. Türkbay T, Söhmen T (2001) Çocuk ve ergenlerde uyku bozuklukları. Gülhane Tıp Dergisi 43(2): 186-190. Türkiye Halk Sağlığı Kurumu (2017) Türkiye Kanser İstatistikleri, https://hsgm.saglik.gov.tr/depo/birimler/kanser-db/istatistik/2014- RAPOR._uzuuun.pdf ( 24.09.2021). 76 Uçgan Çetinkaya D, Işık Balcı Y (2011) Kök Hücre Nakli Komplikasyonları. (Ed.) S. Anak, G. Aydoğan, M. Çetin, G. İrken, S. Kemahlı, G. Öztürk, M. Yeşilipek. İçinde: Pediatrik Hematoloji (s. 849-863) İstanbul Medikal Yayıncılık, İstanbul. Uğurlu N, Kostakoğlu N, Ağca D, Tekin L (2018) Psikiyatri hastalarının uyku hijyeni eğitimi öncesi ve sonrası uyku durumlarının belirlenmesi. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi 9(1):23-28. Doi: 10.14744/phd.2017.60490 Upton P, Eiser C, Cheung I, Hutchings HA, et al. (2005). Measurement properties of the UK-English version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales. Health Qual Life Outcomes, 3: 1-7. doi:10.1186/1477-7525-3-22 Uran G (2001) Kırsal kesimde evde ve huzurevlerinde kalan 60 yaş üzeri yaşlılarda pittsburg uyku kalitesi indeksi ile uyku kalitelerinin karşılaştırılması (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Gazi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara. Vassigh, G (2012) Üniversite öğrencilerinin fiziksel aktivite durumları ile sağlıklı beslenme indekslerin değerlendirilmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara. Vural G, Vural Ö (2013) Kemoterapi alan jinekolojik kanserli hastaların hemşirelik bakım memnuniyetlerinin belirlenmesi. DEUHYO ED 6(1): 17-25. Wallace ML, Harcourt D, Rumsey N, Foot A (2007) Managing appearance changes resulting from cancer treatment: resilience in adolescent females. Psycho- Oncology 16(11): 1019-102. Doi: 10.1002/pon.1176 Walter LM, Nixon GM, Davey MJ, Downie PA, Horne RSC (2015) Sleep and fatigue in pediatric oncology: A review of the literature. Sleep Medicine Reviews 24: 71–82. Doi: 10.1016/j.smrv.2015.01.001 WHO (1952) Handbook of Basic Documents, Geneva, Palais des Nations. WHO (2005) Nutrition in Adolescence - Issues And Challenges For The Health Sector. World Health Organization, Geneva. WHO (2019) International Agency For Research On Cancer. https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/cancers/39-All-cancers-fact-sheet.pdf, (17.09.2021). Wicks L, Mitchell, A (2010) The adolescent cancer experience: loss of control and benefit finding. European Journal of Cancer Care 19(6): 778-785. Doi: 10.1111/j.1365-2354.2009.01139.x Williamson H, Harcourt D, Halliwell E, Frith H, Wallace M (2010) Adolescents’ and parents’ experiences of managing the psychosocial impact of appearance change during cancer treatment. Journal of Pediatric Oncology Nursing 27(3): 168-175. Doi: 10.1177/1043454209357923 Woodgate RL, Degner LF (2002) Nothing is carved in stone!: uncertainty in children with cancer and their families. European Journal of Oncology Nursing 6(4): 191-202. Doi: 10.1054/ejon.2002.0220 77 Wu E, Robison LL, Jenney ME, Rockwood TH, et al. (2007). Assessment of healthrelated quality of life of adolescent cancer patients using the Minneapolis-Manchester quality of life adolescent questionnaire, Pediatr Blood Cancer 48: 678-686. Doi: doi.org/10.1002/pbc.20874 Wu L. M, Chin C. C, Haase J. E. ve Chen C. H (2009) Coping experiences of adolescents with cancer: a qualitative study. Journal of Advanced Nursing 65(11): 2358-2366. Doi: 10.1111/j.1365-2648.2009.05097.x Wu WW, RN P, Tsai SY, Liang SY, Liu CY, Jou ST, Berry D (2015). The mediating role of resilience on quality of life and cancer symptom distress in adolescent patients with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(5): 304–313. Doi: 10.1177/1043454214563758 Yaman Bİ, Kutluk T (2016) Çocukluk çağı kanserlerinin epidemiyolojisi ve risk faktörleri. Kanser Gündemi Dergisi 4: 1-2. Yıldırım Sargın, N. (2011). Çocuk onkoloji hastalarında yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi (Uzmanlık Tezi), Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Sağlığı Ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Bursa. Yıldız İ (2011) Hodgkin Hastalığı. (Ed.) S. Anak, G. Aydoğan, M. Çetin , G. İrken, S. Kemahlı, G. Öztürk, M. Yeşilipek. İçinde: Pediatrik Hematoloji (s. 705- 711) İstanbul Medikal Yayıncılık, İstanbul. Yılmaz A (2014) Kanserli 15-19 yaş grubu adölesanların umutsuzluk, depresyon ve anksiyete düzeylerinin incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, Ankara. Yörükoğlu A (2008) Çocuk Ruh Sağlığı. Özgür Yayınları, İstanbul. Zamechnikova A (2012) Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia. (Ed.) S. Vecchione, L. Tedesco. İçinde: Acute Lymphoblastic Leukemia Etiology, Pathogenesis and Treatments. Zebrack B, Bleyer A, Al britton K, Medearis S, Tang J (2006) Assessing the health care needs of adolescent and young adult cancer patients and survivors. Cancer 107(12): 2915-2923. Doi:10.1002/cncr.22338 Zebrack B, Hamilton R, Smith AW (2009) Psychosocial outcomes and service use among young adults with cancer. In Seminars in Oncology 36(5): 468-477. Doi: 10.1053/j.seminoncol.2009.07.003 Zebrack BJ, Block R, Hayes-Lattin B, Embry L, Aguilar C, Meeske, KA, . . . Cole, S (2013) Psychosocial service use and unmet need among recently diagnosed adolescent and young adult cancer patients. Cancer, 119, 201-214. Doi: 10.1002/cncr.27713 Zeltzer LK, Lu Q, Leisenring W, Tsao JC, Recklitis C, Armstrong et al. (2008) Psychosocial outcomes and health-related quality of life in adult childhood cancer survivors: a report from the childhood cancer survivor study. Cancer Epidemiology Biomarkers & Prevention 17(2): 435-446. Doi: 10.1158/1055- 9965.EPI-07-2541 78 Zhou B, Chen K, Wang J, Wang H, Zhang S, Zheng W (2011) Quality of life and related factors in the older rural and urban Chinese populations in Zhejiang Province. Journal of Applied Gerontology 30(2): 199–225. Doi: 10.1177/0733464810361346 Zorba E (2008) Yaşam kalitesi ve fiziksel aktivite. 10. Uluslararası Spor Bilimleri Kongresi. 23-25 Ekim 2008, Bolu İzzet Baysal Üniversitesi, Bolu. 79 7. KISALTMALAR VE SİMGELER ALL : Akut Lenfoblastik Lösemi AML : Akut Miyoblastik Lösemi ÇKHYKÖ :7-18 yaş çocuk kanser hastaları için yaşam kalitesi DNA : Deoksiribo Nükleik Asit DSM : Mental Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı EEG : Elektroensefalografi ICSD : International Classification of Sleep Disorders IV : İntravenöz KİT : Kemik İliği Transplantasyonu KT : Kemoterapi NANDA : North America Nursing Diagnosis Association NREM : Non Rapid Eye Movement RAS : Refiktiler Aktive Edici Sistem REM : Rapid Eye Movement RT : Radyoterapi TUİK : Türkiye İstatistik Kurumu WHO : Dünya Sağlık Örgütü 80 8. EKLER EK 1: Sosyodemografik Veri Toplama Formu Soru Form No............. Sayın Katılımcı, Bu çalışma, 12-18 yaş grubu çocuk hematoloji-onkoloji hastalarında uyku ve yaşam kalitesinin belirlenmesi için yapılmaktadır. Aşağıdaki soru formunda, çalışmaya katılmaya istekli olan çocukları ve ebeveynlerini tanıtıcı özellikleri elde etmeye yönelik sorular yer almaktadır. İsminizi belirtmeden formu doldurmanız beklenmektedir. Elde edilen bilgiler araştırmacılar tarafından gizli tutulacak ve sadece bu araştırma için kullanılacaktır. Çalışmanın doğru sonuç vermesi için tüm sorulara samimiyetle ve doğru cevap vermeniz önemlidir. Katılımınız için teşekkür ederiz. Çocuk Bilgi Formu 1.Yaşı:………… 2.Cinsiyeti: a) Kız b) Erkek 3.Hastalığın Evresi: a) Yeni Tanı b) Remisyon c)Rölaps d)Terminal 4.Tanısı: a) Lösemi b) Lenfoma c) Santral Sinir Sistemi Tümörü d) Diğer solid tümörler ………… 5.Adölesanın Tanı Alma Süresi:………… 6.Tedavi Süresi (ay): ……………. 7.Uygulanan Tedavi: a) Kemoterapi b) Radyoterapi c) Cerrahi d) Kemik iliği nakli e) Diğer……….. 81 8.Ebeveyn Yaşı: 9.Ebeyn Yakınlık Derecesi: a) Anne b) Baba c) Büyükanne/Büyükbaba d) Diğer (Hala, teyze ,amca, dayı gibi)………………… 10. Ebeveyn Eğitim Durumu: a) İlkokul b) Ortaokul c)Lise d)Üniversite e) Diğer……………… 82 EK 2: UÜTIP Fakültesi Klinik Araştırmalar Etik Kurulu Bilgilendirilmiş Gönüllü Olur Formu 83 84 EK 3: Yaşam Kalitesi-Çocuk Değerlendirme Formu 85 86 EK 4: Yaşam Kalitesi-Ebeveyn Formu 87 88 EK 5: Onkoloji-Hematoloji Hastası Çocuklar İçin Uyku Değerlendirme Ölçeği Adölesan Formu 89 EK 6: Onkoloji-Hematoloji Hastası Çocuklar İçin Uyku Değerlendirme Ölçeği Ebeveyn Formu Çalışmama getirdiğiniz katkılarınızdan dolayı şimdiden teşekkür ederim. Uludağ Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Yüksek Lisans Programı Öğrencisi Melek KARAMAN 90 EK 7: Bursa Uludağ Üniversitesi Uygulama İzin Belgesi 91 EK 8: Bursa Uludağ Üniversitesi Araştırma ve Yayın Etik Kurulları Toplantı Tutanağı 92 EK 9: Bursa Valiliği İl Sağlık Müdürlüğü Araştırma İzin Belgesi 93 EK 10: Kanserli Çocuklar İçin Uyku Değerlendirme Ölçeği ( Çocuk Ve Ebeveyn Formları) Kullanım İzin Belgesi 94 EK 11: 7-18 Yaş Çocuk Kanser Hastaları İçin Yaşam Kalitesi Değerlendirme Ölçeği (Çocuk ve Ebeveyn Formları) Kullanım İzin Belgesi 95 9. TEŞEKKÜR Yüksek lisans eğitimi ve tez sürecimde değerli bilgileri ile beni aydınlatan, desteğini ve emeğini asla esirgemeyen, mesleki kariyer ile hayat arasındaki dengeyi sağlamayı öğreten, donanım ve tecrübesi ile yeni bakış açıları kazanmamı sağlayan, öğrencisi olmaktan onur duyduğum değerli danışmanım Prof. Dr. Nurcan ÖZYAZICIOĞLU’ na Tezimin istatistiksel değerlendirmesi ve verilerin analizinde destek sağlayan Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Biyoistatistik Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Güven ÖZKAYA’ya, Araştırmanın uygulanması için desteğini esirgemeyen ve birlikte çalışmaktan onur duyduğum Bursa Sağlık Bilimleri Üniversitesi Yüksek İhtisas Eğitim Araştırma Hastanesi Dekan Yardımcısı ve Klinik Sorumlu Hekimimiz Doç. Dr. Elif Güler KAZANCIYA’ya, Araştırmamın uygulanmasına destek sağlayan ve uygun koşulları oluşturan birlikte çalışmaktan gurur duyduğum Bursa Sağlık Bilimleri Üniversitesi Yüksek İhtisas Eğitim Araştırma Hastanesi çocuk hematoloji-onkoloji kliniğinde görev yapan kıdemli hemşiremiz Sibel ŞIKTAŞ’a, çocuk hematoloji polikliniğinde görev yapan bir diğer kıdemli hemşiremiz Bülent ARSLAN’a ve tüm hemşire ekibime, Araştırmama katkı sağlayan tüm çocuk ve ebeveynlere, Eğitimim süresince bilgileriyle destek veren tüm hocalarıma ve arkadaşlarıma, Tüm mesleki eğitim hayatım boyunca yanımda olan, motive eden, yön gösteren fikirlerini ve yardımlarını hiçbir zaman esirgemeyen biricik dostum Arş. Gör. Ege Miray TOPCU’ya, Hem en zorlu hem de en mutlu anlarımda en samimi duygularla yanımda duran can dostum Esra KARA’ya, Bu günlere ulaşmam için en büyük emeği ve çabayı gösteren her anımda güvenle sarıldığım, sığındığım, yolumu aydınlatan canım annem ve babam Tezgül- Hasan ÖZTÜRK’ e, Her zaman gurur ve güvenle dayandığım, en güçlü manevi desteğim, can parçam kardeşim Oğulcan ÖZTÜRK’ e, Hayatımın her dönüm noktasında zekâsı ve fikirleriyle hayatımı kolaylaştıran, her daim sözleriyle cesaret veren, anlayışla yanımda duran, hayallerime ve bana olan güvenini her zaman hissettiren, bu süreçte destekten de öte güç aldığım sevgili eşim Hikmet KARAMAN’ a, Bu dönemde benimle oynamak istediği oyunlarından fedakarlık yaparak en büyük özveriyi gösteren biricik oğlum İlbey Asaf KARAMAN’ a, Varlıkları için en içten duygularla teşekkür ederim. 96 10. ÖZGEÇMİŞ Adı Soyadı: Melek Karaman Doğum Yılı: 27.10.1991 Doğum Yeri: Bursa Eğitim: 2022 Uludağ Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi (Yüksek Lisans), Bursa 2014 Uludağ Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Pedagojik Formasyon Eğitimi, Bursa 2013 Ankara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi (Lisans), Ankara 2013 Anadolu Üniversitesi Açıköğretim Fakültesi Sağlık Kurumları İşletmeciliği (Ön Lisans) 2009 Bursa Anadolu Kız Lisesi, Bursa 2005 Şehit Kurmay Binbaşı Ufuk Bülent Yavuz İlköğretim Okulu, Bursa İş Tecrübesi: 2021 Bursa SBÜ Yüksek İhtisas Eğitim Araştırma Hastanesi Çocuk Hematoloji- Onkoloji Servisinde Sorumlu Hemşire- halen devam ediyor. 2014 Bursa SBÜ Yüksek İhtisas Eğitim Araştırma Hastanesi Çocuk Yoğun Bakım Ünitesinde Yoğun Bakım Hemşiresi. 2013, Bursa SBÜ Yüksek İhtisas Eğitim Araştırma Hastanesi Beyin Cerrahi Servisinde Servis Hemşiresi. 97 98